Veel mensen die door amyloïdose chronisch ziek zijn, krijgen vroeg of laat te maken met onbegrip en taboes. Ze hebben fysieke en praktische problemen waarvoor ze zich misschien schamen, en waarvoor niet altijd begrip is.
Door Ester Hendricks
Amyloïdose is een zeldzame, ongeneeslijke ziekte, waarbij eiwitten die door het lichaam zijn aangemaakt, verkeerd worden gevouwen. Hierdoor lost het eiwit niet op, maar stapelt het zich op in weefsels en organen, die daardoor slechter gaan werken. Zo kunnen het hart, de nieren, het spijsverteringskanaal en het zenuwstelsel zijn aangedaan.
De ziekte amyloïdose is niet te genezen, maar inmiddels gelukkig wel af te remmen. Veel aandacht gaat dan ook uit naar het vertragen van de ziekte. Helaas neemt dit niet weg dat een diagnose vaak te laat wordt gesteld en medicatie niet goed aanslaat. Hierdoor moeten veel patiënten leven met onomkeerbare gevolgen van de ziekte.
Grote ongemakken
De ziekte levert enkele grote ongemakken op waarover weinig wordt gesproken. Een veelvoorkomende aandoening bij ATTR-amyloïdose is polyneuropathie, waarbij het zenuwstelsel is aangetast. Wanneer je autonome zenuwstelsel is aangedaan en hierdoor je spijsvertering niet meer naar behoren werkt, kan dit tot vervelende situaties leiden. Je kunt te maken krijgen met verstopping of diarree. Met boeren, winderigheid en krampen op ongelegen momenten. En wat doe je wanneer je er gezond uitziet, maar midden in een winkelstraat plots naar een toilet moet rennen? Als je er al een weet te vinden. Of wanneer je er 's ochtends in bed achter komt dat je een ongelukje hebt gehad?
Incontinentie
Incontinentie is een regelmatig voorkomend, maar zelden genoemd ongemak. Veel amyloïdosepatiënten hebben moeite met het ophouden van de urine, omdat de blaasspier niet goed meer functioneert. Een tegenovergesteld verschijnsel is dat je niet goed kunt uitplassen, met als gevolg vaak terugkerende urineweginfecties of zelfs nierbekkenontsteking. Je kunt dan voor de rest van je leven afhankelijk zijn van katheterisatie, het leeg maken van de blaas met een dun plastic slangetje. Dat maakt het plassen er niet aangenamer op.
Impotentie
Ook impotentie kan een gevolg zijn van aangetaste autonome functies. Stel je voor je hebt een actief seksleven en door je ziekte verlies je de controle hierover. Om te kunnen vrijen ben je aangewezen op medicatie en moet je intieme momenten gaan plannen.
De neuropathie kan ook je motoriek aantasten, waardoor je de hele dag pijn en krampen hebt. En bij sensorische neuropathie zit een lekker bad nemen zonder eerst de temperatuur goed te checken, of met blote voeten en benen onder een laken liggen er ook niet meer in.
Onbegrepen
Al dit dagelijkse ongemak en verdriet is voor de buitenwereld vaak onzichtbaar. Onzichtbaar maakt onbesproken. Onbesproken maakt onbegrepen. Als chronisch zieke amyloïdosepatiënt kun je je dan ook behoorlijk onbegrepen voelen.
Er wordt nog te weinig gesproken over de taboes binnen de ziekte amyloïdose en het chronisch ziek zijn in het algemeen. Om te kunnen leven met een chronische ziekte moet je behoorlijk sterk in je schoenen staan. Niet alleen voor jezelf, ook voor de buitenwereld. Want hoe zorgen we ervoor dat een ziekte die zo zeldzaam en moeilijk te begrijpen is, wordt begrepen door de buitenwereld? Dan moeten we er wel over durven praten.
Onzichtbaar ziek
Ilona van Royen heeft het boek 'Ik ben onzichtbaar ziek' geschreven. Hierin beschrijft ze de obstakels die het onzichtbaar ziek zijn met zich meebrengt. Het boek biedt ook herkenning en hulp aan chronisch zieken en hun omgeving. Een aanrader om te lezen, en vooral om er met elkaar over te praten.
klik voor meer informatie over het boek op onderstaande afbeelding.
