Op 13 maart vond onze online ontmoetingsdag plaats. Voorafgaand aan het webinar kon u lezingen op ons youtube kanaal bekijken. De lezing van Monique Minnema ging over de ontwikkelingen van AL Amyloïdose en Hans Nienhuis vertelde over de behandeling van ATTR Amyloïdose. Naar aanleiding van deze lezingen kon u vragen insturen en deze vragen werden behandeld tijdens het webinar.
We hebben de antwoorden voor u opgenomen en ook deze kunt u terugkijken op ons youtube kanaal.
Antwoorden n.a.v. de lezing van Monique Minnema - ontwikkelingen AL Amyloïdose
Antwoorden n.a.v. lezing van Hans Nienhuis - behandeling ATTR Amyloïdose
Graag horen we van u hoe deze ontmoetingsdag heeft ervaren. Uw ervaringen kunt u met ons delen via dit formulier.
Aanvulling lezing van Hans Nienhuis:
Op 13 maart heeft de jaarlijkse informatiedag voor patiënten met amyloïdose digitaal plaatsgevonden. Tijdens de vragenronde werd gevraagd of patiënten met cardiomyopathie die nu tafamidis krijgen in het free of charge-programma, het middel kunnen blijven gebruiken als het onverhoopt niet wordt toegelaten tot het geneesmiddelenvergoedingssysteem. Op deze vraag werd geantwoord dat het free of charge-programma dan vermoedelijk zal stoppen en dat het zou kunnen zijn dat patiënten die deelnemen aan dit programma dan ook niet langer het middel kunnen krijgen. Gelukkig blijkt dit niet juist. Navraag bij de fabrikant van dit middel leert dat als tafamidis 61mg niet in het GVS wordt opgenomen er geen nieuwe patiënten in dit programma zullen worden toegelaten maar dat de patiënten die reeds deelnemen aan dit programma de behandeling wel kunnen voortzetten. Het leek mij goed om u via deze weg daarvan op de hoogte te brengen.
Hans Nienhuis, Expertisecentrum Amyloïdose van het UMCG.