De jaarlijkse ontmoetingsdag voor Amyloïdose vindt dit jaar plaats op 18 juni. Deze dag wordt georganiseerd door de stichting Amyloïdose Nederland en richt zich met name op patiënten en hun naasten.
De doelstelling is meerledig:
- Bijpraten over de actuele ontwikkelingen rond de ziekte
- Onderwerpen belichten die patiënten en naasten kunnen helpen in het omgaan met de ziekte
- Persoonlijke ontmoetingen: patiënten, naasten, zorgverleners. Het uitwisselen van persoonlijke ervaringen is zeer waardevol gebleken bij de eerdere ontmoetingsdagen.
Combinatie fysiek (Nijkerk) én online.
Door de coronabeperkingen hebben we de laatste ontmoetingsdagen alleen online georganiseerd. Pluspunt was dat er zo wel sprake kon zijn van het bespreken van actuele ontwikkelingen, maar de belangrijke functie van het persoonlijk ontmoeten hebben we helaas niet kunnen organiseren. We hebben hierdoor wel ervaring kunnen opdoen met het online organiseren en we hebben gemerkt dat de online-connectie ook tot nieuwe mogelijkheden voor de invulling van onze dag kan leiden.
Het programma zal ingericht worden met fysieke elementen én online-connecties.
- Het programma zal naar verwachting om 11.00 uur van start gaan en kan ook online gevolgd worden
- Enige weken eerder komen de video-presentaties van de presentatoren beschikbaar en kunnen per mail vragen gesteld worden, die de presentatoren dan in de voorbereiding van hun presentaties kunnen meenemen
- De presentatoren zijn fysiek in de zaal, maar ook online te volgen (via Zoom)
- Het programma-onderdeel van de lunch en de persoonlijke ontmoetingen is vanzelfsprekend alleen fysiek in Nijkerk bij te wonen.
Programma-inhoud
Inhoudelijk is het programma nog ‘werk in uitvoering’, maar een aantal elementen staat al wel vast:
- Presentaties door de medische specialisten van de universitaire Amyloïdose-expertise-centra (Utrecht, Groningen en Rotterdam)
- Een aantal ‘poster-presentaties’, waar resultaten van recent wetenschappelijk onderzoek toegelicht worden door de onderzoekers
- En, uiteraard, veel ruimte voor het uitwisselen van ervaringen onderling, tijdens de pauzes, maar ook langduriger tijdens de lunch.
Samenvattend
- Ontmoetingsdag Amyloïdose Nederland is op zaterdag 18 juni 2022
- Deze vindt plaats in Nijkerk, maar zal ook online-via Zoom te volgen zijn
- Veel gelegenheid voor persoonlijke uitwisseling van ervaringen
Interesse om dit bij te wonen?
- U hoeft nu niets te doen, behalve ‘save the date’!
- Enige weken voorafgaand aan de dag ontvangt u via de nieuwsbrief, meer gedetailleerde informatie over het programma waarin wordt aangegeven
- Hoe u de video’s van de presentaties kunt bekijken (video-link)
- Hoe u uw vragen kunt indienen (email)
- Hoe u uw deelname aan de dag kunt opgeven (email)
- Kosten voor deelname:
- Er zijn geen kosten aan verbonden