Behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.
Actueel
14 december 2018
Artikelen
AL amyloïdose als ziektebeeld van de Nederlandse Kankerregistratie
In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden gegevens van patiënten met een hematologische kanker -zoals acute myeloïde leukemie, hodgkinlymfoom en multipel myeloom- al sinds 1989 v
19 september 2018
Nieuws
Gezocht: deelnemers onderzoek medicijn AL-amyloïdose
Is bij u AL-amyloïdose vastgesteld en bent u nog niet begonnen met een behandeling? Dan komt u misschien in aanmerking om deel te nemen aan een onderzoek naar het geneesmiddel Daratumumab.
19 september 2018
Publicaties
Kwaliteitsstandaard AL-Amyloïdose
Wie te maken krijgt met een zeldzame aandoening als amyloïdose heeft veel behoefte aan informatie over de aandoening.
19 september 2018
Nieuws
Wijzigingen expertisecentrum amyloïdose UMCG
Het experisecentrum amyloïdose is per 1 juli onder leiding van Dr. Hans Nienhuis. Hij volgt Dr. Bouke Hazenberg – die met pensioen is gegaan - op als coördinator van het expertiseteam.
09 maart 2018
Nieuws
Lied over leven met Amyloïdose
Bestuurslid Koenraad Verhagen was gevraagd om op de internationale bijeenkomst in Parijs in november 2017 te vertellen over hoe het is om te leven met de ziekte amyloïdose.