Amyloïdose Nederland

Zaterdag 17 februari was alweer de vijfde jaarlijkse informatiebijeenkomst van Amyloïdose Nederland.

Een nieuwe benadering lijkt mogelijkheden te bieden voor de behandeling van patiënten met erfelijke ATTR-amyloïdose. Het gaat om zogeheten gene-silencing (gen-deactivatie), ook wel RNA-interferentie genoemd. 

Het bestuur van Amyloïdose Nederland heeft nieuwe leden nodig. Ons bestuur bestaat volledig uit vrijwilligers waarvan een groot deel zelf patïent – en daardoor minder belastbaar - is. Met een groter team kunnen we de taken beter verdelen.

Het afgelopen jaar heeft Amyloïdose Nederland meegewerkt aan het ontwikkelen van een kenniskaart over amyloïdose.

Amyloïdose Nederland heeft zich sterk gemaakt om het geneesmiddel diflunisal beter beschikbaar te maken in ons land. Met resultaat, het medicijn wordt nu in Nederland geproduceerd door ACE Pharmaceuticals BV.