Wereldwijd congres over ATTR biedt inspiratie en hoop

Door Ester Hendricks

Op 25 en 26 september 2025 vond in Baveno, Italië, het vijfde internationale ATTR-amyloïdosecongres plaats. Honderden deelnemers — patiënten, artsen, onderzoekers en vertegenwoordigers uit de farmaceutische wereld — kwamen samen om kennis te delen en de nieuwste ontwikkelingen rond amyloïdose te bespreken.
Ik mocht daarbij aanwezig zijn, als patiënt en als lid van de redactieraad van Stichting Amyloïdose Nederland. Wat was het een bijzondere ervaring om deel uit te maken van zo’n inspirerend en leerzaam evenement.
Er was veel aandacht voor nieuwe behandelingen, lopend onderzoek en de resultaten van de internationale Amylife-enquête. De dagen zaten vol waardevolle presentaties, gesprekken en ontmoetingen. Het was indrukwekkend om te zien hoeveel betrokkenheid er is, en hoeveel stappen er worden gezet richting betere zorg en meer begrip voor amyloïdose.

Afbeelding

Dagelijks leven

Donderdag 25 september stond in het teken van het dagelijks leven met amyloïdose. Voor patiënten werden praktische sessies georganiseerd over onderwerpen als:

• ATTR-CM (Transthyretin amyloid cardiomyopathy, ATTR met hartbetrokkenheid): welke activiteiten kun je ondernemen bij ATTR-CM en waar moet je op letten. Aansluitend aan dit thema werd een nieuwe Toolkit gepresenteerd door de World Heart Federation. Deze is op hun website terug te vinden.
• ATTR-PN (Transthyretine Amyloïde Polyneuropathie, ATTR met zenuwschade): welke fysieke activiteiten zijn geschikt, welke kun je beter vermijden, en hoe ga je om met multidisciplinaire afspraken?

Ook het belang van krachttraining en de voordelen van yoga kwamen aan bod. De dag eindigde met een praktische yogasessie, waarbij we zelf mochten meedoen — een moment van rust, verbinding en kracht.

Mantelzorgers

Daarnaast was er een onderdeel gewijd aan mantelzorgers. Daarin stonden persoonlijke verhalen centraal, maar ook de rol van de mantelzorger in de samenwerking met artsen. Er werd open en eerlijk gesproken over wat het betekent om naast iemand te staan die leeft met amyloïdose.
Ook werd aandacht besteed aan hoe je de ziekte kunt uitleggen aan familieleden. Hierbij kwam onder meer genetisch advies aan bod — met bespreking van de voor- en nadelen van genetisch testen. Zoals: wat zijn de financiële en beroepsmatige gevolgen. Verder werd de psychische kant besproken.

Afbeelding

Verdieping en dialoog

Vrijdag 26 september stond in het teken van verdieping en dialoog. Tijdens verschillende ronde-tafelgesprekken gingen artsen en patiënten gesprek over thema’s als het holistisch omgaan met ATTR-amyloïdose en de psychische belasting die kan optreden. Ook werd er uitgebreid gesproken over het omgaan met symptomen — waaronder urologische, maag-darm en hartgerelateerde aspecten.

Enquête

Op deze dag werden ook de resultaten van de Amylife-enquête gepresenteerd. Het was mooi om te zien hoeveel patiënten wereldwijd hieraan hadden deelgenomen en hoe waardevol deze inzichten zijn voor toekomstig onderzoek en beleid.
Tijdens de laatste sessie kwam ook de betrokkenheid van de ogen aan bod, evenals de belangrijke rol van geriaters in de zorg voor patiënten.

Ontmoetingen

Wat mij persoonlijk het meest raakte, waren de ontmoetingen met andere patiënten. Net als het weerzien met Dr. Bouke Hazenberg, gerenomeerd arts en medegrondlegger van Stichting Amyloïdose Nederland. De herkenning, het delen van ervaringen, de kracht die daaruit spreekt — dat geeft hoop.
Het congres maakte opnieuw duidelijk hoe belangrijk samenwerking is tussen patiënten, artsen en onderzoekers. Alleen samen kunnen we vooruitgang blijven boeken.

Ik kijk terug op intensieve, leerzame en vooral hoopvolle dagen — vol kennis, verbinding en nieuwe inzichten. Ik voel vooral dankbaarheid voor de mensen die zich dagelijks inzetten voor meer bewustzijn, betere diagnostiek en behandeling van amyloïdose. En vooral voor de patiënten en mantelzorgers die, ondanks de uitdagingen, steeds weer laten zien wat veerkracht betekent.

Uw bijdrage blijft hard nodig

Dankzij de steun van donateurs en een subsidie vanuit de overheid hebben we eraan kunnen bijdragen om de positie van de patiënt sterker te maken en de belangen te behartigen. De medewerkers van SAN zijn allen vrijwilliger dus alle donaties en subsidies gaan naar de activiteiten om onze doelstellingen te realiseren. Onze donateurs zijn daarbij van groot belang, niet alleen in financiële zin, maar ook als ambassadeurs van ons werk (dus van de patiënt)!

Uw bijdrage is essentieel om ons werk te kunnen blijven doorzetten! U kunt hier uw donatie doen