Actueel

Reumatoloog dr. Bouke Hazenberg heeft de Zeldzame Engelaward 2016 gewonnen. Deze award wordt jaarlijks uitgereikt aan een arts die zich op bijzondere wijze heeft ingezet voor mensen met zeldzame aandoeningen.

Deze internationale studie betreft alle patiënten met ATTR amyloïdose. Het doel van dit onderzoek is om gegevens te verzamelen van een zo groot mogelijke patiëntengroep wereldwijd.

De eerste nieuwsbrief van de Stichting Amyloïdose Nederland is een feit.

De VSOP, de overkoepelende belangenorganisatie voor genetische en zeldzame ziekten, en de Stichting Amyloïdose Nederland werken samen aan twee projecten: het ontwikkelen van een zorgstandaard voor patiënten met AL-amyloïdose en het creëren van mee

Op 9 januari 2016 vond de jaarlijkse informatiemiddag van de Stichting Amyloïdose Nederland plaats.