Hoe is de zorg rondom zeldzame aandoeningen georganiseerd? Hoe beleeft de patiënt deze zorg en wat kan er beter? Om dit te onderzoeken is de Vereniging voor Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) het project 'Expertise in kaart' gestart. Amyloïdose Nederland werkt aan dit project mee.
Onderdeel is het ontwikkelen van een kenniskaart amyloïdose, waarop patiënten met deze ziekte en betrokken zorgverleners kunnen bekijken welke kennis waar aanwezig is. Hiervoor vragen wij uw hulp. Zou u een enquête willen invullen over uw ervaringen in de zorg? U kunt de vragenlijst online invullen. Dit is anoniem en kost ongeveer 10 tot 15 minuten. Meedoen kan tot half februari. Enquête is gesloten.
Voor andere ziekten zijn inmiddels al kenniskaarten gemaakt. Benieuwd? U vindt ze op www.expertiseinkaart.nl.