In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden gegevens van patiënten met een hematologische kanker -zoals acute myeloïde leukemie, hodgkinlymfoom en multipel myeloom- al sinds 1989 vastgelegd. Met deze gegevens kunnen medisch professionals zorg evalueren en continu verbeteren. Zo komen we te weten hoeveel patiënten een hematologische kanker hebben en welk type dat dan is. Ook diagnostiek en behandeling van deze patiënten worden in kaart gebracht. Vanaf heden is het ziektebeeld Amyloïd Light Chain (AL) amyloïdose toegevoegd aan de NKR, zodat er meer zicht komt in het aantal patiënten met AL amyloïdose in Nederland, hun symptomen en behandelingen.
De NKR
De NKR bevat (geanonimiseerde) gegevens van bijna alle kankerpatiënten. Het bevat gegevens over diagnostiek, behandeling en overleving. Bijvoorbeeld over de inzet van diagnostiek en uitvoering van behandeling en over de behandelresultaten die van belang zijn voor kankersurveillance, toetsen van richtlijnen en evaluatie en/of kosteneffectiviteit van nieuwe geneesmiddelen. Ook wordt informatie vastgelegd over het ziekenhuis waar de diagnose van kanker wordt gesteld en/of de behandeling wordt gegeven. Zo kan de zorg voor kankerpatiënten worden ondersteund en verbeterd. De NKR is ook bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek in de oncologische zorg. Zo weten we, dankzij de NKR, hoe vaak hematologische kankers voorkomen in Nederland en wat de gemiddelde 5-jaarsoverleving is. U vindt deze grafieken op www.kanker.nl en www.cijfersoverkanker.nl.
De NKR wordt beheerd door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), het kennis- en kwaliteitsinstituut voor oncologische en palliatieve zorg. Informatie in de NKR wordt op een gestandaardiseerde manier verzameld vanuit het medische dossier door daarvoor opgeleide datamanagers van IKNL.
AL amyloïdose
Mirian Brink werkt als onderzoeker bij IKNL op het aandachtsgebied hematologie. Zij benadrukt het belang van deze gegevens om de zorg te kunnen verbeteren. Geschat wordt dat bij ongeveer 10% van de patiënten met multipel myeloom ook AL amyloïdose voorkomt. Ook patiënten met de ziekte van Waldenström of IgM MGUS kunnen amyloïdose ontwikkelen. AL amyloïdose kan het eerste symptoom zijn van multipel myeloom of van de ziekte van Waldenström, maar het kan ook later optreden. Daarover is meer kennis nodig, die kunnen we verzamelen dankzij de kankerregistratie. Om meer inzicht te krijgen in hoe vaak AL amyloïdose nu in Nederland voorkomt, is ook dit ziektebeeld opgenomen in de NKR. Net als voor alle hematologische kankers wordt ook bij dit ziektebeeld informatie over diagnostiek en inzet van behandeling op gestandaardiseerde wijze vastgelegd door de NKR-datamanagers. Medisch professionals met aandachtsgebied AL amyloïdose worden hierbij nauw betrokken.
Ziektegegevens van patiënten met AL amyloïdose die vanaf 2017 de diagnose te horen kregen, worden vastgelegd in de NKR. Ook voor deze patiëntengroep wordt aanvullende informatie over diagnostiek en behandeling verzameld. Brink: “De verwachting is dat begin 2020 de eerste resultaten er zijn, we deze kunnen bespreken met de medisch professionals en we samen kunnen kijken hoe de zorg in Nederland wordt gegeven en kan worden verbeterd.”
Dit artikel is geschreven door Mirian Brink van het IKNL en Monique Minnema, internist-hematoloog van het UMC Utrecht.