Afgelopen ontmoetingsdag (8 juni 2024) heeft Stichting Amyloïdose Nederland in samenwerking met AstraZeneca gesproken met een aantal patiënten met de diagnose ATTR over hun ervaringen en verbeterpunten rondom de zorg voor patiënten met ATTR. De gesprekken zijn zowel in groepsverband gevoerd, als een aantal losse gesprekken. Hieronder volgt een verslag over de onderwerpen die besproken zijn. Niet alle punten zijn voor iedere patiënt van toepassing.
De resultaten
Uit de verschillende gesprekken zijn vijf thema’s gekomen. Deze thema’s geven aan waar patiënten tegenaan lopen (1-2) of behoefte aan hebben (3-5).
1. Communicatie
De patiënten gaven aan dat er veel vertrouwen was in de amyloïdose expertisecentra. Wel kwam er uit de gesprekken naar voren dat communicatie en (behandel)informatie vanuit het expertisecentrum vaak niet goed wordt overgenomen door lokale ziekenhuizen. Ook gaven patiënten aan dat de communicatie tussen en binnen (lokale) ziekenhuizen niet altijd goed verloopt. Dit leidt ertoe dat diagnose langer duurt en patiënten steeds opnieuw hun verhaal moeten doen. Daarnaast gaven patiënten ook aan dat bij doorverwijzing naar andere specialisten, symptomen wel werden behandeld, maar er geen rekening werd gehouden met de diagnose ATTR, waardoor verkeerde zorg werd gegeven.
2. Moeilijke informatie
Tijdens de afspraak met een arts is de informatie die de arts geeft niet altijd duidelijk (door o.a. de medische termen) en onthoudt de patiënt ook niet alles wat verteld is. Daarnaast is veel informatie die beschikbaar is over zowel de aandoening als over medicatie vaak in moeilijke taal geschreven. De patiënten gaven aan dat dit onduidelijkheid kan opleveren over de ziekte en symptomen, maar ook dat informatie minder goed blijft hangen. Denk hierbij aan “wat betekent polyneuropathie?” of “wat betekent het als ik hartfalen klasse 3 heb?”.
Ook kwam gedurende de dag naar boven dat er ook duidelijke/meer informatie voor mantelzorgers en voor kinderen van belang is.
3. Informatiebehoefte
Er is behoefte aan meer informatie over of bepaalde klachten bij de ziekte horen. Ook gaven de patiënten aan dat er behoefte is aan meer informatie om de kwaliteit van leven te verbeteren. Denk hierbij aan informatie over bestrijding van symptomen, maar ook over voeding en sporten. Wat mag nog wel en waar moet je mee oppassen?
4. Mentale begeleiding
Vanuit verschillende patiënten werd aangegeven dat er behoefte is aan meer mentale begeleiding binnen het ziekteproces. Dit speelt zowel rondom de fase waarin de diagnose wordt gesteld, als ook op het moment dat er progressie is van de ziekte. Dit geldt niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de mantelzorgers.
5. Lotgenoten contact
Onder de patiënten is behoefte aan laagdrempelig contact met lotgenoten. De meningen waren verdeeld over in wat voor vorm dit zou moeten plaatsvinden en via welk platform dat zou moeten gaan.
Hoe wordt deze informatie in de toekomst gebruikt?
De uitkomst van de gesprekken zal door zowel Stichting Amyloïdose Nederland als AstraZeneca meegenomen worden bij het faciliteren van informatie rondom ATTR. Ook zal de informatie gedeeld worden met de specialisten en andere fabrikanten om te zien of er, al dan niet samen, gewerkt kan worden om bovenstaande punten te verbeteren.
Wij willen graag iedereen die mee heeft gewerkt bedanken voor de openheid en de waardevolle inzichten.
Samenvatting
Op de ontmoetingsdag van 8 juni 2024 deelden patiënten met de diagnose ATTR hun ervaringen en verbeterpunten met betrekking tot de zorg rondom hun ziekte. Vijf belangrijke thema's kwamen naar voren:
- communicatie-uitdagingen,
- behoefte aan begrijpelijke informatie,
- duidelijkheid over symptomen en kwaliteit van leven,
- meer mentale ondersteuning en
- laagdrempelig contact met lotgenoten.
De inzichten die gekregen zijn zullen gedeeld worden met specialisten en fabrikanten en gebruikt worden om de benoemde punten te verbeteren.