Van 6 tot 27 april is er een enquête uitgezet vanuit het redactieteam om te onderzoeken wie onze doelgroep is en wat de informatiebehoefte is vanuit de achterban van Amyloïdose Nederland. Deze enquête heeft maar liefst 127 reacties opgeleverd, dank daarvoor!
De enquête is het meeste ingevuld door patiënten c.q. dragers met AL Amyloïdose (systemisch) en/-ATTR Amyloïdose (erfelijk) en door familie en vrienden.
Uit de reacties komt sterk naar voren dat er inderdaad behoefte is aan meer regelmatige content vanuit Amyloïdose Nederland. Deze informatie ontvangt de doelgroep graag via de nieuwsbrief, de website, Facebook, Instagram en LinkedIn. Er is voornamelijk behoefte aan informatie over onderzoeken en feiten en cijfers over de ziekte. Ook wordt er aangegeven dat ervaringsverhalen erg fijn zijn om te delen.
Het redactieteam heeft besloten om naar aanleiding van deze resultaten de volgende acties te ondernemen:
- Accounts opzetten voor Facebook en Instagram om laagdrempelige informatie en ervaringsverhalen te delen.
- LinkedIn en Twitter te gebruiken om meer wetenschappelijke/formele informatie te delen.
- Regelmatiger artikelen plaatsen op de website.
- Minimaal eens in de twee maanden een nieuwsbrief verzenden.
Verder in het proces worden deze keuzes geëvalueerd en zo nodig bijgesteld.
Voor vragen of ideeën kunt u ons altijd contacten via het volgende mailadres: redactie@amyloidose.nl
Nogmaals bedankt voor de reacties, uw stem is voor ons erg waardevol!
Namens het redactieteam,
Charissa Maduro, Jeroen Smits, Marjan Schroevers en Maureen Joolink