Amyloïdose Nederland behartigt de belangen van amyloïdosepatiënten en hun naasten in Nederland en is ook lid van de internationale koepelorganisatie Amyloidosis Alliance. Deze organisatie heeft het initiatief genomen tot een wereldwijd onderzoek naar de ervaringen van de patiënten en/of mantelzorgers, onder de naam AmyLife. Met de uitkomsten van deze enquête kunnen belangrijke stappen gezet worden om de situatie van de patiënt te verbeteren en u kunt hier aan bijdragen door de enquête in te vullen. Hieronder gaan we wat dieper in op de enquête en hoe u kunt deelnemen.
AmyLife: onderzoek naar het ziekteproces en de kwaliteit van leven
De enquête peilt hoe de amyloïdosepatiënt zijn ziekte ervaart en er mee leeft. De enquête wordt gehouden in 16 landen ( 8 verschillende talen, waaronder Nederlands) en loopt van 29 november 2024 tot en met 28 februari 2025. Het is een uitgebreide vragenlijst, die een gedetailleerd beeld vraagt van uw situatie, het proces voorafgaand aan de diagnose en hoe u nu uw leven heeft ingericht en waardeert.
Stichting Amyloidose Nederland en de Belgische zusterorganisatie AmyBel hebben afgesproken om hierin samen te werken en streven ernaar om minimaal 100 patiënten met AL-amyloïdose en 100 patiënten met ATTR-amyloïdose (wild type of erfelijk) te vinden die de Nederlandstalige enquête invullen. Met deze aantallen kunnen er goede conclusies getrokken worden, in samenhang met de resultaten uit de andere 14 landen.
Dit is ambitieus, maar de conclusies hebben dan heel veel waarde en bieden volledig nieuwe en actuele inzichten, niet alleen aan de patiënten zelf maar ook aan de behandelende artsen en farmaceutische bedrijven met als enig doel de kwaliteit van leven van de amyloïdosepatiënt te verbeteren en tot nieuwe en betere therapieën te komen, die levensverlengend zouden kunnen zijn.
Het zal ook de alertheid en zichtbaarheid met betrekking tot de ziekte verhogen, zodat de diagnose eerder gesteld kan worden, sneller met behandelingen gestart kan worden en uiteindelijk daarmee voor de patiënt een grotere overlevingskans biedt.
Deelnemen aan de AmyLife-enquête
De enquête bevat vele vragen, veelal met een meerkeuze-antwoordmogelijkheid. De vragen betreffen zowel het proces voorafgaand aan de diagnose als het behandelingstraject, maar ook de wijze waarop u e.e.a. hebt ervaren en hoe u zich voelt. De volledige lijst invullen vergt enige tijd (reken op minimaal drie kwartier voor de hele vragenlijst) en het kan helpen om dit samen met uw partner of mantelzorger in te vullen. U kunt de lijst ook in delen beantwoorden, de uitleg hierover kunt u lezen nadat u bent ingelogd. Leg eventueel uw medisch dossier, dagboek of agenda klaar om gegevens over behandelingen, testen en dergelijke bij de hand te hebben. De enquête is volstrekt anoniem en kan op geen enkele wijze aan u als persoon gekoppeld worden.
U kunt deelnemen door deze link aan te klikken: https://www.amyloidosisalliance.org/amylife
(NB: deze link staat open vanaf 29 november 2024 tot en met 28 februari 2025)
De resultaten van de enquête
Komend jaar, nadat de enquête is afgesloten, worden de gegevens geanalyseerd en het voornemen is om gedurende het internationale amyloïdose-congres van de Amyloidosis Alliance in september, in Milaan, de resultaten te presenteren. We zullen daaropvolgend via onze patiëntenverenigingen, Amyloïdose Nederland en AmyBel, deze conclusies ook terug rapporteren aan onze leden en aangeven waar we aanknopingspunten vinden om de Nederlandse en Belgische patiënten en hun naasten te kunnen helpen bij het omgaan met de ziekte.
Vragen?
Mocht u vragen hebben over de enquête dan kunt u deze toesturen aan https://www.amyloidose.nl/contact
Wij streven ernaar u snel een reactie te geven.
Alvast dank voor uw deelname!
Dit is uw kans om werkelijk uw steentje bij te dragen tot het verbeteren van het lot van alle huidige en toekomstige amyloïdosepatiënten. Deze zullen u dankbaar zijn, omdat met de resultaten van deze wereldwijde studie verbeteringen kunnen worden aangebracht in het gehele ziekteproces en de kwaliteit van leven van de patiënt en de naasten.
Het bestuur van Stichting Amyloïdose Nederland (SAN)