Leidraad fysiotherapie voor amyloïdosepatiënten

Lianne Holzapfel en Daan van Weegberg zijn fysiotherapeut. Samen met Sanne Jelsma, voormalig verpleegkundig consulent in het UMC Groningen en dr. Hans Nienhuis, medisch specialist UMCG, hebben zij enkele jaren gewerkt aan de ontwikkeling van deze leidraad. En nu is hij klaar.

Typische klachten

Waarin verschilt fysiotherapie voor een patiënt met amyloïdose met die voor anderen?

Daan van Weegberg: “Typische klachten als (poly)neuropathie (zenuwschade) en cardiomyopathie (schade aan de hartspier) komen veel voor bij amyloïdose, vooral bij ATTR. Dus daar richten de behandelingen zich onder andere op.”

Lianne Holzapfel: “Een van mijn patiënten met AL-amyloïdose werd in eerste instantie steeds zieker, maar knapte al tijdens de chemotherapie op. De ziekte kwam tot stilstand, en hij had meteen veel baat bij gerichte oefeningen. Maar wel met aandacht voor zijn eigen persoonlijke situatie. Al met al vergt dat een andere fysiotherapeutische aanpak dan bijvoorbeeld bij oncologiepatiënten, bij wie de conditie meestal pas ná de medische behandelingen weer kan worden opgebouwd. Het grote verschil zat in het feit dat de belastbaarheid van mijn AL-patiënt toe nam tijdens de chemokuren. En de belastbaarheid van een oncologiepatiënt neemt meestal pas na afronding van de medische behandelingen weer toe.”

Wat zijn de belangrijkste onderwerpen bij de behandeling van amyloïdosepatiënten?

Daan: “Bij patiënten met een andere ziekte doen we soortgelijke behandelingen, het verschil zit hem vooral in het geven van relevante voorlichting, de juiste coaching, het goed bijhouden van het verloop en ingrijpen wanneer er symptomen veranderen of bijkomen. Als fysiotherapeut moet je goed op de hoogte zijn van de aandoening, de prognose en de symptomen en – het belangrijkste – weten hoe je de behandeling daaraan aanpast.”

Lianne: “Behalve kennis over de ziekte moeten wij ook veel weten over de behandelingen, de bijwerkingen van medicatie en het ziekteverloop. Daaraan wordt in de leidraad veel aandacht besteed.”

Is er verschil in aanpak tussen de diverse vormen van amyloïdose, of de mate waarin de ziekte zich heeft ontwikkeld?

Daan: “Jazeker. Iedere patiënt is uniek. Niet alleen door het type amyloïdose, de ziektefase en welke organen zijn aangetast, ook doordat iedere patiënt andere fysieke, psychische en sociale factoren heeft. Er staan in de leidraad aanbevelingen voor verschillende vormen van amyloïdose, de fase waarin de ziekte zich bevindt en de symptomen. De fysiotherapeut zal deze moeten meenemen bij het opstellen van het behandelplan.”

Lianne: “Naast kennis over de specifieke situatie van de patiënt staat ook zijn of haar hulpvraag centraal. Op basis van dat alles worden de behandeldoelen vastgesteld.”

Hoe is de leidraad tot stand gekomen?

Daan: “Drie geleden kreeg ik mijn eerste patiënt met ATTR-amyloïdose, een voor mij zo onbekende ziekte dat ik niet wist welke behandeling het beste zou passen. Ik heb contact opgenomen met dr. Hans Nienhuis van het universitair medisch centrum in Groningen. Hij verschafte mij meer kennis over amyloïdose, waardoor ik mijn patiënt beter kon behandelen. Dr. Nienhuis vertelde dat er een forse groei van het aantal patiënten met ATTR-amyloïdose te verwachten is, met name ‘wild type’. Dat betekent dat een groot aantal fysiotherapeuten binnenkort met dezelfde vragen zit als die ik aanvankelijk had. Mijn aanbevelingen voor de behandeling heb ik toen vastgelegd en zo ontstond een eerste versie van een leidraad voor fysiobehandeling van amyloïdosepatiënten. Hans Nienhuis en zijn assistent Sanne Jelsma voorzagen dit document van commentaar. Één van hun opmerkingen was dat niet alle vormen van amyloïdose erin werden besproken. Vanwege haar oncologische specialisatie, en daarmee kennis van chemotherapie en immunotherapie, en later ook haar expertise op het gebied van AL-amyloïdose is Lianne Holzapfel bij de werkgroep gekomen. Om meer kennis te vergaren en meer draagvlak te krijgen hebben we een aantal fysiotherapeuten met ervaring op het gebied van amyloïdose gevraagd om feedback te geven.”

Lianne: “Een patiënt die werd behandeld voor AL-amyloïdose kwam bij mij terecht omdat hij chemotherapie kreeg. Met mijn kennis van de oncologie, chemotherapie, de informatie die de patiënt mij gaf en veel zoekwerk, heb ik toen de behandeling ingezet. Gaande deze behandeling vroeg Sanne Jelsma of ik wilde meewerken aan een fysioleidraad voor amyloïdose. Dat wilde ik graag, ik vond dat interessant en een mooie gelegenheid om meer kennis te vergaren over de ziekte.”

Daan: “We zijn drie jaar verder, en hebben nu een finale versie van de leidraad opgesteld, nadat hij is beoordeeld door patiënten, de patiëntenvereniging, medisch specialisten, fysiotherapeuten en mensen met kennis van het opstellen van richtlijnen.”

Begripvol en ijverig

Hoe hebben jullie de patiënten betrokken bij hun behandeling?

Daan: “Mijn patiënt is van het begin af aan betrokken geweest. Hij gaf commentaar op de behandeling en de ontwikkelingen. Bij elke meting (van de stoornis, het verloop ervan en het inschatten van de gevolgen voor de patiënt) evalueerden we of de behandeling effectief was, en zo niet, of hij moest worden aangepast. Zo hebben we stap voor stap samen ontdekt wat de beste fysiotherapeutische handelingen waren. Hij was erg begripvol en ijverig. Daar ben ik hem erg dankbaar voor.”

Lianne: “Mijn patiënt was bij aanvang bedlegerig, hij kon alleen enige basis-oefeningen doen. Later breidden we die wat uit, met oefeningen gericht op ADL (dagelijkse handelingen). Soms konden wij niks doen, gezien zijn fysieke toestand, maar hij vond het toch fijn om over het verloop van gedachten te wisselen. Toen hij tijdens de behandelingen opknapte, aansterkte en uiteindelijk weer voor zichzelf kon zorgen, hebben wij er samen voor gekozen om over te gaan naar oefentherapie in de praktijkruimte.”

Afbeelding

Hoe ziet de leidraad eruit?

Daan: “Het is geen officiële richtlijn; daarvoor komt de ziekte te weinig voor. In onze leidraad staan aanbevelingen voor een fysiotherapeutische behandeling bij amyloïdose. Elke stap in een behandelplan wordt besproken, van aanmelding tot einde van behandeling.”

Lianne: “Een officiële richtlijn moet voldoen aan zwaardere eisen, zoals wetenschappelijk bewijs dat bepaalde fysiotherapeutische handelingen effect hebben, vergeleken met geen fysiotherapie. Op basis van de beste kennis die wij in huis hebben, onderbouwd met informatie uit richtlijnen van andere aandoeningen, proberen wij met deze leidraad de beste adviezen te geven.”

Hoe wordt deze leidraad onder de aandacht gebracht van de fysiotherapeuten?

Daan: “De leidraad wordt verspreid via de website van de patiëntenvereniging. Patiënten kunnen hem gratis downloaden (zie onderaan dit artikel) en aan hun fysiotherapeut geven. Daarnaast brengen we hem onder de aandacht door vakbladen aan te schrijven en ziekenhuizen op de hoogte te brengen van deze expertise.”

Lianne: “We delen het uiteraard binnen onze eigen netwerken. Het zou goed zijn als er ooit een leermodule van komt, maar zover zijn we nog niet.”

Waar kan een patiënt of fysiotherapeut terecht met vragen?

voor vragen:

• Lianne Holzapfel, voor AL-amyloïdose gerelateerde vragen: l.holzapfel@fysiomsk.nl
• Daan van Weegberg, voor ATTR-amyloïdose gerelateerde vragen: daan.van.weegberg@mijzo.nl
   

Bij welke fysiotherapeuten kan een amyloïdosepatiënt zich het best aanmelden?
 

Daan: “Amyloïdose komt zelden voor, weinig fysiotherapeuten hebben er ervaring mee. Er is nog geen scholing of expertise, behalve praktijkervaring. Een geriatrisch (ouderenzorg) therapeut heeft kennis over een aantal raakvlakken, zoals (poly)neuropathie, cardiomyopathie en kwetsbaarheid, dus die kan van nut zijn. Hij of zij kijkt meestal ook naar het grotere plaatje, bijvoorbeeld activiteiten in het dagelijks leven, multidisciplinaire aanpak, omgeving, mantelzorg.”

Lianne: “Voor AL-amyloïdose zou ik een oncologiefysiotherapeut adviseren, vanwege diens kennis over chemotherapie en immunotherapie. Een fysiotherapeut met kennis van hartrevalidatie kan bij amyloïdose met hartbetrokkenheid waardevol zijn.”

Belangrijke punten

Welke punten zijn voor de patiënt belangrijk om met de fysiotherapeut te bespreken?

Daan: “Hoogstwaarschijnlijk komt een patiënt via een verwijzing van de specialist bij de fysiotherapeut. Vraag bij de intake welke kennis de therapeut heeft over de ziekte. De patiënt kan de leidraad meenemen en samen met de fysiotherapeut bespreken.”

Lianne: “Voor de fysiotherapeut is het belangrijk om alle punten van de fysiotherapeutische verslaglegging goed te bevragen, in de leidraad komen de belangrijkste onderwerpen aan bod.”

Zijn er meetfactoren beschikbaar om voortgang te meten?

Daan: “Meetfactoren (klinimetrie) zijn belangrijk bij de behandeling. Ze kunnen bestaan uit een vragenlijst, observatie en performance(prestatie)-testen. Blijft de aandoening stabiel? Wordt het slechter en in welk tempo? Er zijn verschillende belopen te verwachten. Voldoende meten kan helpen bij de beslissing of de behandeling bijgestuurd moet worden of niet. In de leidraad staat de klinimetrie die de werkgroep aanbeveelt geselecteerd op vorm, fase en symptomen.”

Wat raden jullie aan voor een patiënt die al onder behandeling is van een fysiotherapeut?

Daan: “Een patiënt zal waarschijnlijk via jullie website of via de specialist kennis nemen van de leidraad. De fysiotherapeut kan hem gratis downloaden op www.amyloidosenederland.nl . De patiënt kan hem zelf ook printen en aan de fysiotherapeut geven.”

Lianne: “De meeste patiënten met AL-amyloïdose komen bij de oncologiefysiotherapeut terecht. En ook daar kan de leidraad onder de aandacht gebracht worden om de behandeling nog beter af te stemmen.”

Andere zorgverleners

Daan: “Het zou fijn zijn als alle specialisten en andere betrokkenen bij de behandeling van amyloïdose op de hoogte zijn van deze leidraad. Maar ook in bredere kring, zoals wijkverpleging, ergotherapie, diëtiek, en huisartsen kan hij veel bijdragen aan kennis over de ziekte. Hoe meer bekendheid, hoe groter de kans dat de leidraad bij de juiste persoon terecht komt.”

Hoe gaat de leidraad zich verder ontwikkelen?

Daan: “We hopen dat de leidraad verrijkt zal worden met nieuwe kennis en kunde van fysiotherapeuten die patiënten met amyloïdose hebben behandeld. Dit is een eerste versie, gebaseerd op de kennis van nu. Wetenschap is een zoektocht naar de waarheid, niet de waarheid zelf. Hoe meer fysiotherapeuten (en wellicht andere disciplines) patiënten met amyloïdose behandelen, hoe uitgebreider, hoogwaardiger en completer de leidraad kan worden. Hopelijk brengt dat onze zoektocht steeds een stukje dichter bij de beste fysiotherapeutische behandeling voor amyloïdose.”

Kan de leidraad ook door onze Belgische zustervereniging worden gebruikt?

Daan/Lianne: “Zeker, het is mooi als nog meer patiënten worden geholpen worden om een best mogelijke behandeling te krijgen! Wij blijven als auteurs wel verantwoordelijk voor de leidraad dus er kan niet zonder onze toestemming in worden gewijzigd of toegevoegd.”

Vragen? Leidraad bekijken?

Richtlijn:

De Leidraad 

Voor vragen:

Afbeelding

Lianne Holzapfel, voor AL-amyloïdose gerelateerde vragen: l.holzapfel@fysiomsk.nl

Afbeelding

Daan van Weegberg, voor ATTR-amyloïdose gerelateerde vragen: daan.van.weegberg@mijzo.nl