Wereldwijde verbinding tussen amyloïdoseverenigingen

Amyloidosis Alliance is een overkoepelende organisatie die wereldwijd alle patiëntenverenigingen en lotgenotengroepen verbindt die voor en met patiënten met amyloïdose werken. De mensen die de Alliance laten functioneren zijn zelf ook patiënt, en ze doen hun werk onbezoldigd, met uitzondering van de professionals die het secretariaat runnen.

Afbeelding

Onderlinge banden

Amyloidosis Alliance organiseert elke maand een zoomgesprek met alle leden, zodat we onderling een goede band opbouwen en onderhouden, en ons ook realiseren dat problemen die we hier ondervinden net zo goed voorkomen in Nieuw-Zeeland, Canada en vele andere landen. Dikwijls kunnen we elkaar helpen.

Wereld amyloïdosedag

De Alliance organiseert elk jaar in oktober de World Amyloidosis Day. Op die dag proberen we internationaal zoveel mogelijk aandacht te krijgen in de pers en in de medische wereld om onze strijdpunten bekend te maken. Namelijk dat amyloïdose een zeldzame ziekte is, met alle problemen vandien, dat er veel meer aandacht voor moet komen, en vooral om de diagnose veel sneller en deskundiger te stellen, zodat we levens kunnen redden en de kwaliteit van leven verhogen.

Medicijnkennis

Ook met de pharmawereld heeft de Alliance uitstekende contacten, waardoor we steeds op de hoogte blijven van nieuwe medicijnen die levensreddend zijn of die de kwaliteit van leven verbeteren. Ook krijgen we informatie over medicijnstudies waaraan patiënten kunnen meedoen.

Topdokters

Verder zijn er goede relaties tussen Amyloidosis Alliance en de topdokters voor amyloïdose, die baanbrekend pionierswerk verrichten. Dat zijn cardiologen, hematologen, neurologen, nefrologen en noem maar op zijn. Samen vormen ze een gemeenschap die er op uit is onze levens te verlengen, met zo min mogelijk complicaties.

Internationale congressen

Tot slot heeft Amyloidosis Alliance het mogelijk gemaakt dat er van elk land waar er een patiëntenorganisatie of lotgenotengroep is, één afgevaardigde naar belangrijke internationale congressen of symposia kan gaan, zodat wij steeds van alle nieuwe ontwikkelingen op de hoogte zijn. Zowel uit België als uit Nederland konden afgevaardigden onlangs naar congressen in Madrid, Rochester (VS) en Brussel. Het was zeer bemoedigend om dokters, wetenschappers en patiënten tezamen te zien en van elkaar te leren.
Hier vindt u de website van Amyloidosis Alliance.