Daratumumab is een geneesmiddel dat zeer goede resultaten boekt bij de behandeling van AL-amyloïdose en wordt met name ingezet bij herhaalbehandeling. Het wordt nog niet vergoed (vanuit het basispakket) voor de eerstelijnsbehandeling. Het Zorginstituut Nederland (ZIN) werkt nu aan een advies voor het Ministerie van VWS over het opnemen in het basispakket. Wij zijn ook gevraagd naar ons standpunt. Wij vinden het belangrijk dat daratumumab beschikbaar komt voor alle AL-amyloïdosepatiënten.
Positief advies SAN over inzet daratumumab
Amyloïdose Nederland heeft positief geadviseerd met betrekking tot het vergoeden van daratumumab bij eerstelijnsbehandeling van AL-amyloïdose.
De minister van VWS heeft Zorginstituut Nederland verzocht om een inhoudelijke toetsing uit te voeren of daratumumab kan worden vergoed uit het basispakket, bij eerstelijnsbehandeling van AL-amyloïdose.
Goede behandelresultaten
Daratumumab is een geneesmiddel dat zeer goede resultaten boekt bij de behandeling van AL-amyloïdose en wordt met name ingezet bij herhaalbehandeling. Meestal heeft dan als eerstelijnsbehandeling een chemotherapiebehandeling in combinatie met een autologe stamceltransplantatie plaatsgevonden. Als de ziekte na enige jaren weer actiever wordt kan daratumumab als tweedelijnsbehandeling worden ingezet. Naast dat het medicijn zeer goede resultaten geeft in het onderdrukken van de ziekte is het voor patiënten veel beter te verdragen dan bv. de combinatie van zware chemokuren en stamceltransplantatie.
Op onze website is in diverse artikelen aandacht gegeven aan daratumumab, zoals in het verslag over het AL-amyloïdosecongres in Brussel van juli 2024. (zie bijvoorbeeld Hoe ziet de toekomst er uit? (congres Brussel deel 5) | Amyloïdose Nederland)
Voor alle AL-amyloïdosepatiënten
Momenteel wordt daratumumab nog niet vergoed bij de eerstelijnsbehandeling. Gezien de goede resultaten van het medicijn en het feit dat het veel beter te verdragen is voor de patiënt is het van groot belang dat het voor iedereen beschikbaar komt, dus ook bij de eerste behandeling na de diagnosestelling van AL-amyloïdose.
Het Zorginstituut Nederland toetst medicijnen op kosten en effectiviteit en adviseert over opname in het basispakket (waarin is vastgelegd welke medicijnen vergoed worden). Op de website van het Zorginstituut kunt u meer lezen over de totstandkoming van hun advies:
Het Zorginstituut heeft een aantal rapportages laten opstellen voor advisering op deelgebieden: een farmacotherapeutisch rapport, een budgetimpactanalyse en een farmaco-economisch rapport. En vraagt daarnaast een aantal betrokken organisaties voor commentaar.
Uiteraard is ook aan Amyloïdose Nederland, de patiëntenorganisatie die volledig gericht is op het behartigen van de belangen van amyloïdosepatiënten, gevraagd om een reactie en we hebben aangegeven daar zeer positief tegenover te staan.
In januari 2025 wordt nog een hoorzitting gehouden waar ook Amyloïdose Nederland de gelegenheid krijgt om ons standpunt toe te lichten. De verwachting is dat februari 2025 het advies van het Zorginstituut wordt gepubliceerd.
Steun ons
Amyloïdose Nederland (SAN) heeft uw steun hard nodig om de belangenbehartiging van amyloïdosepatiënten te kunnen voortzetten en uitbouwen. Wij worden in toenemende mate betrokken bij belangrijke ontwikkelingen en onderzoeken op het gebied van diagnosestelling en behandeling van amyloïdose. De ontwikkelingen gaan snel en bieden hoop voor een steeds betere behandeling. Als patiëntenorganisatie vertegenwoordigen wij de Nederlandse patiënt bij internationale organisaties, bij opzet van trials in Nederland en bij bijvoorbeeld toelatingsprocedures voor vergoeding van medicijnen. Met uw bijdrage kunnen we deze vertegenwoordiging uitbouwen en professionaliseren en onderzoek ondersteunen.
Dank voor uw steun en bijdrage. Klik hier