’Hoe verliep het diagnosetraject bij jou?’

Dokter Ben Woltering, bestuurslid van SAN, heette de dertig deelnemers hartelijk welkom. Woltering vertelde over amyloïdose en liet films zien van patiënten en het ontstaan van de ziekte. Ook vertelde hij over de Stichting Amyloïdose Nederland, haar doelstellingen en haar werkterrein, met name over het project om meer bewustwording omtrent dit ziektebeeld te creëren.  

Tijd voor ontmoeting

Na de pauze werd de groep in tweeën verdeeld: twee tafels met ATTR-patiënten en twee tafels met AL-patiënten. Aan de hand van korte vragen stelde iedereen zich kort voor en wisselden mensen ervaringen uit: hoe verliep het diagnose- en behandeltraject, hoe was de begeleiding van de zorgverleners, hoe ga je om met tegenslagen, wat zijn de ervaringen van de mantelzorgers? Onderwerpen te over!  

Ben Woltering sloot de bijeenkomst af met het uitdelen van een evaluatieformulier, en deelde strooifolders uit. De opdracht: geef er één aan de huisarts en enkele aan de behandelende arts, zodat die nieuwe patiënten kan doorverwijzen naar SAN, de lotgenotengroep. Onder het genot van bitterballen en een drankje kwam de middag gemoedelijk tot een eind.   

Meer regionale ontmoetingsdagen op komst

De bijeenkomst was de tweede van dit jaar. Op 28 februari was de eerste regionale ontmoetingsbijeenkomst in Leende. Uit de evaluatieformulieren blijkt wederom dat er veel behoefte is aan regionale ontmoetingsdagen. Wat betreft extra informatie van de stichting is er vooral interesse in ontwikkelingen in behandeling, nieuwe medicijnen en mogelijke bijwerkingen en antwoord op de vraag: hoe ga je om met de ziekte.  

Houd de nieuwsbrief in de gaten voor ontmoetingsdagen in andere regio’s.