Tijdens het eerste internationale congres over AL-amyloïdose, dat op 5 en 6 juli in Brussel wordt gehouden, praten artsen en patiënten uit vele landen met elkaar over de ziekte, diagnostiek en behandeling.
In verschillende Europese landen zijn verenigingen voor amyloïdose-patiënten actief. Enige jaren geleden hebben zij een overkoepelde organisatie opgericht: de Amyloidosis Alliance, die gevestigd is in Frankrijk. De landelijke organisaties en de koepelorganisatie hebben dit congres samen georganiseerd.
Specifiek AL
Zoals u in diverse rubrieken op onze site kunt lezen is amyloïdose een ziektebeeld waarin de eiwitten niet goed worden afgebroken, waardoor deze gaan samenklonteren, blijven plakken en organen beschadigen. Er zijn verschillende soorten amyloïdose, waarvan ATTR, de erfelijke vorm, en AL de bekendste zijn.
Hoewel de AL-variant het meeste voorkomt (ongeveer 80% van de patiënten heeft de AL-variant), werd daar niet eerder een congres aan gewijd.
Slechte vooruitzichten
Tot enige jaren geleden waren de vooruitzichten voor de patiënt slecht. Inmiddels zijn ze sterk verbeterd, door goede diagnostische methodes in combinatie met goede behandelmogelijkheden.
Toch is ook nu nog het allerbelangrijkste aandachtspunt dat de ziekte vaak in een laat stadium wordt vastgesteld. Hierdoor gaat veel kostbare (behandel)tijd verloren en heeft de ziekte al veel schade aangericht. De aanmaak van het amyloïd kan veelal succesvol worden gestopt, maar op dit moment zijn er nog geen medicijnen om de aangedane schade in de organen te verminderen.
Medici en patiënten
Het congres in Brussel is daarom zeer belangrijk: het brengt medici samen met patiënten om over de ziekte te praten. Daarbij wordt ook het laatste nieuws gedeeld en worden onderling contacten gelegd. Aan de orde komen: onderzoek, ontwikkeling, en diagnosemethodes, alles tot aan de meest recent ontwikkelingen.
Ook Nederland draagt bij aan dit congres. Specialisten uit onze belangrijke medische expertisecentra voor amyloïdose (Groningen, Maastricht, Utrecht en Rotterdam) geven een presentatie. Daarnaast heeft een bestuurslid van Amyloïdose Nederland zitting in de organisatie en in wetenschappelijke commissies. Diverse andere bestuursleden van de patiëntenvereniging zijn ook aanwezig. Op deze site vindt u na 6 juli verslag van het congres.
Informatie en inschrijven
Het congresprogramma kunt u zien via www.ALamyloidosismeeting.com
U kunt het congres bijwonen, maar het is ook online te volgen. Ga voor inschrijving (ook voor online) naar www.ALamyloidosismeeting.com
De organisatie heeft toegezegd voor een simultane Nederlandstalige vertaling te zorgen.
