Zaterdag 17 februari was alweer de vijfde jaarlijkse informatiebijeenkomst van Amyloïdose Nederland. Ruim 100 belangstellenden – patiënten, mantelzorgers, artsen en andere betrokkenen – kwamen naar congrescentrum De Schakel in Nijkerk om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en te luisteren naar lezingen van professionals uit het werkveld.
Het bestuur kijkt terug op een plezierige dag waarop de combinatie van ontmoeting en informatie net als voorgaande jaren een geslaagde bleek. Ook de andere aanwezigen waren enthousiast over de bijeenkomst, zo blijkt uit een enquête die na afloop werd gehouden. Ze beoordeelden de dag met een gemiddeld rapportcijfer van 8,7. 13 deelnemers gaven zelfs een 10! Voor de sprekers was erg veel lof. “Heldere uiteenzettingen met aandacht voor de bij mensen levende vragen”, aldus een van de reacties. Ook over de onderwerpen, de locatie en bereikbaarheid, de lunch en de mogelijkheid elkaar te ontmoeten was het grootste deel van de mensen positief. Alle tips en aanbevelingen nemen we mee voor volgend jaar.
Van 2017 naar 2018
De aftrap van de informatiebijeenkomst werd verzorgd door bestuurslid Dorien Müller. Zij begon met een terugblik op 2017. Een jaar dat mooie momenten kende, maar ook in het teken stond van afscheid. Van 'founding father' van Amyloïdose Nederland Jan Warringa die afgelopen jaar overleed. En ook van twee andere bestuursleden, Dierik Joolink en Bruin Buitelaar, die hun bestuurstaken vanwege hun ziekte hebben moeten neerleggen.
Naast een terugblik keek Dorien Müller ook vooruit. In 2018 staat er veel op stapel. Zoals de afronding van de kwaliteitsstandaard voor AL amyloïdose. Ook hoopt de stichting dit jaar te kunnen werken aan een kwaliteitsstandaard voor ATTR amyloïdose. Daarvoor moet eerst de financiering rondkomen. Amyloïdose Nederland is ook betrokken bij het opzetten van een internationale alliantie van patiëntenorganisaties, in eerste instantie samen met Frankrijk en Italië. Een ander speerpunt is werken aan de awareness bij artsen, zodat de diagnose amyloïdose sneller gesteld kan worden. Tenslotte gaat de stichting de organisatie professionaliseren. Dat houdt in: langetermijnplannen maken, doelen concreet benoemen en er acties aan koppelen en een stabielere financiering met meer continuïteit, onder andere door sponsors aan te trekken. Als laatste deed Dorien een oproep voor nieuwe bestuursleden, waarbij ze aangaf dat er allerlei manieren kunnen zijn waarop iemand kan bijdragen. Met als gezamenlijk doel: iets bereiken voor de achterban.
Presentatie bestuur Amyloïdose Nederland
Bijeenkomst voor de mantelzorgers
Onder leiding van Ivonne Berkers, voorlichter bij de landelijke vereniging voor mantelzorgers Mezzo, praatten de aanwezigen over diverse onderwerpen waar mantelzorgers mee te maken hebben. Zoals: waar loop je tegenaan als mantelzorger, welke problemen kom je tegen en hoe ga je daarmee om. De sessie stond in het teken van ervaringen uitwisselen en delen met mensen die in dezelfde situatie zitten.
AL amyloïdose en de nier
Internist-nefroloog dr. Alfreso Abrahams hield een lezing over de werking van de nieren en de invloed van amyloïdose hierop. Hij vertelde over de behandeling die gericht is op het vertragen van de achteruitgang van de nierfunctie en over dialyse, die in het eindstadium van nierfalen de nierfunctie kan overnemen.
Presentatie Dr. Alferso Abrahams
De kwaliteitsstandaard voor AL amyloïdose
Afgelopen jaar is hard gewerkt aan een kwaliteitsstandaard voor AL amyloïdose. Projectleider van het VSOP dr. Ildikó Vajda gaf uitleg over wat een kwaliteitsstandaard is, welk nut zo'n standaard heeft en wat er allemaal is gedaan aan de ontwikkeling ervan. Zij vertelde hoe de zorg rond AL amyloïdose is geregeld, welke knelpunten patiënten ervaren en welke aanbevelingen in de kwaliteitsstandaard gegeven worden. Naar verwachting is de kwaliteitsstandaard in juni 2018 helemaal klaar. Op dat moment publiceren we het document op deze website, net zoals de versie die gemaakt wordt voor patiënten.
Presentatie Dr. Ildikó Vajda
Ontwikkelingen voor de behandeling van AL amyloïdose
Internist-hematoloog dr. Reinier Raymakers hield een presentatie over de behandelingsontwikkelingen van AL amyloïdose. Hij legde uit wat er in het lichaam van een patiënt als gevolg van de ziekte gebeurt en welke mogelijkheden voor behandeling er zijn. Uitgebreid aandacht was er voor nieuwe behandelingsvormen en welke effecten die hebben.
Presentatie Dr. Reinier Raymakers
AL amyloïdose in Nederland, vergelijking periodes 2008-2012 en 2013-2016
Student-onderzoeker Karlijn Rutten heeft onderzoek gedaan naar de trends in diagnostiek, therapie en overleving van AL amyloïdose-patiënten. Op de informatiebijeenkomst deelde ze de uitkomsten van dit onderzoek en benadrukte ze het belang van awareness, omdat vroege diagnostiek nodig is voor tijdige behandeling en om orgaanschade te voorkomen. Ook gaf ze aan dat het medicijn bortezomib leidt tot betere reactie op therapie en mogelijk tot een iets verbeterde overleving.
Presentatie Karlijn Rutten
Ontwikkeling in de behandeling van ATTR amyloïdose inclusief resultaten van onderzoek naar hartbetrokkenheid bij erfelijke ATTR
Dr. Hans Nienhuis, klinisch immunoloog, deelde de ontwikkelingen in de behandeling van ATTR amyloïdose. Nienhuis legde uit hoe ATTR amyloïdose ontstaat, welke gevolgen de ziekte heeft en welke oude en nieuwe behandelingsvormen er zijn.
Presentatie Dr. Hans Nienhuis