De huisartsenbrochure over Amyloïdose is verschenen. Deze brochure informeert huisartsen over de ziekte (de symptomen en behandelmogelijkheden) en over welke rol de huisarts in de zorg kan innemen. Het is de bedoeling dat een patiënt de brochure na zijn of haar diagnose overhandigt aan de huisarts. De huisartsenbrochure is ontwikkeld door de Stichting Amyloïdose Nederland (SAN) samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
Leidraad
Huisartsen hebben vaak behoefte aan meer informatie over zeldzame aandoeningen, omdat ze niet van alle verschillende zeldzame ziekten volledig op de hoogte kunnen zijn. Huisartsenbrochures zijn een waardevol instrument om in deze informatiebehoefte te voorzien. Naast betrouwbare informatie over de aandoening en relevante adressen en websites biedt de brochure de mogelijkheid om samen de gewenste (huisartsgeneeskundige) zorg te bespreken en een individueel zorgplan te maken. De brochure vormt op deze manier de leidraad voor de medische begeleiding van een amyloïdosepatiënt.