Behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.
Actueel
23 september 2019
Nieuws
Gezocht: deelnemers onderzoek langetermijneffect Tafamidis
Het Expertisecentrum Amyloïdose is op zoek naar mensen met ATTR-amyloïdose die mee willen werken aan een onderzoek naar het geneesmiddel Tafamidis. Doel is te weten komen welke effecten dit middel op het hart heeft op de lange termijn.
18 september 2019
Geneesmiddelenonderzoek
Onderzoek: ATTR-ACT extensiestudie (tafamidis)
In deze internationale open-labelstudie wordt het langetermijneffect van tafamidis bestudeerd in patiënten met ATTR-amyloïdose met betrokkenheid van het hart (cardiomyopathie).
26 juni 2019
Nieuws
Symposium over amyloïdose voor artsen
Op 22 november vindt in Utrecht een symposium plaats voor artsen die betrokken zijn bij de diagnose en behandeling van systemische amyloïdose. Wij vragen u om uw arts(en) op de hoogte te stellen van deze bijeenkomst.
22 maart 2019
Nieuws
Lotgenotencontact? Bezoek ons forum
Op zoek naar mensen om uw situatie of zorgen mee te bespreken? Op ons forum kunt u online in gesprek met andere patiënten met Amyloïdose, familieleden en betrokkenen over allerlei onderwerpen die te maken hebben met Amyloïdose.
22 maart 2019
Artikelen
Leestip: Al amyloïdose opgenomen in Nederlandse Kankerregistratie
In het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (NTVH) is een artikel verschenen over de opname van AL-amyloïdose als ziektebeeld in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).