Tijdens de internationale amyloïdosedag op 26 oktober is wereldwijd om aandacht gevraagd voor de ziekte. Het was de tweede keer dat de dag werd gehouden. In 2021 is hij in het leven geroepen door de internationale Amyloïdosis Alliance. Afgelopen 26 oktober werd de tweede amyloïdosisday gehouden.
Amyloïdosis Alliance is zes jaar geleden opgericht door patiëntenorganisaties in Frankrijk, Italië en Nederland, om samenwerking te bevorderen, nieuwe organisaties te helpen opstarten, en kennis en ervaring te delen. Op YouTube leggen leden van de Amyloïdosis Alliance uit waarom de jaarlijkse dag zo hard nodig is: meer bekendheid over de ziekte kan veel betekenen voor patiënten en artsen en dus voor vroegtijdige onderkenning.
Leden vertellen in het Frans en Spaans, ondertiteld in het Engels, dat nu al effect te zien is van de groeiende bekendheid van de ziekte. Zo zegt een van hen dat het een paar jaar geleden gemiddeld 4 tot 7 jaar aan klachten duurde voordat een arts tot de diagnose amyloïdose kwam. De ziekte is zeldzaam, wordt bij 1 op 100.000 mensen gediagnosticeerd.
Nu herkennen deskundigen de combinatie van ziekteverschijnselen, zoals hartproblemen, gewichtsverlies, problemen met de spijsvertering en enorme vermoeidheid veel sneller. De diagnose wordt eerder gesteld, de behandeling kan in een vroeger stadium van de ziekte starten. Met als gevolg minder langdurige schade, meer kans op herstel. De ontwikkelingen gaan razendsnel. Er zijn op dit moment behandelingen mogelijk die twee jaar geleden nog niet bestonden.
Een bestuurslid van de Britse patientenvereniging vraagt om meer aandacht voor het leven van patiënten ná de diagnose en de behandeling.
Uiteraard werd ook in Nederland op 26 oktober amyloïdosedag gehouden, met onder meer een oproep aan patiënten om hun verhaal te vertellen, en dan vooral via de algemene media. Ervaringen van anderen kunnen mensen met onverklaarbare verschijnselen – en hun artsen - op het spoor van amyloïdose brengen. Zo stond op initiatief van Amyloïdose Nederland in dagblad de Limburger een interview met de 71-jarige Tony Simons uit Borgharen, die al 22 jaar met de ziekte leeft, maar pas na vele jaren, nadat een biopt was afgenomen, de diagnose kreeg. Het gaat nu goed met hem.
Op YouTube is ook een verhelderend en mooi animatiefilmpje te vinden over de ziekte: understanding amyloïdosis.