EMN23: een retrospectieve studie naar behandeling en resultaten ervan bij AL-amyloïdose in Europa

AL-amyloïdose is een zeldzame ziekte. Op basis van klinische studies weten we dat bepaalde medicijnen effectief kunnen worden ingezet bij geselecteerde patiënten. Er zijn echter weinig studies waarin de effecten van deze medicijnen en de toepassing ervan in de 'werkelijke wereld' zijn onderzocht. Er zijn weinig 'werkelijke wereld'-studies bij AL-amyloïdose gepubliceerd, waardoor hierover weinig kennis bestaat.

Doel onderzoek

Het verkrijgen van 'werkelijke wereld'-data over de behandeling en de resultaten van behandeling van patiënten met systemische AL-amyloïdose in Europa. De hoop is hiermee de behandeling van patiënten met AL-amyloïdose te kunnen verbeteren.  

Opzet onderzoek

Deze studie is zo opgezet dat de benodigde informatie met terugwerkende kracht wordt verzameld uit de medische dossiers van deelnemende patiënten. In Europa zullen ongeveer 5.000 patiënten met systemische AL-amyloïdose worden meegenomen.

Deelname

Deze studie is open voor deelname. Voorwaarde voor deelname aan de studie is dat er tussen 1 januari 2004 en 31 december 2018 is gestart met eerstelijnsbehandeling. De studie loopt in Utrecht en Groningen.

Resultaten

Er zijn van deze studie nog geen resultaten beschikbaar.

Aanmelden en meer informatie

Alleen patiënten die in UMC Utrecht of UMCG zijn behandeld kunnen aan dit onderzoek meedoen.

UMCG, Dr. H.L.A. Nienhuis, internist-immunoloog: tel. 050 361 34 00 (secretariaat)
UMCU, Prof Dr Monique Minnema: tel. 088 755 58 78 (studieteam) of email: hemat-research@umcutrecht.nl