Kennisavond over hartbetrokken ATTR-amyloïdose

De Hidden Heart Disease Studentengroep bestaat uit bachelor (de eerste fase van hoger onderwijs)studenten van verschillende medische opleidingen aan de universiteit van Maastricht. Zij werken sinds oktober 2024 samen aan het hATTR-project, onder begeleiding van prof. Rory Koenen. In de eerste maanden hebben zij vooral wetenschappelijke literatuur over de ziekte bestudeerd. Daarnaast hebben zij dr. Knackstedt, cardioloog in het MUMC, geïnterviewd om een indruk te krijgen van de gevolgen die de ziekte heeft voor patiënten.

Afbeelding

De Hidden Heart Disease Studentengroep

Betere voorlichting

Vervolgens hebben zij hun project opgedeeld in twee hoofddoelen: 

• het vergroten van de wetenschappelijke kennis over TTR-amyloïdose
• het verbeteren van de voorlichting aan patiënten.

In het wetenschappelijke deel onderzochten zij of amyloidogeen TTR bloedplaatjes kan activeren en werden nieuwe manieren getest om TTR-ophopingen beter zichtbaar te maken.

In het patiëntgerichte deel ontwikkelden ze een duidelijk geschreven brochure en organiseerden ze een informatiebijeenkomst om patiënten en families te helpen de ziekte beter te begrijpen en ervaringen te delen.

Amyloïdose bingo

Het symposium over hATTR-amyloïdose op 5 februari is onderdeel van het studieproject, en wordt door de studenten geleid. Zij geven een lezing over hartbetrokken ATTR-amyloïdose en bieden ruimte voor vragen. Daarnaast delen ze hun bespiegelingen over de diagnostische en maatschappelijke uitdagingen van de ziekte. Tijdens een panelgesprek vertellen patiënten en hun familieleden over hun ervaringen. Het speelse element betreft een amyloïdose bingo om de bewustwording te bevorderen. 

Doel van het symposium is om artsen, onderzoekers, studenten en patiënten samen te brengen voor wetenschappelijke discussie en daarmee het begrip van hATTR-amyloïdose te vergroten en de amyloïdosegemeenschap te versterken.

Aanmelden

Het symposium wordt gehouden op donderdag 5 februari van 19.00 tot 20.30 uur in de Greepzaal van het Universitair Medisch Centrum in Maastricht. Artsen, onderzoekers, patiënten en familieleden kunnen zich hier aanmelden voor deze interessante avond.