Draag bij aan EUREKA-studie!

Wat is het beoogd resultaat van het onderzoek?

“EUREKA staat voor: EUropean REgistry and sample sharing networK to promote the diagnosis and management of light chain Amyloidosis (EUREKA). Het doel is om de diagnose van AL-amyloïdose te verbeteren en het ziekteverloop van patiënten met AL-amyloïdose beter te kunnen volgen. Een van de doelen is om de momenteel beschikbare stadiëringssystemen en responscriteria opnieuw te evalueren en mogelijk te verbeteren. Er zijn de laatste tijd meerdere nieuwe anti-plasma celtherapieën, zoals daratumumab, beschikbaar gekomen. Maar de meeste gegevens die we hebben, dateren van daarna dus een update is nodig voor bijvoorbeeld om het risico en de ernst van toekomstige hartproblemen in te kunnen schatten.” 

Wat houdt het onderzoek in?

“Het is een Europees project, opgezet door het amyloidose-centrum in Pavia, Italie. Naast Italië doen ook expertisecentra uit Nederland, Spanje en Duitsland mee. En voor Nederland is het UMC Utrecht aangesloten.  Het onderzoek wordt gefinancierd vanuit de NWO, de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek 

In het EUREKA project worden klinische en biologische gegevens van patiënten geanonimiseerd in een databank worden opgeslagen. De vier betrokken Europese expertisecentra verzamelen hieruit data uit beenmerg- en bloed-onderzoek. Ook wordt beenmerg en bloed verzameld en opgestuurd, dit betreft voor het beenmerg vooral het materiaal voor start van therapie. Deze materialen  worden ingezet om de rol van zeer gevoelige technieken op restziekte te beoordelen (“Minimal Residual Disease”) met moderne technieken zoals “Next Generation Flow” op beenmerg en “Mass Spectrometrie” op bloed.” 

Wat wordt bedoeld met restziekten?

“Restziekte zijn sporen van de ziekte die je niet kunt zien met de standaardmetingen, maar wel met zeer gevoelige technieken. Het gaat dan om een afwijkend eiwit zoals vrije lichte ketens in het bloed of afwijkende plasmacellen in het beenmerg. Met onze speciale technieken vind je 1 afwijkende cel op de 1.000.000 cellen terug, terwijl dat met standaard technieken 1 op 10.000 is.” 

Dit klinkt allemaal vrij technisch van aard. Is er ook aandacht voor andere aspecten die voor de patiënt ook belangrijk zijn?

“Jazeker, er worden ook gegevens verzameld over de kwaliteit van leven, zoals die door de patiënten ervaren wordt. Hoe ervaart de patiënt de behandelingen bijvoorbeeld. En we hopen dat we door dit onderzoek daarvoor ook verbeteringen kunnen vaststellen.” 

Hoe kunnen patiënten bijdragen?

“Ten eerste is belangrijk om te weten wie er mee kunnen doen: deze studie is bedoeld voor patiënten met nieuwe diagnose of hoge waarschijnlijkheid op de diagnose systemische AL amyloïdose.  

Van de patiënt worden gegevens verzameld uit routineconsulten. Dit zijn bijvoorbeeld medische waarnemingen, symptomen, uitslagen van laboratoriumtests, gegevens over de behandeling en over het verloop van de ziekte. Het is noodzakelijk dat er beenmerg- en bloed-materiaal beschikbaar gesteld wordt voorafgaand aan de start van een behandeling voor de systemische AL amyloidose. Dat kan alleen als het beenmergonderzoek in het UMC Utrecht gedaan wordt voor start van de behandeling. Na start van de behandeling betreft het vooral bloed- en urinemonsters  om die beschikbaar te hebben voor de studie.” 

“De grote toegevoegde waarde uit het onderzoek is dat we in de toekomst de diagnosestelling kunnen verbeteren en het verloop van de ziekte beter kunnen monitoren. Dus de deelnemers helpen vooral toekomstige potentiële patiënten.” 

Ik kan me voorstellen dat patiënten hier graag aan meewerken! Ieder wil uiteraard graag zijn of haar bijdrage leveren aan mogelijke verbeteringen voor toekomstige patiënten. Waar kan men terecht voor vragen en aanmelding voor deelname?

“De EUREKA-studie wordt, voor wat betreft de Nederlandse inbreng, uitgevoerd in het UMC Utrecht en wordt door mij gecoördineerd. Voor meer informatie en aanmelding kunnen mensen een bericht sturen naar hemat-research@umcutrecht.nl  te mijner attentie: prof.dr. M.C. Minnema, onder vermelding van EUREKA-studie. Ik hoop op veel aanmeldingen en wil alvast iedereen die zich aanmeldt bedanken voor deelname!”