Behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.
Actueel
Gezocht: deelnemers onderzoek langetermijneffect Tafamidis
Het Expertisecentrum Amyloïdose is op zoek naar mensen met ATTR-amyloïdose die mee willen werken aan een onderzoek naar het geneesmiddel Tafamidis. Doel is te weten komen welke effecten dit middel op het hart heeft op de lange termijn.
Onderzoek: ATTR-ACT extensiestudie (tafamidis)
Symposium over amyloïdose voor artsen
Op 22 november vindt in Utrecht een symposium plaats voor artsen die betrokken zijn bij de diagnose en behandeling van systemische amyloïdose. Wij vragen u om uw arts(en) op de hoogte te stellen van deze bijeenkomst.
Lotgenotencontact? Bezoek ons forum
Op zoek naar mensen om uw situatie of zorgen mee te bespreken? Op ons forum kunt u online in gesprek met andere patiënten met Amyloïdose, familieleden en betrokkenen over allerlei onderwerpen die te maken hebben met Amyloïdose.
Leestip: Al amyloïdose opgenomen in Nederlandse Kankerregistratie
In het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (NTVH) is een artikel verschenen over de opname van AL-amyloïdose als ziektebeeld in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).