Arjan en Pytrik brengen 2.152 euro bij elkaar

Nieuws

26 maart 2026

Arjan kreeg begin 2025 de diagnose AL amyloidose. Zijn vriendin Pytrik wilde graag iets doen: geld inzamelen. Door samen mee te lopen met een wandeltocht in Zwolle haalden zij een mooi bedrag binnen voor de stichting. “Mogelijk brengt dit ook anderen op een idee”, denkt Pytrik.

Arjan had al langer vage klachten: weinig energie, geen eetlust, geen smaak, duizeligheid, gevoeligheid voor licht, tintelingen bij zijn handen, gewichtsverlies. “Vooral het gebrek aan energie viel op. Hij kon amper tien stappen zetten. We dachten dat het te maken zou hebben met een burn-out, gezien er op zijn werk destijds ook veel speelde. Dat er zo’n zeldzame, ongeneeslijke ziekte uitrolde, verwachtten we helemaal niet.”

Verdriet en onzekerheid

“We hadden er nog nooit van gehoord. De grond zakt onder je voeten weg, wat een verdriet, vragen en onzekerheid.” Na een korte opname in het ziekenhuis in Zwolle, startte de behandeling. Als vriendin voelt Pytrik zich er machteloos naast staan. “Je kunt niet veel, alleen maar steunen, helpen en meedenken.” Ze wilde graag iets doen. Toen Arjan zich wat beter begon te voelen, kwamen ze op het idee om mee te doen aan een wandeltocht om geld in te zamelen voor onderzoek naar amyloidose. Het werd een route in Zwolle. “Een positieve actie om handen en voeten te geven aan hetgeen ons overkwam. Gesterkt vanuit het idee dat hij vorig jaar geen tien stappen kon zetten. Dat geeft ons hoop.”

‘Amyloid-mysterie oplossen’

Via GoFundMe startte Pytrik een inzamelingsactie ‘Los het amyloid-mysterie op’ die gedeeld werden via whatsapp en sociale media. De opbrengst ging naar SAN (€2.000 euro) en de rest (€152,-) naar de organisatie van Stamps.“Een app waar je eenvoudig je verhaal kunt opschrijven, van foto’s voorzien en kunt delen met de mensen die je graag op de hoogte houdt van de situatie. Het voorkomt dat je steeds opnieuw hetzelfde verhaal moet vertellen. Dat gaf ons rust, en daarom dragen we ook het voortbestaan en de ontwikkeling van de app een warm hart toe.”

'Gewoon doorgaan’

Het is fijn dat SAN bestaat. “Een prettig idee dat er lotgenoten zijn. Voor ons was het slikken dat Arjan met zijn 48 jaar veruit de jongste patiënt was. Hij wil het liefst zoveel mogelijk gewoon doorgaan met zijn leven. Dat hij de diagnose heeft, daar heeft hij zich bij neergelegd. Maar er is nog veel onbekendheid. We hopen dat het geld bij zal dragen aan meer kennis en een betere behandeling.” De wandeling hielp hen beiden in de verwerking. “Het was fijn om te doen, nu richten we ons eerst weer op ons gezin, het werk en andere zaken. Ik hoop dat onze actie ook anderen motiveert om zoiets te doen.”