Behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose.
Actueel
Diflunisal nu te verkrijgen in Nederland
Amyloïdose Nederland heeft zich sterk gemaakt om het geneesmiddel diflunisal beter beschikbaar te maken in ons land. Met resultaat, het medicijn wordt nu in Nederland geproduceerd door ACE Pharmaceuticals BV.
Eerste Europese ATTR-meeting voor artsen en patiënten
Op 2 en 3 november 2017 vindt in Parijs het eerste Europese congres plaats over ATTR amyloïdose. Bijzonder aan dit congres is dat het voor artsen én patiënten is.
Succesvolle bijeenkomst voor patiënten en andere belangstellenden
Op 14 januari vond de informatiebijeenkomst van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats.
Gevraagd: deelnemers enquête ervaringen zorg
Hoe is de zorg rondom zeldzame aandoeningen georganiseerd? Hoe beleeft de patiënt deze zorg en wat kan er beter?
Gezocht: deelnemers geneesmiddelenonderzoek
Om betere behandelingen te kunnen ontwikkelen, is uitgebreid medisch-wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Nieuwe geneesmiddelen worden altijd eerst onderzocht in laboratoria en uitgeprobeerd op dieren.