Een verhaal waarin eigen regie en invloed de boventoon voert, over de relatie tussen lichaam en autonome mindset. Lees het openhartige interview met Marcel. Interview d.d. 11 augustus 2022 door Charissa Maduro namens de redactie Amyloïdose Nederland.
Wie bent u?
Mijn naam is Marcel, geboren in 1966, getrouwd met een lieve vrouw en de trotse vader van twee twintigers. Anderen noemen mij veelzijdig, kritisch en vindingrijk. Mijn uitgangspunt voor het leven is dat tegenslagen tot ontwikkeling en groei leiden en dit vraagt onderzoek en zelfonderzoek. Ik leg mij daarom nooit zomaar neer bij wat er gezegd wordt.
Ik ben proces en chemisch technologisch opgeleid en was daarin meer dan tien jaar werkzaam. Zodra ik teamleider werd, ontdekte ik mijn passie voor het begeleiden van mensen in hun persoonlijke en professionele ontwikkeling. Vanaf 2004 ben ik als ZZP’er training gaan geven in het bedrijfsleven, binnen het hbo-onderwijs en coachte ik mensen in innerlijk leiderschap.
Wanneer kwam er een keerpunt in uw leven qua gezondheid?
Dat was in de zomer van 2017. De trap over het duin in Vlissingen was ineens te zwaar. Om de twee treden moest ik uithijgen en op adem komen. Ik dacht: “Dit is niet goed”. Het jaar daarvoor ging ik nog rennend de duin over. Zo kwam ik bij de cardioloog en die stelde hartfalen vast. Vervolgens kreeg ik dat najaar binnen zes weken twee herseninfarcten. Begin 2018 kreeg ik de diagnose cardiale AL Amyloïdose met een levensverwachting van anderhalf jaar. Dit kwam bij mij binnen als een doodsvonnis en was het echte keerpunt. De diagnose triggerde mijn angst voor de dood, ondanks dat ik weet dat de dood geen eindstation is, als ziel ben ik al-tijd. Tot mijn verrassing en verbazing kwam ik erachter dat het niet de dood was die mij angst aanjaagde, maar het leven. Ik was bang om te leven, om echt te leven.
Het meest waardevolle inzicht was dat ik meer trouw mag zijn aan mijn gevoel en mij meer mag uitspreken. Ook over wat er in mij omgaat en dat ik mag stoppen met twijfelen aan mijn eigenwaarde. Ik had namelijk nogal de neiging mijzelf niet goed genoeg te vinden. Ik ontdekte een relatie tussen de ziekte met de opstapeling van eiwitten en wat ik in mijn leven allemaal stapelde, zoals mijn emoties.
Welke klachten zijn opvallend waar u last van kreeg of hebt?
Eigenlijk had ik helemaal geen klachten of pijn, het enige was dat ik bij zwaardere inspanning snel buiten adem raakte. De enige klachten die ik nu nog heb, is wat restschade na het tweede herseninfarct. Ik moet echt mijn energiehuishouding en de balans tussen belastbaarheid en belasting goed in de gaten houden. Zo niet dan ga ik over mijn fysieke, mentale en emotionele grenzen, met als gevolg dat ik de dag erna niet veel kan.
Welke impact heeft dit op u (gehad)?
Het was een opeenvolging van shockmomenten, te beginnen bij de trap die ik niet meer over kon, toen hartfalen “Marcel, je hart is ziek, niet goed”, daarna de beroertes waar een grote kans op blijvende invaliditeit en zelfs overlijden was en tot slot de shock van de diagnose “Marcel, je gaat dood”. De confrontatie met mijn lichamelijke sterfelijkheid sloeg in. Het was alsof het fundament in één keer werd weggevaagd en alle veiligheid en bestaanszekerheid uit mij werd geknepen.
Vooral in het begin ging een storm van gedachten en emoties door mij heen totdat ik er grip op kreeg. Gelukkig kon ik mij steeds gemakkelijker uit dat zwarte gat trekken. Het mag er allemaal gewoon zijn, net als jij en ik.
Uiteindelijk was het een intense levens veranderende gebeurtenis en ik ben heel blij dat ik er nog ben en dankbaar voor deze ervaring. Het heeft mij veel gebracht. In mijn opbouwfase werd mij duidelijk dat mijn fundament een nodige herziening nodig had.
Vanuit mijn nieuwsgierigheid en mijn zoektocht naar perspectieven om zaken anders te benaderen, ben ik op meerdere interessante bronnen gekomen, bijvoorbeeld ‘zielsoorzaken van ziekte’ en ‘de zin van ziekzijn’. Voor de ziekteperiode leefde ik vooral vanuit mijn verstand. Nu leef ik meer vanuit mijn gevoel, ben ik meer empathisch en socialer. Ik doe nog steeds (zelf)onderzoek en zodra ik een nieuw perspectief ont-dek, ga ik na of dat voor mij kloppend voelt.
Voor mijn chemokuur had ik de mindset ‘hoe lichamelijk sterker erin, hoe sterker eruit’ en dat ik soepel door de chemo zou komen en dat is ook gebeurd. Zoals ik het zie, geef je je lichaam als het ware een opdracht. Ik heb ervaren dat vrede hebben met en ontspannen zijn in dat wat er is, heilzamer is dan stress, angst en strijd. Het was mijn uitdaging dat ik het proces waarin ik mij bevond accepteerde. Ik vermeed stress en hield de focus op het leven waardoor ik er vrede in vond. Bezig blijven met de ziekte verzwakt een mens naar mijn idee.
Welke impact heeft dit op uw omgeving (gehad)?
De omgeving was geschrokken en wist zich daar niet altijd een houding in te geven of mee om te gaan. Veel mensen heb ik niet meer gezien, anderen vermijden gevoelige onderwerpen, alsof het besmettelijk is. Het effect daarvan op mij was dat ik mij soms verdrietig voelde.
Gelukkig waren er voldoende mensen in mijn omgeving waarbij ik mij wel gezien, gehoord en gesteund voelde en nog steeds voel. Dit laatste heb ik bij veel artsen gemist, bij hen voelde ik mij niet als mens gezien of gehoord. Er zijn ook mensen uit mijn omgeving geweest die het van dichtbij hebben meegemaakt die zich hebben gerealiseerd dat het leven niet alleen draait om werken, eten en slapen en hebben gekozen voor een bewustere levensstijl en meer tijd voor zichzelf en hun naasten. In mijn gezin was er al veel warmte maar het is warmer geworden en we zijn zorgzamer voor elkaar, we hebben meer aandacht gekregen voor ieders welzijn.
Wat geeft u kracht of waar bent u trots op?
Wat mij kracht geeft, zijn in hoofdzaak drie dingen:
- Regelmatig naar het stiltepunt in mijzelf.
- Het vertrouwen dat het leven en het lichaam dermate intelligent is dat het weet wat het doet.
- Andere perspectieven en zienswijzen verkennen en gebruiken als inspiratie.
Waar ik trots op ben, is dat hoe lichamelijk, mentaal en/of emotioneel zwaar ik het soms toch ook vond, ik altijd weer die levensvonk voelde en die volharding vond om vol te houden en door te gaan. Opgeven was geen optie en dat zit heel diep. Een nieuwe kracht die ik herken is dat het lichaam signalen geeft, dat ik daarop mag vertrouwen en loyaal blijf aan mijn eigen gevoel en verstand in plaats van wat de buitenwereld van mij verwacht.
Wat is uw boodschap aan anderen?
Richt uw aandacht op ‘leven’, ‘het leven’ en ‘levensvreugde’. De vraag “wanneer heeft u voor het laatst gevoeld dat u echt leefde” is een goede deuropener, eentje die u voelt en voedt. U bent autonomer en sterker dan u misschien vermoedt en u heeft veel meer invloed op het verloop van een ziekte, het ziekteproces en herstelproces dan u misschien denkt. Vooral een ondersteunende en positieve mindset is belangrijk.
Mijn boodschap aan artsen is om meer naar de mens achter de patiënt te kijken en wees u bewust van uw woordkeuze want de impact is behoorlijk groot. Positief of negatief. Een eerlijke voorlichting is essentieel maar als u bijvoorbeeld zegt: “u krijgt zware chemo, het wordt heel zwaar”, dan volgt het lichaam die instructie/overtuiging. Richt meer op leven en levensvreugde in uw taalgebruik. Haal bijvoorbeeld ‘zware’ chemo weg en besef dat een levensverwachting geleefd kan gaan worden.
Hoe gaat het nu met u?
Ik voel me goed, ik sport veel, mijn conditie en kracht nemen toe die ik na de chemo kwijt was geraakt. Mijn (levens)energie wordt ook krachtiger en dat is erg fijn. Het geeft weer meer zingeving. Eind 2019 heb ik mijn bedrijf moeten staken, nu sta ik als mindset coach mensen bij in hun bewustwordingsproces. Inmiddels ben ik met mijn artsen in overleg om maximaal eenmaal per jaar een controle te doen. Het vertrouwen in mijn lichaam is groot.
Wilt u in contact komen met Marcel dan kunt u mailen naar: