De gegevens zijn afkomstig uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en geven inzicht in onder meer incidentie, overleving, diagnostiek, ziektestadium bij diagnose, eerstelijnsbehandeling en behandelpatronen. Van AL-amyloïdose zijn nog geen cijfers over tien jaar bekend, maar over zeven jaar (sinds 2017).
140 per jaar
Uit de cijfers: Gemiddeld krijgen 140 Nederlanders jaarlijks de diagnose systemische AL-amyloïdose; 8 patiënten per jaar op 1.000.000 Nederlandse inwoners. De gemiddelde leeftijd bij diagnose is 69 jaar en ruim 40 procent van de patiënten is ouder dan 70 jaar. Systemische AL-amyloïdose komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
In de publicatie is ook informatie te vinden over diagnostiek, prognose, eerstelijnsbehandeling en overleving. Er staan analyses in over de kwaliteit van leven en zorg in de laatste levensfase, gebaseerd op door patiënten gerapporteerde gegevens. Deze informatie laat zien wat het effect is van ziekte en behandeling, niet alleen vanuit klinisch perspectief, maar ook vanuit de beleving van de patiënt.
De online publicatie Trends binnen de hemato-oncologiein Nederland (2026) is interactief vormgegeven, waardoor je trends en uitkomsten op een toegankelijke manier kunt verkennen. Daarmee vormt het een waardevolle informatiebron voor zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers in de hemato-oncologie.
Word en blijf donateur
Uw steun als donateur is van groot belang. Het aantal donateurs is sterk bepalend voor de invloed die we kunnen uitoefenen en de activiteiten die we kunnen doen voor de patiënten en hun naasten. Klik hier om ons te steunen.