Amyloïdose is een behoorlijk ingewikkelde ziekte, en het vraagt nogal wat van veel patiënten om helder te krijgen wat er in hun lichaam en met hun leven gebeurt. De voorlichting over de ziekte is niet voor iedereen begrijpelijk genoeg.
Verpleegkundig consulent Sanne Jelsma, van het Expertisecentrum Amyloïdose in Groningen: “Eén van mijn taken is de verbinding tussen arts en patiënt te zijn. Ook mensen die moeite hebben met medische termen moeten toegang krijgen tot begrijpelijke informatie. Voor sommige patiënten is het moeilijk te begrijpen wat de ziekte precies inhoudt.
Wat me opviel in het patiëntentevredenheidsonderzoek dat ik vorig jaar hield, is dat behoorlijk veel mensen niet konden aangeven welke vorm van amyloïdose zij hebben. Elke patiënt krijgt, na het uitgebreide gesprek met de arts, een foldertje mee waarin de arts aankruist welke vorm van amyloïdose de patiënt heeft. Toch blijft het niet helemaal hangen of is het wat ongrijpbaar.”
Vertaalslag
Maakt dat dan uit voor hoe je met je ziekte omgaat, voor je voeding, voor de verwerking?
“Ik denk het niet, veel adviezen komen overeen. Maar als je weet welke vorm je hebt, kom je ook andere dingen tegen waarvan het belangrijk is om te weten.
Ik hoor mensen wel eens zeggen: 'Ik heb een ziekte met eiwitstapeling, moet ik dan juist minder eiwitten eten?' Nee, je moet juist veel eiwitten eten om de spierkracht te behouden.
Ik probeer de vertaalslag te maken. De arts doet het medische stuk, en ik probeer te achterhalen wat de patiënt in het dagelijks leven nodig heeft om met de ziekte om te gaan. Kunnen we dat organiseren? Welke tips kan ik meegeven?”
Vragen mensen om psychologische begeleiding?
“Het komt niet echt ter sprake tijdens de polibezoeken. Ik wil daar meer aandacht aan besteden. In het patiëntentevredenheidsonderzoek heb ik gevraagd of mensen daar behoefte aan hebben, en daar hebben veel mensen met ja of misschien op geantwoord.”
Leeftijdgenoten
Is er behoefte aan professionele psychische ondersteuning, of lotgenotencontact?
“Ik hoor met name dat jonge mensen met erfelijke ATTR amyloïdose wel behoefte hebben aan contact met andere jonge mensen in dezelfde omstandigheden. Die hebben in hun familie veel mensen ziek zien worden, of zien overlijden. Ze vragen zich af: Is dat mijn voorland, hoe gaan leeftijdgenoten daarmee om?”
Waar lopen mensen met amyloïdose het hardst tegenaan?
“Het inleveren van energie, van kwaliteit van leven, activiteiten niet meer kunnen, en dat allemaal accepteren, is moeilijk. Bij de een ontstaan de klachten geleidelijk, bij een ander acuut. Ik vind het bijzonder om te zien dat iedereen daar op zijn eigen manier mee omgaat. En ik hoop daar een ondersteunende bijdrage aan te kunnen leveren.”