Groot Europees onderzoek naar AL-amyloïdose

Het project heet Eureka en wordt gecoördineerd door professor Giovanni Palladini van het amyloïdose-centrum in Pavia, Italië. De overige partners zijn prof. Stefan Schönland, amyloidose-centrum Heidelberg, Duitsland; dr. Bruno Paiva, myeloom-instituut Pamplona, Spanje; dr. Enkelejda Miho uit Zwitserland voor Artificial Intelligence ondersteuning bij de analyses. In Nederland neemt prof. dr. Monique Minnema, van het UMC in Utrecht, deel aan het Eurekaproject.

Verbetering diagnostiek

De subsidie valt onder het European Joint Program Rare Diseases, voor een onderdeel dat zich richt op de verbetering van diagnostiek en monitoring van zeldzame ziektes binnen Europa. De ondersteunende patiëntenvereniging is Amyloidosis Alliance.

Het nieuwe samenwerkingsverband heeft als doel materialen en gegevens van patiënten met AL-amyloidose te verzamelen en met elkaar te delen. Elke participant neemt een deel van het onderzoek voor zijn rekening.

• Er worden bloedmonsters verzameld voor uitgebreide analyse van de vrije lichte ketens in Italië.
• In het UMC Utrecht worden gezuiverde amyloïd vrije lichte ketens uit bloed of urine gebruikt voor de ontwikkeling van een driedimensionaal hartmodel. Dit model is bedoeld om in het laboratorium onderzoek te doen naar cardiale amyloïdose.  Met dit 3-D model willen de onderzoekers nagaan of er betere biomarkers en behandeling voor cardiale amyloïdose kunnen worden ontwikkeld. Dit onderzoek gebeurt samen met de afdeling Experimentele Cardiologie van het UMC Utrecht, onder leiding van dr Marish Oerlemans en dr Alain van Mill.
• Beenmergmonsters met daarin de plasmacellen zullen naar Spanje en Duitsland worden gestuurd voor uitgebreide typering van zowel genetische als expressie-patronen. De typering kan worden gebruikt voor het onderzoeken van nieuwe methoden om in een heel vroeg stadium al een zeer geringe aanwezigheid van de plasmacellen aan te tonen, ook wel minimale residuale ziekte (MRD) geheten.

Meer gegevens

Het verzamelen van de materialen wordt gecombineerd met een registratie van gegevens van patiënten, zoals datum, diagnose, type vrije lichte keten, stadium hartfalen en type behandeling met respons op de behandeling. In Nederland worden deze data al goed verzameld door de Nederlandse Kanker Registratie (NKR+).

Wie kan meedoen?

Aan patiënten met een nieuwe diagnose AL-amyloidose die nog niet eerder zijn behandeld, kan worden gevraagd of ze willen deelnemen. De voorkeur gaat uit naar patiënten bij wie nog geen beenmergpunctie of buikvetpunctie is gedaan, omdat alleen 'vers' materiaal geschikt is voor het onderzoek. In totaal zullen 400 patiënten deelnemen. Vraag uw behandelaar of u in aanmerking komt.

Informatie over het Eurekaproject is te lezen op deze website