Overslaan en naar de inhoud gaan
Home

Hoofdnavigatie

  • Home
  • Wat is Amyloïdose?
    • AL amyloïdose (systemisch)
    • AL amyloïdose (lokaal)
    • ATTR amyloïdose (wildtype)
    • ATTR amyloïdose (erfelijk)
    • AA amyloïdose
    • Overig
  • Diagnose & behandeling
    • Impact van de diagnose
    • Ziekteverschijnselen en onderzoek
    • Behandeling
    • AL amyloïdose (systemisch)
    • AL amyloïdose (lokaal)
    • ATTR amyloïdose (erfelijk)
    • ATTR amyloïdose (wildtype)
    • AA amyloïdose
    • Overige typen
    • Uitbehandeld
  • Waar kan ik terecht?
    • Expertise- & behandelcentra
    • Zorgnetwerk
    • Lokale behandelaars
    • Geneesmiddelenonderzoek
    • Patiëntenorganisatie
    • Ervaringsverhalen
    • Verzekeringen en aftrek zorgkosten
  • Actueel
  • Steun ons!
  • Contact
  • Zoeken

Kruimelpad

  1. Home
  2. Actueel
  3. Lied over leven met Amyloïdose

Lied over leven met Amyloïdose

09 maart 2018
Nieuws

Bestuurslid Koenraad Verhagen was gevraagd om op de internationale bijeenkomst in Parijs in november 2017 te vertellen over hoe het is om te leven met de ziekte amyloïdose. Hij verwoordde zijn gevoelens in een lied, dat hij zong op de bijeenkomst. U kunt het hier zien.

The song of the patient: I love my body
I have only this body
It needs cure and care 
Because without my body
I wouldn’t be there. 

 
My body is my house
but I was not aware
that a guest, uninvited
Was sleeping there.
 


His name is Amylo
He woke up and said
My message is too bad
But I have to tell it even so
 


I am small but will grow
Cannot stay in one room
I wanna visit them all
I am your prophet of doom
 


I said listen Amylo
I do not want you to stay
This is MY house, MY body
Get out of me, go away-ay
 
But then I saw better
Amylo belongs to me
What is part of my body
Cannot be my enemy
 


I became aware
Amylo will not go away 
Has comfortably settled
Deep in my body, in my DNA 

 
Some people were watching
Watching my fight
My house getting darker,
They brought me some light
 


In spite of the struggle
The struggle and strife
Amylo helped me discover
Love as the essence of life
 


I carry a disease
But to be able to cope
New treatments, doctors, nurses 
You make me a carrier of hope !
 


Hope for my body
Hope for my mind
You give me the drive
To go for quality of life
 
But no treatment can prevent
That human life comes to an end 
Then, I will say my body goodbye
But that is no reason to cry 


 
When my spirit will leave my body
Where then will it go?
I am sure for a destiny

Where there will be no …… Amylo.
 

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen.

 
 

Home

Amyloïdose Nederland is lid van VSOP, Amyloidosis Alliance en Eurordis

 

Over Amyloïdose Nederland

  • Contact
  • Over ons
  • Disclaimer
  • Privacy
  • ANBI

Volg ons

Instagram

Facebook

Youtube

Twitter

LinkedIn