Een chronische ziekte als amyloïdose wekt bij nogal wat patiënten (en hun familie) sombere, angstige en ongeruste gevoelens op. Tijdens een webinar van onze Amerikaanse zusterorganisatie ARC (Amyloidosis Research Consortium) ging psycholoog Meghan Beier in op de emotionele aspecten van de ziekte. En: wat kan je eraan doen?
Meghan Beier, is klinisch psycholoog aan de Johns Hopkins universiteit in Baltimore. Ze is gespecialiseerd in chronisch zieke en gehandicapte mensen. Ze houdt zich onder meer bezig met het emotionele welzijn van mensen met een chronische ziekte.
Ze onderzoekt vragen als:
-
Welke emoties komen hoe vaak voor bij langdurige ziektes, en wat is de invloed ervan op het welbevinden?
-
Hoe beïnvloeden fysieke en psychische verschijnselen elkaar?
-
Hoe ga je om met de pieken en dalen in je gemoedstoestand?
Meghan Beier wil haar wetenschappelijke kennis omzetten in praktische adviezen. Ze geeft aan patiënten en werkers in de gezondheidszorg les in het omgaan met negatieve emoties als gevolg van een chronische ziekte.
De helft
Volgens onderzoek onder mensen met amyloïdose zegt een derde tot de helft te lijden onder een depressie of angst, zorgen en stress. Of allemaal. Negatieve gevoelens komen vaker voor bij ouderen, bij vrouwen, bij ernstiger en meer fysieke symptomen, als de ziekte in een vergevorderd stadium is, en bij hartproblemen.
Beier: “Iedereen heeft wel eens verdriet of last van somberheid, vaak is het een begrijpelijke reactie op de ziekte, op het feit dat je er bezorgd over en bang voor bent. Maar dan gaat het over kortdurende, sombere emoties. Duren de neerslachtigheid en de angst langer dan twee weken, heb je er elke dag last van, verhinderen ze je om te werken of je hobby's uit te voeren, zitten ze in de weg bij de omgang met gezinsleden en vrienden, dan is dat zorgelijk genoeg om professionele hulp te zoeken.”
Verlies
Depressie en angst kunnen overlappen met sommige ziekteverschijnselen. De ziekte zelf en de behandeling kunnen door fysieke processen sombere emoties veroorzaken, zoals verdriet, verlies van plezier en interesse, schuldgevoel. De manier waarop je slaapt en eet verandert, je denken wordt langzamer, je voelt je schuldig en hebt minder interesse in de wereld om je heen.
Het is de kunst om uit te zoeken of deze gevoelens een gevolg zijn van de ziekte zelf, van de behandeling, of dat ze een reactie zijn op wat je meemaakt. En misschien gaan ze samen.
Verdriet is een normale reactie op ingewikkelde zaken als verlies van gezondheid, werk, fysieke en sociale mogelijkheden. Of op de diagnose zelf. Verdriet duurt korter dan een depressie, die hardnekkiger is en langer duurt.
Tijdens de webinar kunnen deelnemers een vragenlijstje invullen: wie heeft waar last van? 51% meldt depressie, 40 % verdriet, 71% angst/zorgen, 60% stress.
Wisselwerking
De wisselwerking tussen amyloïdose en stemming:
-
Primaire emoties worden direct veroorzaakt door de ziekte.
-
Secundaire emoties worden beïnvloed door medicijnen, behandeling of symptomen. Medicijnen met steroïden kunnen bijvoorbeeld manie of hypermanie veroorzaken: ongebruikelijke beweeglijkheid, van alles willen doen, tot ruzie zoeken en agressie aan toe. Je hart gaat sneller kloppen, je hebt adem te kort. Deze symptomen kunnen angst veroorzaken. Het is lastigte bepalen of de emotie gevolg is van de ziekte, of een psychische reactie.
-
Tertiaire emoties zijn een reactie op de uitdaging om met de ziekte te leven. Omgaan met een veranderd lijf, een mistig brein, een andere rol binnen je relatie en je sociale netwerk, wachten op een nieuwe behandeling, geen last willen zijn voor je familie, schaamte, schuldgevoel.
Emotionele reacties hangen deels samen met wat er in je omgeving gebeurt: krijg je de steun die je nodig hebt, heb je zorgen over geld of wonen? Wat het eerste betreft: er bestaan trainingen voor familieleden om beter om te gaan met de zieke huisgenoot.
Deelnemers aan de webinar melden ondertussen emoties als schuldgevoel, het gevoel dat je een last bent voor anderen, er is zoveel om over na te denken, ik moet mijn zelfbeeld aanpassen.
Waarden
Beier vertelde vervolgens over een methode om op eigen kracht om te gaan met negatieve gevoelens. In het Engels heet de methode: Values dialectics and committed action.
Het is een scholing in vaardigheden om negatieve gedachten af te remmen.
Het begint met vaststellen wat voor jou belangrijke waarden zijn. Vervolgens oefen je om met behulp van die waarden je negatieve gedachten om te buigen.
Beier: “Zorgen over je toekomst zijn reëel bij een ziekte als amyloïdose. Je kunt in die zorgen blijven hangen, maar er zijn manieren om je zelf eruit te 'denken'. Dialectics is erkennen dat je verdriet er is, en tegelijk bereid zijn om je gedachten en gedrag te veranderen.
Je kunt je aan je waardes houden, ondanks de ingrijpende veranderingen in je leven.” Beier beschouwt waardes als vaste gegevens in je leven. Ze zijn niet allemaal tegelijk zichtbaar, maar ze zijn er wel.
Oefeningen
-
Oefening 1: stel vast waar je blij van wordt, waar je een tevreden gevoel van krijgt, waar je bevrediging uit put. Wat zijn belangrijke waardes voor jou: bijvoorbeeld moed, vriendelijkheid, fitheid, een goed humeur, nieuwsgierigheid.
-
Oefening 2: stel vast waarom jouw waardes belangrijk voor jou zijn.
-
Oefening 3: Bedenk nieuwe manieren om deze waardes in je dagelijkse leven toe te passen.
Een praatje maken
Een voorbeeld van Beier gaat over een man van 62, gepensioneerd leraar. Hij wandelde elke morgen door zijn eigen buurt en maakte praatjes met buurtgenoten. Door neuropathie lukt dat niet meer, zijn voeten willen hem niet meer dragen.
Stel vast waarom de wandeling zoveel voor hem betekent: in de natuur zijn, de zon en de wind voelen, contact hebben met andere mensen. Hoe kan hij deze blij makende dingen toch bereiken als hij niet kan wandelen? De deelnemers aan de webinar doen suggesties: in de tuin werken, en praten met voorbijgangers. Of als dat niet lukt: elke ochtend een tijdje op de veranda zitten, de zon en de wind voelen, met buren kletsen. Of misschien met een scootmobiel op stap?
Verdrietig en gefrustreerd
Meghan Beier: “Het is oké om verdriet te hebben, het is oké dat je de ziekte en de symptomen niet wilt. En het is ook goed om deze gevoelens te erkennen. Ze mogen er zijn, terwijl je bezig bent om met de ziekte te leven en je problemen op te lossen.
Een oefening: beweeg in gedachten tussen tegengestelde ideeën en gevoelens. Neem de tijd om verdrietig en gefrustreerd te zijn. Doe dat 5-15 minuten. Benoem je emoties en erken ze, zonder ze te veroordelen.
Maak je vervolgens los van het verdriet en de boosheid, en kijk voorwaarts, naar oplossingen voor je problemen. En geniet van het moment, van iets kleins, van mooie muziek, van een mooi verhaal. Probeer je aandacht op iets anders te richten.
Naar de achtergrond
Nog een voorbeeld: Emily, 63 jaar, is een begaafde kunstenaar. Ze kan door de ziekte bijna niet meer schilderen, haar handen willen niet meer. Als ze niet kan schilderen voelt ze angst, verdriet en frustraties. Ze praat over deze emoties met een goede vriend: ze wil haar passie voor schilderen niet opgeven, maar haar manier van werken ook niet veranderen. Ze praat over haar problemen met collega's, die haar adviseren om grotere kwasten te gebruiken. Dat doet ze, en ze gaat ook experimenteren met digitaal schilderen. De negatieve emoties verdwijnen niet helemaal, maar als ze er zijn erkent zij ze, waardoor ze naar de achtergrond schuiven.
Soms moet je accepteren dat je bepaalde dingen niet meer kunt en helpt het als je je behoefte op een andere manier oplost. Een hardloper kon niet meer hardlopen. Wat vond hij zo leuk aan het hardlopen? Vooral de rush, het bevredigende gevoel van snel gaan. Suggestie: neem een scooter en ga daar heel hard op rijden. Soms moet je een beetje experimenteren. Verdriet over verlies van je fitheid kost tijd.
Bereidheid
De bereidheid om al je emoties – vooral de negatieve – te ervaren wordt willingness (bereidheid) genoemd. Oefening: laat je emoties maar komen, in plaats van ze te vermijden of weg te stoppen of ertegen te vechten. Beier: “Angst en depressie zijn vaak een gevolg van het wegduwen of bestrijden van emoties. Erken je frustraties, je angst en somberheid. Praat erover. Het is een monster dat steeds opduikt, dat weet je, maar terwijl je dat erkent kun je toch je dagelijkse dingen met aandacht doen, waardoor het monster aan kracht verliest. Willingness is ook de bereidheid om nieuwe dingen te leren.
Kom je er zelf – of met de hulp van familie en vrienden – niet uit, blijven negatieve gevoelens de boventoon voeren in je leven, aarzel dan niet om hulp te zoeken. Overigens is het ook voor familieleden aan te raden om hulp te zoeken als ze er samen met de patiënt niet uitkomen.”
Woede
“Angst is een natuurlijke reactie als je door veel artsen wordt bekeken en lang moet wachten op antwoorden. Daar word je nu eenmaal bang en onzeker van. Sommige mensen, vooral mannen, vertalen hun verdriet of depressie in woede. Het kan je helpen om fysieke reacties te temperen. Let op je lichaam, heb een strategie om fysieke reacties te dempen voor ze het van je overnemen.
Accepteren lijkt op overgave, alsof je het opgeeft. Dat hoor ik vaak van patiënten. Ik beschouw het meer als erkenning. Niet dat je je ziekte zelf oké vindt, maar dat je accepteert dat het er is. Opgeven betekent dat je niet meer naar de dokter gaat, de behandeling laat versloffen. Dat is een reactie waar echtgenoten zich flink zorgen over kunnen maken.
Samenleven met een chronische ziekte is moeilijk. Je moet er met elkaar over communiceren, zonder in de verdediging te schieten, elkaar dingen te verwijten of te pushen om bijvoorbeeld naar de dokter te gaan. Soms lukt dat samen niet, en helpt het als je met een derde het gesprek vlot weet te trekken.”
Opschrijven
Focus op wat je voelt en denkt, praat erover, zegt Beier. “Heb je geen vertrouwde toehoorder, dan kan het helpen om je gedachten op te schrijven. Niet alleen om ze helder te krijgen, ook om ze uit je hoofd te halen, om uit het malen te komen. Kies de woorden die bij je passen.” Een patiënt van Meier vond acceptatie een vervelend woord. Ze gebruikte liever het woord betreuren.
Bekijk de webinar van Meghan Beier op de site van het Amyloidoses Research Consortium, ARC.