Op 9 januari 2016 vond de jaarlijkse informatiemiddag van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats. Het was alweer de derde keer dat patiënten, mantelzorgers, artsen en andere geïnteresseerden bij elkaar kwamen om ervaringen en informatie te delen en elkaar te ontmoeten. Met een opkomst van ongeveer 70 mensen is de bijeenkomst in het gebouw van PGO-support in Utrecht druk bezocht.
Informatie en elkaar ontmoeten
De stichting kijkt terug op een succesvolle informatiemiddag, waar elkaar ontmoeten en ervaringen delen en inhoudelijke sessies net als voorgaande jaren een goede combinatie bleek.
Verschillende onderwerpen kwamen aan bod. Voor de pauze vertelde Cor Oosterwijk van de VSOP (de vereniging voor zeldzame en genetische aandoeningen) wat deze vereniging doet en welke projecten de VSOP en Amyloïdose Nederland gezamenlijk uitvoeren. Koen Verhagen, bestuurslid van de stichting, hield naar aanleiding van zijn bezoek aan het amyloïdose-congres in Parijs een betoog voor samenwerking binnen Europa en goede banden met artsen en farmaceuten.
Het deel na de pauze was in tweeën gesplitst. Patiënten met AL-amyloïdose konden luisteren naar een presentatie van dr. Monique Minnema (UMC Utrecht) over de ziekte en de ontwikkelingen in behandeling ervan. Ook was er ruimte voor vragen, die Minnema uitgebreid en duidelijk beantwoordde.
Voor patiënten met erfelijke amyloïdose vertelde dr. Bouke Hazenberg (UMC Groningen) over de ziekte en de laatste ontwikkelingen. Drs. Alexa Vermeer (klinisch geneticus bij het AMC) en Alma Schiphorst (psychisch-sociaal medewerker) lichtten toe hoe erfelijkheid bij erfelijke amyloïdose werkt en voor welke keuzes en dilemma's patiënten komen te staan. De aanwezigen hebben uitgebreid gepraat over onder andere de problemen rond verzekeringen. Meer informatie hierover vindt u op de website van Erfelijkheid.nl.
Nieuws vanuit het bestuur
Het bestuur heeft de activiteiten van 2015 toegelicht en de plannen voor het komende jaar bekend gemaakt. In 2016 zet de stichting het zorgstandaardproject voort. Daarnaast wil het de Awareness 2e lijn uitwerken, informatie over trials op de website zetten, een nieuwsbrief uitbrengen en het netwerk in Europa uitbreiden. Een aantal mensen heeft aangegeven belangstelling te hebben om het bestuur te komen versterken. De stichting is erg blij met deze reactie op onze eerdere oproep en gaat met de geïnteresseerden in gesprek.
Presentaties
- Inleiding bestuur Amyloïdose Nederland (door Dorien Müller)
- VSOP (door Cor Oosterwijk)
- Europese netwerken (door Koen Verhagen)
- ATTR-amyloïdose (door Bouke Hazenberg)
- Erfelijkheid en keuzes (door Alexa Vermeer en Alma Schiphorst)
- AL-amyloïdose (door Monique Minnema)