Maar weinig fysiotherapeuten hebben ervaring met of kennis over amyloïdose. Komt iemand met die ziekte in hun praktijk, dan willen ze weten hoe ze bijvoorbeeld de belastbaarheid van de patiënt of zijn voedingstoestand kunnen inschatten. En ook: wat kunnen ze doen om onnodige schade te voorkomen als de ziekte doorzet.
Verpleegkundig consulent Sanne Jelsma, van het Expertisecentrum Amyloïdose in Groningen, werkt met een groepje fysiotherapeuten aan een leidraad voor deze beroepsgroep.
Amyloïdose, en de behandeling ertegen, heeft veel effect op de conditie en de spierkracht van patiënten. Is er voldoende kennis over de ziekte bij fysiotherapeuten?
Sanne Jelsma: “Verschillende fysiotherapeuten en de stichting Amyloïdose Nederland vroegen ons hoe ze het beste kunnen omgaan met patiënten met amyloïdose, daar zijn we op het ogenblik hard mee bezig.
Een fysiotherapeut in Brabant heeft ooit zelf een behandelplan opgezet voor een patiënt met ATTR amyloïdose in zijn praktijk. Hij heeft zijn vragen onder meer aan dokter Nienhuis gestuurd.
Ik heb dat opgepakt, er is nu een groepje aan de slag met een fysiotherapeut van het UMCG en drie fysiotherapeuten uit het hele land. Ze hebben allemaal interesse in en ervaring met amyloïdose. De kans dat een fysiotherapeut er ervaring mee heeft is niet groot. We spreken eens in de zes weken af en zoeken dingen uit. Zo kwam er kwam bijvoorbeeld uit: vóór je start met een behandelplan is het goed te weten hoe de voedingstoestand van de patiënt is. Fysiotherapeuten willen eigenlijk weten hoe belastbaar iemand is. Hoe kun je dat het beste in kaart brengen, heeft de patiënt contact gehad met een diëtist, welke metingen kun je doen?
De antwoorden nemen we weer mee in de leidraad die we aan het opstellen zijn voor fysiotherapeuten. Het moet een praktisch document worden, zodat een fysiotherapeut die een patiënt met amyloïdose binnen krijgt, makkelijk op Internet kan vinden hoe je een behandeling opstart en waar je aandacht aan moet besteden.
Bij het patiëntenonderzoek heb ik gevraagd of de patiënt al onder behandeling is bij een fysiotherapeut, en zo ja, wat diens naam is, zodat ik contact kan opnemen. Ik heb aan twintig therapeuten gevraagd waar ze tegenaan lopen bij patiënten met amyloïdose.
De antwoorden: er is geen adequate informatie, en ze weten niet hoe ze de belastbaarheid van hun patiënt kunnen inschatten. En ook: wat kunnen doen om onnodige schade te voorkomen als de ziekte doorzet, hoe kunnen we daarop vooruit lopen?”
Evenwicht is misschien ook een onderwerp?
“Bij dergelijke problemen kan een ergotherapeut helpen de dagelijkse activiteiten zo prettig mogelijk maken. We zijn begonnen met fysiotherapie, in het verschiet ligt meer kennis voor ergotherapeuten en diëtisten. Je hebt ze eigenlijk allemaal nodig. En voor al die mensen willen we een praktische leidraad samenstellen. De diëtiste van het UMCG denkt mee over een leidraad. Zij heeft vooral ervaring met AL amyloïdose, ik zoek nog een diëtist die kennis heeft over ATTR amyloïdose.
De leidraad voor fysiotherapeuten, en in de toekomst ook voor diëtisten en ergotherapeuten, wordt zo breed mogelijk verspreid en vertaald.”