Ben Woltering over ambitie SAN: ‘Aan de slag voor onze patiënten’

Je benadrukt dat SAN de enige, echte vertegenwoordiger is voor de amyloïdose patiënten in Nederland. Waarom wil je dat zo duidelijk stellen? Is daar verwarring over ontstaan?

“Als je nu op Internet, Facebook en andere sociale media kijkt dan zie je in toenemende mate groepjes rondom amyloïdose ontstaan, zowel in eigen land als in het buitenland. Dat is een prima ontwikkeling, want het geeft aan dat het onderwerp leeft. Maar het kan ook verwarrend werken. Patiënten en betrokkenen moeten erop kunnen vertrouwen dat de informatie betrouwbaar is en wetenschappelijk verantwoord. Daarom heb ik gesteld dat voor Nederland de Stichting Amyloïdose Nederland SAN de enige, officiële en professionele patiëntenorganisatie voor amyloïdose is.” 

Waaraan kan men de professionele status herkennen?

“SAN werkt nauw samen met de vier erkende expertisecentra in Nederland, in onze medische adviesraad zitten dè medisch specialisten op het gebied van onze ziekte. We vergaderen regelmatig met de adviesraad, financieren en werken mee aan onderzoek. Voor de overheid (Zorginstituut en Ministerie van Zorg) zijn wij erkend als het aanspreekpunt voor amyloïdose.” 

“We hebben meerdere nationale en internationale relaties, zoals de internationale Amyloidosis Alliance, ISA (internationaal wetenschappelijk onderzoeksorganisatie), Eurordis (Europese organisatie voor zeldzame ziektes en VSOP (Nederlandse organisatie voor zeldzame ziektes). En we hebben ANBI status (= Algemeen Nut Beogende Instelling), wat voor donateurs specifieke fiscale voordelen biedt.” 

Medicijnen zijn duur, zeker voor zeldzame ziekten als amyloïdose; hoe kan SAN daarin iets voor de patiënten betekenen?

“SAN kan proberen mee te beoordelen of medicijnen nuttig zijn voor onze patiënten. Een actueel voorbeeld is daratumumab voor behandeling van AL-amyloïdose. Aan een prijs zullen we niet veel kunnen doen, maar de commissie van Toelating ZIN (Zorg Instituut Nederland) kijkt naast het belang en nut voor het ziektebeeld, vooral ook naar de kosten van zo’n medicijn en hoeveel dat drukt op de totale Zorgbegroting. 

De rol van SAN is om het patiëntenbelang te vertegenwoordigen. Een langere levensduur of beter te verdragen behandelingsopties en daarmee een betere kwaliteit van leven. Langer deel kunnen uitmaken van het sociale en werkende leven. Elementen die iedere patiënt en familie zullen herkennen. Dat is de andere zijde van het kostenplaatje. En dat zijn vaak intense gesprekken: vanuit SAN met ZIN!” 

Je gaf aan dat de awareness-campagne ook dit jaar weer van start gaat. Waar zal de campagne zich dit jaar op richten?

“Uit eerder onderzoek is gebleken dat de ziekte nog vrijwel onbekend is bij het publiek èn bij medisch specialisten. Met medewerking van vijf farmaceuten hebben wij een grote campagne opgezet in het derde en vierde kwartaal 2025. Deze farmaceuten hebben ons dat geld belangeloos gesponsord.  

De campagne werd op allerlei wijzen gebracht (presentaties, advertenties, snoeppotten naar ziekenhuizen) om aandacht voor de ziekte te wekken bij de relevante specialisten. Een gemiste diagnose betekent toename van ernstige beperkingen tot overlijden aan toe. Bij de campagne gebruiken we de metafoor van puzzelstukken die in elkaar passen en daarmee de ziekte amyloïdose weergeven. Ieder puzzelstuk vertegenwoordigt een specialisme (zie de websiteberichten over ‘Samen leggen we de puzzel’, red.). Dit najaar gaan we verder met podcast, advertenties en een promotiefilm over SAN.” 

SAN verzorgt nog meer publicaties, mede gesponsord door farmaceuten. Welke zijn er nog te verwachten?

“De informatiemap met zeer uitgebreide en gemakkelijk leesbare informatie is een succes. Uit een vragenlijst bleek dat men zeer tevreden was, maar er bleek nog behoefte aan aanvullingen over enkele onderwerpen. En deze gaan in een volgende versie opgepakt worden. Uiteraard berichten we daarover in de Nieuwsbrief en is deze, als hij klaar is, op te vragen bij ons secretariaat.“ 

Vanuit de zaal werd een oproep gedaan om meer financiële middelen te regelen, en zo meer te kunnen doen voor de patiënten. Er leeft bij patiënten een grote wil om financieel te steunen.

“De spontane reactie om meer te willen bijdragen deed ons goed! Wij zijn een vrijwilligersorganisatie. We investeren veel in publicaties, de website, bijeenkomsten, etc. We doen dit met een subsidie vanuit de overheid en met bijdragen van de farmaceuten voor heel gerichte projecten, zoals de informatiemap en de ‘awareness-campagne’ vorig jaar en dit jaar. Onze organisatiekosten zijn minimaal en alleen het strikt noodzakelijke, zoals een administratie, archivering, notulering en dergelijke. Dus donateurs zijn hard nodig om iets extra's te kunnen doen, zoals bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Naast de donatie-bedragen is ook het aantal donateurs belangrijk, want de overheid heeft als eis dat de SAN over een minimaal en liefst een groeiend aantal donateurs beschikt.  

Een bijdrage is vrijblijvend en mag niet verplicht worden. Dat komt omdat we een stichting zijn en geen vereniging. Wij hopen echter op een gulle en regelmatige bijdrage per jaar. Ook andere mogelijkheden, zoals legaten, sponsoracties, zijn van harte welkom!” 

Kijk voor alle informatie over financieel ondersteunen op Steun ons | Amyloïdose Nederland  

De volledige presentatie van Ben op de ontmoetingsdag kunt u zien op ons Youtube-kanaal.