Onze stem is gehoord in het Europees Parlement

16 juli 2026

Op donderdag 2 juli gaf ons bestuurslid Guy Lippens (ook voorzitter van AmyBel, de Belgische patiëntenvereniging voor amyloïdose) een presentatie in het Europees Parlement in het kader van dan de actie: ‘EU Safe Hearts Plan: Imaging saves lifes.’ Hierbij zette hij het verband tussen amyloïdose en cardiale gevolgen in de schijnwerpers.

Afbeelding


Talrijke professoren van gerenommeerde Europese centra (o.a. UMC Groningen en UZ Antwerpen) beklemtoonden de nood aan verdere ontwikkeling van radiologie en nucleaire geneeskunde om snellere en accuratere diagnoses te stellen en zodoende levens te redden. 

Het was een eer dat Guy Lippens (op de foto links) was uitgenodigd om de stem van de patiënt hierin te vertolken. Daarbij schetste hij de rol van Stichting Amyloidosis Nederland en AmyBel alsmede onze noodkreet om te komen tot snellere en juiste diagnostiek. Ook toonde hij beelden van de SAP-scan van UMC Groningen, (zie onderstaand) wat fel gewaardeerd werd door professor Riemer Slart, professor Nucleaire geneeskunde van het UMC Groningen (op de foto rechts naast Guy). Zijn betoog werd met veel enthousiasme onthaald ook door de Europese beleidsmakers voor wie de actie georganiseerd was. 

Afbeelding


Professor Slart wees op cardiale amyloidosis. Met hun gezamenlijk optreden is de awareness voor deze ziekte verhoogd en de band tussen dokters en patiënten versterkt. 

Afbeelding

Hier kun je de presentatie bekijken.

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor de nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen rond amyloïdose.

Meer actualiteiten

Nieuws

Kamervragen over teleurstellend proces ZIN rond goedkeuring daratumumab

3 augustus 2026

De longarts zei: ‘Dit is een heel rare puzzel’

16 juli 2026

Daratumumab ter beoordeling opnieuw bij ZIN

16 juli 2026