Wanneer stoppen met behandelen? (AL-congres Brussel deel 4)

Onderzoeken

3 september 2024

Wanneer en waarom stoppen met behandelen? Prof.dr. Monique Minnema ging op het Brusselse congres in op die vraag. Zij pleit voor het duidelijk stellen van het doel: een hematologische respons bereiken die langer dan twee tot drie jaar duurt. Stoppen met behandelen als de doelen zijn bereikt, waarbij wel geldt dat behandeling met daratumumab minimaal 6 maanden tot twee jaar aangehouden moet worden.

Tijdig van therapie veranderen is een andere overweging; met name als de doelstelling onvoldoende snel wordt bereikt of de therapie te veel bijeffecten geeft. En dan is er de vraag wanneer de behandeling weer moet worden opgestart, na een periode met een goede of zeer goede remissie.

Sluipenderwijs

Een stijging van de hoeveelheid vrije lichte ketens in het bloed kan, zelfs al lijken de waardes nog laag, toch langzamerhand en sluipenderwijs aan de gang zijn. De criteria over hoe hoog die stijging moet zijn voordat een tweede-lijns-behandeling wordt ingezet, zijn nog niet duidelijk vastgesteld. Alertheid is geboden, aangezien de orgaanrespons altijd een flinke tijd achterloopt, wel 6 tot 14 maanden later.

Vrije lichte ketens zijn vrijwel altijd wel aanwezig in het bloed, en welk deel daarvan zorgt voor de terugkeer van de amyloïdose is moeilijk te onderscheiden. De tests voor het meten van de lichte ketens zijn erg wisselend van kwaliteit en bovendien is er veel expertise voor nodig om ze te interpreteren.

Terugkeer van de ziekte

Komt AL-amyloïdose vaak terug, na de eerste therapieën? Bij de grote meerderheid van de patiënten lijkt dat zo te zijn. Bij een stamceltransplantatie is dat al vanaf zes maanden na de behandeling geconstateerd. Maar soms blijft de ziekte tot aan wel 15 jaar weg na de transplantatie.

Met de nieuwe medicijnen, zoals daratumumab, is nog onvoldoende ervaring opgebouwd om iets te kunnen zeggen over terugkeer van de ziekte. Zou er al eerder gestopt kunnen worden, bijvoorbeeld bij een ‘good partial respons’ van 80%? Dat kan overwogen worden, eventueel kan de medicatie worden voortgezet in een lagere dosis. Een waarschuwing geldt: zelfs minimale residuale ziekte (MRD) kan gevaarlijk zijn, dus blijf de vinger aan de pols houden. Overbehandeling is niet goed, maar onderbehandeling heeft ook serieuze risico’s. Juist omdat de orgaanschade vaak langer doorzet na de periode van behandelen, kan te vroeg stoppen veel onnodige schade veroorzaken.

Om al deze vraagstukken goed te kunnen beoordelen en daar richtlijnen voor op te stellen, zijn veel gegevens nodig. Helaas ontbreekt het tot nu toe aan grote internationale databases en hanteren de verschillende onderzoeksinstituten hun eigen methodes om gegevens vast te leggen.

Presentaties van het congres bekijken?

Op het Youtube-kanaal van de Amyloidosis Alliance, die dit congres organiseerde, kunt u de presentaties ‘bijwonen’.

Vragen naar aanleiding van dit verslag?

U bent welkom uw vragen, suggesties of andere opmerkingen toe te sturen naar ons redactie-mailadres: redactie@amyloidose.nl