Er is een unieke film gemaakt over het leven in een familie waarin ATTR Amyloïdose (erfelijk) is vastgesteld. In een openhartig interview vertellen de zussen Gwen en Charissa en hun broer Shannon daarover.
Charissa:
"Via Amyloïdose Nederland kregen mijn zus en ik vorig jaar de vraag of we ons verhaal wilden vertellen voor camera nadat we ons die zomer - ook op verzoek- anoniem hadden laten interviewen voor een internationale conferentie over erfelijke amyloïdose. Onze eerste reactie was naar elkaar: 'geen denken aan!' Na een nachtje slapen werden we beiden wakker met het besef dat we geen nee konden zeggen. De boodschap is te belangrijk om voor onszelf te houden. Ik denk vooral aan de families die er voor het eerst mee geconfronteerd worden, maar ook aan degenen die er al bekend mee zijn, de naaste omgeving tot mensen met een andere aandoening en medici. We zijn nu dankbaar dat we hieraan hebben meegewerkt samen met onze broer en voormalig arts en het geworden is wat we voor ogen hadden."
De moeilijke keuzes waarvoor zij gestaan hebben voor henzelf, maar ook voor hun naasten zijn hele indrukwekkende persoonlijke elementen die ieder in het hart raken. Aangevuld met de inbreng van Dr. Bouke Hazenberg, voormalig hoofd van het UMCG-Amyloïdose-expertisecentrum, is een unieke documentaire ontstaan, die voor vele lotgenoten, maar ook voor veel bredere kring heel waardevol is.
De film duurt ongeveer 35 minuten en is hier te zien op ons Youtube-kanaal.
Enkele reacties:
“Wauw, wat kan ik mij herkennen in de verhalen over de jeugd van Charissa, Gwen en Shannon. De oprechtheid over wat deze ziekte doet met iemand is heel waardevol en de ontwikkelingen geven veel hoop. Hoop die voor ons als familie, waar deze ziekte ook rondgaat, heel belangrijk is. We staan er niet alleen voor. Bedankt!” Maureen
“De liefdevolle verbondenheid is mooi om te zien en dat hun arts ook zijn persoonlijke betrokkenheid laat zien maakt het nòg indrukwekkender” Dorien
“Jullie hebben zo’n belangrijk verhaal verteld en zoveel artsen (in opleiding), klinisch genetici, patiënten en familieleden gaan leren van en steun ervaren aan jullie verhaal” Lieke