Voeding en Amyloïdose; gewichtsverlies en het belang van eiwitten.
Hippocrates, grondlegger van de geneeskunde (460 – 377 v.C.), zei al: “Laat voedsel uw medicatie zijn en niet medicatie uw voedsel”. Hiermee gaf hij al het belang aan van goede voeding, met name voor zieken.
Iedere amyloïdose-patiënt wordt daarmee geconfronteerd, in alle fases die je als patiënt doormaakt: de fase van ontwikkeling van de ziekte, de behandelfase, de revalidatie-fase en de ‘stabielere’ fase erna. We spraken erover met Maaike Somer, werkzaam als diëtist in het UMC in Utrecht, met als expertise oncologie (en AL-amyloïdose, omdat deze variant veel overeenkomsten heeft met kanker). Samen met zeven collega’s vormt ze het oncologieteam en werkt samen met prof. dr. Monique Minnema, die gespecialiseerd is in amyloïdose.
Maaike legt uit dat er meerdere voedingsvraagstukken zijn die bij amyloïdose een rol spelen, zoals gewichtsverlies, spiermassaverlies smaakverlies, spijsverteringsproblemen, etc. Bij vele voedingsaspecten speelt eiwit-inname een belangrijke rol. In dit interview praten we met Maaike over het belang van die eiwitten voor amyloïdose-patiënten en hoe je daar als patiënt het best mee kan omgaan.
Veel patiënten worden geconfronteerd met gewichtsverlies en willen daar aan werken; kun je iets vertellen over voedingsrichtlijnen om gewichtsverlies te voorkomen?
“Voor kanker worden voedingsrichtlijnen gegeven voor de preventiefase, de (pre-)behandelfase en de overlevings-fase. Preventie is bij amyloidose niet aan de orde, aangezien niet is vastgesteld dat er een relatie zou zijn tussen een bepaald voedselpatroon en het ontwikkelen van amyloidose. De behandelfase en overlevingsfase zijn bij amyloïdose uiteraard wel aan de orde. Vooral in de (pre-)behandelfase neemt het gewicht snel af en heeft het lichaam met name heel veel eiwitten nodig. Maar ook in de overlevingsfase vraagt het lichaam van een patiënt om meer eiwitten dan gezonde mensen nodig hebben. Waarom eiwitten? Eiwitten zijn belangrijke bouwstoffen in het lichaam en bij ziekte en behandeling worden deze extra veel gebruikt door het lichaam. Gewichtsafname is daar een uiting van.
Vroeger werd meer aandacht gegeven aan vooral calorieën om gewichtsafname tegen te gaan, maar het is inmiddels duidelijker geworden dat in een ziek lichaam met name een aanslag wordt gedaan op de spieren. Dit in tegenstelling tot een gezond lichaam. Als een gezond persoon een kilo afvalt zal het lichaam dat voor 75% uit de vetreserves halen en voor 25% uit de spieren. Bij een kankerpatiënt is dat juist andersom: 75% wordt uit de spiermassa gehaald. De oorzaak hiervan wordt gevormd door een verhoogd gebruik van lichaamseiwit ten gevolge van lichamelijke stress en metabole ontregeling. Er komen bijvoorbeeld meer cytokinen vrij: deze cytokinen veroorzaken meer spierafbraak , minder eetlust en een sneller gevoel van verzadiging. Gevolg: de patiënt verliest kilo’s en vooral ook spieren. Spieren die niet alleen nodig zijn voor arm- en beenspierkracht, maar ook ín het lichaam een belangrijke rol vervullen (longen, hart, etc.).”
Hoeveel eiwitten heb je nodig?
“ Er bestaan een paar richtlijnen voor de hoeveelheid eiwitten die iemand per dag nodig heeft:
- Een gezond iemand heeft 0.8 – 1.0 gram eiwit per kilogram lichaamsgewicht nodig
- Een zieke persoon, in stabiele toestand (‘overlever’) 1.0 – 1.2 gram eiwit per kilogram lichaamsgewicht
- Een zieke persoon, milde behandeling en/of in actieve revalidatie (veel training) 1.2 – 1.5 gram eiwit per kilogram lichaamsgewicht
- Een zieke persoon, tijdens zware behandeling (chemokuren), 1.5 gram eiwit per kilogram lichaamsgewicht of meer “
Uit welke voedselproducten haal je de meeste eiwitten?
“Een aantal voedings-categorieën die veel eiwitten bevatten zijn:
• Zuivel (melkproducten, kaas, ei)
• Vlees en vleesvervangers
• Vis
• Noten
• Peulvruchten zoals witte- en bruine bonen, kikkererwten en sojabonen en van soja gemaakte producten als sojamelk, tofu en tempé. Deze plantaardige eiwitten zijn een heel goede bijdrage voor mensen die minder vlees, vis of zuivel eten
Op veel producten staat het eiwitgehalte vermeld, en er zijn ook apps, die behulpzaam kunnen zijn, zoals de gratis app Mijn Eetmeter van het Voedingscentrum, waarin eenvoudig een eetdagboek bijgehouden kan worden.
Als patiënt smaakt het eten je vaak niet goed en is het een hele opgave om veel te moeten eten. Wat zou daarbij kunnen helpen?
“Smaak- en reukverandering komen veel voor bij patiënten. Een paar tips zijn:
- Soms bevallen koude producten beter dan warme, omdat die een minder sterke geur hebben. Dus eet dan vleeswaren of een vleessalade in plaats van warm vlees.
- Probeer bij smaakvermindering of producten met wat meer uitgesproken smaken je dan wel bevallen, zoals kruidiger eten. En toevoegen van meer zout, suiker of smaakmakers, zoals maggi, mosterd, ketchup, sauzen en dergelijke, kan ook helpen om de smaak te verbeteren.
- Een voortdurend vieze smaak in de mond is ook een veel voorkomend probleem. Het kan veroorzaakt worden door te weinig drinken. Veel drinken (minstens anderhalve liter per dag) kan helpen. Alle soorten vocht tellen mee: vla, yoghurt, appelmoes, water, koffie, etc.
- Daarnaast is een vieze smaak te verminderen door zuurtjes, kauwgom of pepermuntjes te gebruiken. En om de typische ‘metalige’ smaak, die veel patiënten ervaren, niet erger te laten worden tijdens het eten, kan het helpen om kunststof bestek te gebruiken.
- Zorg voor afwisseling, smaakvoorkeuren variëren soms van dag tot dag en per moment. Wat de ene keer tegenstaat, kan een andere keer wel in de smaak vallen.
- Test welke smaak nog goed smaakt. Smaakt zoet juist goed probeer recepten hierop aan te passen door bv rozijnen, banaan, abrikozen te verwerken in salades of stamppotten.
- ‘Verpak’ het voedsel door iets toe te voegen, wat je lekker vindt, zoals iets zoets of juist iets hartigs: saus, jus, appelmoes.
- En kijk op de website Voedingenkankerinfo.nl voor meer achtergrond en tips. “
Helaas hebben eiwitten niet voor alle amyloidose-patiënten alleen maar een positieve invloed. Dat is met name het geval als de nieren zijn aangedaan. Hoe ga je als diëtist daarmee om?
“Bij sterk verminderde nierfunctie is dat inderdaad een risico. Dat vereist maatwerk. Ik heb daar met de hematoloog en de nefroloog een richtlijn voor gemaakt hoe we uit twee tegenstrijdigheden een middenweg kunnen vinden. Overigens is voor de nieren ook zout niet goed, maar dat kan zonder kans op tekorten weggelaten worden uit de voeding, er zit van nature al voldoende zout in de voeding.
Maakt het ook nog uit op welk tijdstip van de dag gegeten wordt?
”Ja, twee tips daarover: als eiwitten kort ná beweging (wandelen, fietsen of spieroefeningen) ingenomen worden, dan worden ze beter opgenomen in het spierweefsel. En daarnaast wordt ook tijdens de slaap door het lichaam gewerkt aan spierherstel, dus kort voor het slapengaan een bakje kwark of wat noten werkt direct positief op de spieropbouw.”
Je hebt veel punten benoemd en tips gegeven over de specifieke problematiek bij AL-amyloïdose-patiënten. Dankjewel daarvoor. Wat zou je, afsluitend, nog als boodschap willen meegeven?
“De boodschap dat eiwitten belangrijk zijn is, hoop ik, voldoende belicht. Let wel: het zijn algemene tips en de toepassing en uitwerking kan op individueel niveau verschillen. Dus zorg dat je, als patiënt, nauw contact houdt met je behandelend specialist en diëtist, om jouw specifieke situatie te bespreken. Plotselinge gewichtsafname, slap gevoel, conditie-vermindering, spijsverteringsproblemen, het kunnen allemaal signalen zijn dat er in het voedingspatroon iets moet veranderen en bespreek dat bijtijds! “
Maaike Somer
Maaike heeft Voeding en Diëtetiek gestudeerd aan de Hogeschool Nijmegen en heeft haar (oncologie-) specialisme in praktijk verder opgebouwd in meerdere ziekenhuizen, waarvan de afgelopen 18 jaar op afdeling hematologie in UMC Utrecht.
Zij maakt ook deel uit van een werkgroep “Landelijk overleg diëtisten hematologie en stamceltransplantatie”, deze werkgroep stelt landelijke adviezen en richtlijnen op ten behoeve van hematologie patiënten. Met een aantal collega’s uit de werkgroep heeft ze het hoofdstuk Hematologie geschreven voor het toonaangevende “Handboek Voeding bij Kanker” . Daarnaast geeft ze ook onderwijs aan oncologieverpleegkundigen. In UMC Utrecht is een team van ongeveer 25 diëtisten werkzaam, die naast het ziekenhuis ook revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht als werkgebied hebben.
We zullen de komende tijd regelmatig een onderwerp met haar zullen belichten, zodat we vaker over het thema “Voeding en Amyloïdose” kunnen publiceren.
- Vragen naar aanleiding van dit artikel?
- Tips voor medepatiënten?
- Tips voor te bespreken onderwerpen m.b.t. het thema Voeding en Amyloidose?
Graag: toesturen aan redactie@amyloidose.nl
(NB: persoonlijke behandelvragen kunt u beter bespreken met uw eigen specialist)