Regionale ontmoetingsdag voor herhaling vatbaar

Herkenning, steun en het uitwisselen van praktische inzichten die kunnen helpen in het omgaan van AL- en ATTR-amyloïdose. Dat was het doel van de bijeenkomst die plaats vond in het Fletcher Hotel Jagershorst in het Limburgse Leende. Om stipt 13 uur heette dokter Ben Woltering, bestuurslid van SAN de dertig deelnemers hartelijk welkom. 
Onder de bezoekers waren patiënten met AL-amyloïdose, ATTR-amyloïdose, AL Waldenström en AL lymfoom. 

Straatinterviews: ‘Amy…..Wat?’ 

Het probleem is dat al deze ziekten nog te weinig bekend zijn, vertelde Woltering. Vertoond werden straatinterviews van de Amyloïdose Alliance - de overkoepelende organisatie die alle lotgenotengroepen voor amyloïdose in de wereld verenigt. De reacties waren veelzeggend. De meest gehoorde reactie was: “ Amy…..Wat?” De meeste huisartsen kennen de ziekte ook niet, misschien zien ze in hun hele carrière maar één keer een patiënt. Een gepensioneerde huisarts, bij wie amyloïdose AL werd vastgesteld, realiseerde zich na de diagnose dat hij waarschijnlijk enkele patiënten gemist heeft met alle gevolgen van dien.  

Afbeelding

Bewustzijn vergroten

De campagne die SAN startte moet hier verandering in brengen. Naast huisartsen maakt het zeldzame karakter de diagnostiek ook lastig voor medisch specialisten. Gevreesd wordt dat de helft de ziekte niet (of te laat) (her)kent. Daarom spendeert Stichting Amyloïdose Nederland veel moeite en geld spendeert om de awareness (bewustwording) rond de ziekte te vergroten. Dat kost echter veel geld. Onlangs is een advertentie geplaatst in het vakblad Medisch Contact.  Ook vindt er een groot onderzoek plaats in het UMC Maastricht. 

Afbeelding

Ook hebben we in bepaalde ziekenhuizen (o.a. de referentieziekenhuizen) snoeppotten geplaatst met informatie om de specialisten te bereiken, organiseren we workshops in samenwerking met farmaceutische bedrijven en sturen we mailings.  

Verschillende vormen

Het verschil tussen de twee belangrijkste vormen van amyloïdose, nl. AL en ATTR werd duidelijk gemaakt aan de hand van twee korte informatieve video’s. Belangrijk voor mensen met amyloïdose is aandacht voor de kwaliteit van leven. Dat bleek ook uit het mooie, indringende video-interview met Ester, die ook in de redactie van SAN zit. 

Lichtpunten zijn er ook, aldus Woltering. Het is belangrijk dat we stilstaan bij de ongelooflijke vooruitgang die geboekt is in de laatste jaren in de behandeling van amyloïdose. Tot 2015 was levertransplantatie de enige optie! 

Dit werd pijnlijk duidelijk in een soms hartverscheurende film van twee zussen en hun broer die hun lijdensweg vertelden over hun erfelijke vorm van amyloïdose, nadat ze hun moeder aan de ziekte hadden verloren. Voor hen was de enige therapie toen een levertransplantatie, terwijl er nu een reeks van effectieve medicijnen beschikbaar zijn om de ziekte te beheersen.  

Tijd voor ontmoeting

Na de pauze werd de groep in tweeën verdeeld: een tafel met ATTR-patiënten en drie tafels met AL-patiënten. Aan de hand van korte vragen stelde iedereen zich kort voor en wisselden mensen ervaringen uit: hoe verliep het diagnose- en behandeltraject, hoe was de begeleiding van de zorgverleners, hoe ga je om met tegenslagen, wat zijn de ervaringen van de mantelzorgers? Onderwerpen te over! 

Afbeelding

Ben sloot de vergadering af met het uitdelen van een evaluatieformulier, en deelde strooifolders uit. De opdracht: geef er één aan de  huisarts en enkele aan de behandelende arts, zodat die nieuwe patiënten kan doorverwijzen naar SAN, de lotgenotengroep. Onder het genot van bitterballen en een drankjes kwam de middag gemoedelijk tot een eind.  

Meer regionale ontmoetingsdagen op komst

Reeds jaren was de nationale ontmoetingsdag voor alle patiënten uit Nederland (en België) in Nijkerk een datum waar werd naar uitgekeken. Daar werden telkens interessante lezingen van professoren en toonaangevende artsen uit verschillende disciplines gehouden en medische en psychologische vragen beantwoord. 

Dit was door het grote aantal deelnemers minder geschikt om het onderlinge contact tussen patiënten en mantelzorgers te realiseren. Daarom besloot het bestuur van SAN een regionale ontmoetingsdag te organiseren, waar mensen uit eenzelfde regio gedachten en ervaringen kunnen wisselen. 

Uit de evaluatieformulieren blijkt dat er veel behoefte is aan dit soort regionale ontmoetingsdagen. Wat betreft extra informatie van de stichting is er vooral interesse in ontwikkelingen in behandeling, nieuwe medicijnen, verschillende vormen van amyloïdose en bijwerkingen. Hou de nieuwsbrief in het oog voor ontmoetingsdagen in andere regio’s.
  

Afbeelding