Bij Amyloïdose Nederland leefde eerder dit jaar de wens om de zichtbaarheid te vergroten en de relatie met haar doelgroepen (met name patiënten, familie van patiënten, en medici) te versterken door meer informatie over de ziekte te verzamelen en deze informatie via sociale-media-kanalen te verspreiden. Dat kan bestaan uit nieuwsberichten, interviews, aankondigingen van evenementen, etc.
Voor het uitvoeren van deze taken is een redactieteam opgericht, dat bestaat uit vier personen die zich hierbij graag aan u voorstellen: Charissa Maduro, Marjan Schroevers, Maureen Joolink en Jeroen Smits.
We, het redactieteam, gaan zelf actief op zoek naar relevante informatie, maar willen graag ook uitnodigen om feedback te geven en nieuws aan te dragen. Er is een mailadres ingericht waarop contact met ons gelegd kan worden: redactie@amyloidose.nl.
Charissa Maduro
“Sinds mijn vroege kinderjaren ben ik bekend met de erfelijke variant Amyloïdose (ATTR), doordat mijn moeder en vele familieleden op jonge leeftijd ziek werden. Zelf kreeg ik klachten op mijn 35ste waarna ik een levertransplantatie heb ondergaan. Ik merk dat het dikwijls taboe is om te praten over de ziekte, terwijl het juist belangrijk is dat er meer openheid komt. Met dat doel hebben we, vanuit de familie, recent meegewerkt aan een voorlichtingsfilmpje.
Ik ben 47 jaar oud, moeder van een volwassen dochter, en werkzaam als manager in de sociale zorg.
Ik heb ervaring als interviewer en tekstschrijver voor websites, nieuwsbrieven, artikelen e.d. en wil die graag inzetten om de ziekte meer bekendheid te geven en openheid te bevorderen. Ik ben ook benieuwd naar andere ervaringen en verhalen die kunnen inspireren of inzicht dan wel hoop geven.“
Marjan Schroevers
“Mijn partner kreeg in 2018 de diagnose AL-Amyloïdose. Dan heb je behoefte aan veel informatie over de ziekte en daarbij heeft de informatie vanuit Amyloïdose Nederland veel voor ons betekend. De ontmoetingsdagen in Nijkerk, en online de laatste twee jaren, waren ook heel waardevol voor ons. Naast de (medische) ontwikkelingen, waarover dan wordt verteld, is het fijn om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen te kunnen delen.
Ik ben 48 jaar oud en werkzaam als jurist.
Schrijven boeit me en is een belangrijk onderdeel van mijn dagelijkse werk en ik draag daarmee graag bij aan het succes van de stichting.”
Maureen Joolink
“In mijn familie komt de erfelijke variant van Amyloïdose (ATTR) voor. Ik weet goed wat het voor een patiënt en de familie betekent om die ziekte in de familie te hebben. Ik had al langere tijd de behoefte om iets te kunnen betekenen voor patiënten en hun familie en de oproep voor het redactieteam sprak mij daarom aan.
Ik ben 21 jaar oud en studeer aan de AERES Hogeschool in Dronten, waar ik ook deel uitmaak van het bestuur van de studentenvereniging, in de functie van secretaris. Ik schrijf daarvoor artikelen en maak veel gebruik van sociale media. En die kennis zet ik graag in voor het redactieteam.
In het kader van mijn studie voer ik nu ook een Projectopdracht uit, met als onderwerp hoe we het beste sociale media kunnen inzetten voor Amyloïdose Nederland. Dus een mooie match van mijn studie, mijn motivatie en ons doel als redactieteam!”
Jeroen Smits
“Begin 2016 is, na een langdurig zoekproces naar aanleiding van diverse gezondheidsklachten, AL-Amyloïdose bij mij vastgesteld. Na een aantal chemokuren en een stamceltransplantatie-behandeling ben ik weer opgekrabbeld en kon na ruim een jaar ook weer, parttime, gaan werken. Door de ziekte sta je anders in het leven, het heeft veel invloed op je eigen leven, maar ook op dat van je gezin.
Ik ben 65 jaar oud en inmiddels gestopt met werken; daarvoor ben ik werkzaam geweest in diverse managementfuncties in de voedselretail- en groothandel.
De onbekendheid van de ziekte is nog steeds een probleem en Amyloïdose Nederland werkt er hard aan om de informatie uit te dragen en lotgenoten met elkaar in contact te brengen. Ik hoop daar in het redactieteam aan te kunnen bijdragen met het schrijven van teksten, het verzamelen en bewerken van informatie e.d.“