Onze Stichting Amyloïdose Nederland draait op vrijwilligers, zowel in het bestuur als in de redactie. Donaties zijn een belangrijke bron van inkomsten, zodat we de belangen van de patiënten goed kunnen behartigen, voorlichting kunnen verzorgen en wetenschappelijk onderzoek kunnen ondersteunen. We spraken met één van onze donateurs over zijn achtergrond, beweegredenen en suggesties.
Wie is Jos Visser
Kun je iets vertellen over je achtergrond?
“Ik ben geboren in 1955 en woon in Ureterp, Friesland. Mijn werkzame leven heb ik besteed aan carrosseriebouw voor allerlei soorten voertuigen. Denk daarbij aan koelwagens, rijdende bibliotheken, mobiele kantoren en dergelijke. Dit bedrijf, ooit begonnen als wagenmakerij, was al drie generaties in de familie, maar ik ben er inmiddels mee gestopt. Ik adviseer nog wel regelmatig de mensen die nu in het vak zitten en ben bestuurlijk actief in ondernemersverenigingen.
Ik heb twee kinderen, een dochter van 38 en een zoon van 33 jaar.”
Wanneer werd amyloïdose bij je vastgesteld?
“In 2023 werd ATTR-amyloïdose ‘wild type’ bij mij vastgesteld. Maar ik had al vanaf 2006 last van symptomen, zoals hartruis en carpaal tunnel syndroom. Het werd ontdekt bij een MRI in het UMC in Groningen, waarbij een verdikte hartspier werd geconstateerd. Het was geen leuke boodschap, maar toch was ik blij om te weten wat het was; het maakte een einde aan veel onzekerheid.
Ik heb met name last van tintelingen in handen en voeten, het lopen gaat moeilijk en ik merk dat de spierkracht achteruit gaat. Als medicatie gebruik ik patisiran en dat gaat goed.”
Nuchter en positief
Hoe kijk je aan tegen de toekomst?
“Ik ben vrij nuchter en positief ingesteld. Mijn motto is: ‘morgen is er weer een dag’. Ik kan weinig aan de ziekte doen. Ik ben graag bezig, ik houd van humor en sta open voor nieuwe ideeën en initiatieven. Het meedenken met jonge ondernemers en hen adviseren over het beleid en de organisatie van hun bedrijf vind ik heel inspirerend. Dat houdt me fit en ik leer ik er ook nog veel van.”
De diagnose en behandelingen zijn ook voor gezinsleden zwaar om mee te maken. Hoe hebben die gereageerd?
“Dat is wel een gevoelig punt. Ik praat er open over en deel wat ik meemaak en voel. Het heeft bij mijn kinderen veel losgemaakt. Helaas is mijn vrouw negen jaar geleden van mij gescheiden. Ik vind gelukkig veel steun bij mijn kinderen en goede vrienden. Daarnaast is het geloof belangrijk voor mij, dat geeft me kracht om dit door te maken.”
Belang van de patiëntenvereniging
Wat heeft Amyloïdose Nederland voor jou betekend?
“Ik heb via de patiëntenvereniging heel veel informatie kunnen vinden over de ziekte. Als je de diagnose krijgt heb je veel behoefte aan kennis en daarin heeft de SAN enorm geholpen. Daarnaast vind ik de ontmoetingsdagen in Nijkerk heel fijn. Om kennis te vergaren, maar vooral om contact met andere patiënten te hebben. In het ziekenhuis hoorde ik van de SAN en sindsdien volg ik alles wat er verschijnt in de Nieuwsbrief, op de website en op de ontmoetingsdag.”
Je bent donateur; wat was je beweegreden om dat te doen?
“Op de ontmoetingsdag hoorde en zag ik waar de patiëntenvereniging mee bezig is, en dat is heel veel. Mij heeft dat veel steun gegeven. Ik zag ook die hele zaal vol patiënten en hun naasten en ik werd daardoor geraakt. Ontroerende verhalen. Dat deed mij besluiten om eenmalig een bedrag te doneren. Ik lees het verantwoordingsverslag op de website en vind dat mijn geld aan goede activiteiten wordt besteed.
Daarnaast las ik de oproep om meer jaarlijkse donateurs te hebben, omdat daarmee een subsidie verkregen kan worden. Dus dat doe ik nu ook: jaarlijks een vaste afschrijving.”
Geloof, Hoop en Liefde
Heb je nog een bijzondere boodschap die je wilt meegeven?
“Ik heb verteld hoe ik met mijn ziekte omga en ik hoop dat mijn ‘medepatiënten’ daar iets aan hebben. Mijn eigen motto bestaat uit de elementen die mij steun geven en dat zijn: Geloof, Hoop en Liefde. Ieder zal dat uiteraard op z’n eigen wijze invulling geven, maar naast de vooruitgang van techniek en medicatie zijn deze ‘zachtere elementen’ belangrijk om je ook mentaal sterk te maken en te houden.”
Verbetersuggesties
Je volgt de patiëntenvereniging op de voet; heb je nog punten die verbeterd kunnen worden?
“De SAN doet veel goed werk en zeker voor zo’n kleine groep patiënten is het heel belangrijk om dat te kunnen blijven voortzetten en uitbouwen. De meeste patiënten zullen in hun nabije omgeving zelden iemand treffen die ook amyloïdose heeft, dus het onderlinge contact is heel belangrijk. Op de ontmoetingsdag wordt dat goed ingevuld. Ook de Nieuwsbrief en de artikelen en interviews op de website en de sociale media zijn belangrijk voor dat contact. Maar ik heb daarin toch twee aanbevelingen om het nog sterker te maken.
-
Ten eerste zouden meerdere, regionale ontmoetingen helpen om vaker het echte fysieke onderlinge contact te hebben.
-
Ten tweede beveel ik aan om de Nieuwsbrief en de artikelen van die Nieuwsbrief in gedrukte vorm op te sturen aan belangstellenden, per post dus. Vooral oudere patiënten zijn niet allemaal ‘digitaal vaardig’. Jullie zouden eens kunnen uitzoeken of men daar behoefte aan heeft. Het kost natuurlijk geld, dus je mag er best iets extra’s voor vragen. Ik denk dat velen dat wel op prijs zouden stellen.”
Vragen naar aanleiding van dit artikel?
We zien uw vragen graag tegemoet per email op redactie@amyloidose.nl
Doe als Jos Visser en word donateur!
Amyloïdose Nederland (SAN) heeft uw steun hard nodig om de belangenbehartiging van amyloïdosepatiënten te kunnen voortzetten en uitbouwen. Wij worden in toenemende mate betrokken bij belangrijke ontwikkelingen en onderzoeken op het gebied van diagnosestelling en behandeling van amyloïdose. De ontwikkelingen gaan snel en bieden hoop voor een steeds betere behandeling. Als patiëntenorganisatie vertegenwoordigen wij de Nederlandse patiënt bij internationale organisaties, bij de opzet van trials in Nederland en bij bijvoorbeeld toelatingsprocedures voor vergoeding van medicijnen. Met uw bijdrage kunnen we deze vertegenwoordiging uitbouwen en professionaliseren en onderzoek ondersteunen.
Dank voor uw steun en bijdrage. Klik hier