Behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.
Actueel
29 juni 2016
Nieuws
Expertisecentrum lid van internationaal kennisnetwerk
Het Expertisecentrum voor Amyloïdose in Groningen heeft zich aangesloten bij het wereldwijde kennisnetwerk Amyloidosis Research Consortium.
16 maart 2016
Publicaties
Huisartsenbrochure Amyloïdose verschenen
De huisartsenbrochure over Am
07 maart 2016
Nieuws
Interview over zoektocht naar diagnose zeldzame ziekte
Ric-Paul Hammink van de Stichting Amyloïdose Nederland en Sigrid Hendriks van de VSOP zijn geïnterviewd over de zoektocht naar de diagnose van een zeldzame ziekte.
06 maart 2016
Nieuws
Bouke Hazenberg wint Zeldzame Engelaward
Reumatoloog dr. Bouke Hazenberg heeft de Zeldzame Engelaward 2016 gewonnen. Deze award wordt jaarlijks uitgereikt aan een arts die zich op bijzondere wijze heeft ingezet voor mensen met zeldzame aandoeningen.
02 februari 2016
Geneesmiddelenonderzoek
Onderzoek: ATTR (THAOS) Het opzetten van een databank
Deze internationale studie betreft alle patiënten met ATTR amyloïdose. Het doel van dit onderzoek is om gegevens te verzamelen van een zo groot mogelijke patiëntengroep wereldwijd.