Nieuws

Vaccinatie advies
16 februari 2021

Het wordt geadviseerd voor alle patiënten met amyloïdose om zich te laten inenten tegen het coronavirus. Dit advies geldt in het bijzonder voor:

  • Patiënten bij wie het hart en/of meerdere andere organen door de amyloïdose zijn aangetast
  • Patiënten die chemotherapie (hebben) ondergaan
  • Patiënten die stamceltransplantatie (hebben) ondergaan (zie onder voor uitzonderingen)

Deze patiënten hebben namelijk een groter risico op een ernstige coronavirusinfectie. 

Lees het uitgebreide vaccinatie advies... Lees verder

Programma ontmoetingsdag 13 maart
15 februari 2021

De ontmoetingsdag op 13 maart zal online plaatsvinden. Hoewel de vorm van de dag anders is, willen we de inhoud niet veel wijzigen. Om u ook dit jaar goed bij te praten over de actuele ontwikkelingen zijn er twee presentaties opgenomen. 

In de presentatie van Prof. Dr. Monique Minnema van UMC Utrecht wordt u bijgepraat over AL amyloïdose en Dr. Hans Nienhuis van UMCG Groningen vertelt over ATTR amyloïdose. Deze presentaties kunt u bekijken voorafgaand aan het Zoom-... Lees verder

Facebook-groep voor lotgenoten AL-Amyloïdose
5 januari 2021
In de hoop iets voor elkaar te kunnen betekenen, is er een Facebook groep voor mensen met AL-Amyloïdose opgericht. In deze groep kunnen ervaringen, tips en kennis uitgewisseld worden. Lees verder
Richtlijn AL-Amyloïdose
29 december 2020
De richtlijn voor de diagnostiek, behandeling en follow-up van systemische AL-Amyloïdose is in zijn geheel opnieuw in kaart gebracht. Lees verder
Online ontmoetingsdag 13 maart 2021
21 september 2020

De ontmoetingsdag die gepland staat op 13 maart 2021 krijgt een andere invulling. In plaats van dat we elkaar fysiek ontmoeten, kiezen we ervoor om in de huidige omstandigheden de dag online te organiseren. Het programma van de dag zullen we later bekend maken.

We hopen later in het jaar, op 25 september, alsnog een fysieke ontmoetingsdag te kunnen organiseren. Lees verder

Ontwikkelingen medicatie AL-amyloïdose
23 augustus 2020

De behandeling van en medicatie voor AL-amyloïdose is sterk in ontwikkeling. Bijgaande link verwijst naar een artikel dat mogelijk interessant is om te lezen en om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. In dit artikel komt ook naar voren dat deze behandelingen relatief weinig bijwerkingen kennen en met name ook weinig onverwachte bijwerkingen.

Amyloidose Nederland heeft als een van haar... Lees verder

Internationale inspiratie
21 juli 2020

Op de website van de Amyloidosis Alliance staan ervaringsverhalen van patiënten over de hele wereld. In de video's vertellen verschillende patiënten over hun ervaringen met amyloïdose. Bekijk alle inspirerende verhalen op de website. Lees verder

Nu verkrijgbaar: The Booklet for Carers
17 juni 2020

The Booklet for Carers is nu te vinden op de website van de Amyloidosis Alliance. Deze uitgave is gemaakt voor mantelzorgers. Om de ziekte en de impact van Amyloïdose beter te begrijpen worden de meest voorkomende symptomen en kenmerken van de ziekte toegelicht in deze Engelstalige brochure. Daarnaast bevat het tips om aspecten van het mantelzorgen te vergemakkelijken, maar ook tips om goed voor jezelf te blijven zorgen. Iets dat mantelzorgers in hun rol vaak vergeten. De online uitgave van de brochure is te vinden via... Lees verder

ISA richtlijnen m.b.t. corona
6 mei 2020
De ISA, International Society of Amyloidosis, heeft aanbevelingen voor artsen opgesteld over hoe om te gaan met de corona epidemie in de behandeling van patiënten. Lees verder
Save the date: ontmoetingsdag 13 maart 2021
20 april 2020

We kunnen alvast uitkijken naar de volgende ontmoetingsdag. Deze is gepland op 13 maart in Nijkerk.

Meer informatie over het programma volgt. Lees verder

Pagina's