Op de nieuwe website van het expertisenetwerk voor amyloïdose kunnen patiënten en zorgverleners terecht voor informatie over wat het expertisenetwerk voor hen kan betekenen. De website is een samenwerking van de VSOP, het expertisenetwerk amyloïdose en patiëntenorganisatie Amyloïdose Nederland. Amyloidose-expertise.net is de eerste lancering van een serie websites voor expertisenetwerken die de VSOP samenstelt binnen het project Connect Extended. Dit doet de organisatie in samenwerking met expertisecentra en... Lees verder
Nieuws
7 februari 2020
Geheel in de stijl van Amyloïdose Nederland is er een nieuwe brochure uitgebracht met teksten en illustraties die speciaal voor deze uitgave zijn gemaakt. De brochure is geschreven vanuit het perspectief van de patiënt en bevat informatie van de diagnose tot aan organisaties die betrokken zijn bij amyloïdose.
Download de brochure hier of bestel via amyloidose@ziggo.nl
... Lees verder
7 februari 2020
Op zaterdag 1 februari vond de ontmoetingsdag van Amyloïdose Nederland plaats. Met ruim 180 mensen die afreisden naar Nijkerk, kunnen we terugkijken op een succesvolle editie. Een dag waar veel mensen in contact kwamen met elkaar en met grote interesse de vele presentaties en workshops bezochten.
Bij de opening vertelde Koenraad Verhagen over de Amyloidosis Alliance en de doelstelling van deze organisatie. Bekijk deze presentatie hier.
De presentaties... Lees verder
20 december 2019
Op 1 februari is in Nijkerk de ontmoetingsdag van Amyloïdose Nederland. Van 10.15 tot 16.30 kunnen patiënten, hun naasten en zorgverleners lezingen volgen van artsen en andere professionals uit het werkveld. Daarnaast is de ontmoetingsdag dé gelegenheid om met elkaar in contact te komen. Lees verder
19 december 2019
Geregeld wordt gezocht naar patiënten die willen deelnemen aan een (geneesmiddelen)onderzoek. Op dit moment zoeken we deelnemers aan 3 onderzoeken. Lees verder
29 september 2019
In de editie september 2019 van Hemato-Oncologie een interview met dr. Hans Nienhuis van het Expertisecentrum Amyloïdose over nieuwe behandelmogelijkheden voor amyloïdose, met name de ATTR-variant.
“Een gunstige ontwikkeling”, stelt Nienhuis in het interview. ‘Maar we zijn er nog niet.’ Hemato-Oncologie is een tijdschrift voor internist-hematologen en andere in de hemato-oncologische zorg gespecialiseerde of geïnteresseerde medische professionals in Nederland.
... Lees verder
26 september 2019
Op 22 november vindt in Utrecht een symposium plaats voor artsen die betrokken zijn bij de diagnose en behandeling van systemische amyloïdose. Wij vragen u om uw arts(en) op de hoogte te stellen van deze bijeenkomst. Informatie vindt u in onderstaande flyer.
Via deze link kunt u de pdf openen met het programma en informatie over de inschrijving vinden Lees verder
26 september 2019
Sinds juni 2019 heeft UMC Utrecht een speciale multidisciplinaire polikliniek voor patiënten die (mogelijk) lijden aan amyloïdose. Doel van de polikliniek is om in korte tijd tot een definitieve diagnose te komen waarna een passende behandeling kan worden gestart. Reden om deze polikliniek te starten is het groeiende aantal patiënten beter te kunnen helpen en direct een cardiale evaluatie te combineren gezien de impact van cardiale betrokkenheid op behandeling en prognose. Het UMC Utrecht krijgt steeds meer patiënten met de verdenking amyloïdose doorverwezen vanwege de expertise die het... Lees verder
23 september 2019
Op 1 februari 2020 vindt de jaarlijkse ontmoetingsdag plaats voor patiënten met amyloïdose, familieleden en andere naasten en zorgverleners. Locatie is net als afgelopen jaren congrescentrum De Schakel in Nijkerk. We werken aan een mooi programma met interessante lezingen en volop tijd om lotgenoten te ontmoeten. We gebruiken hierbij de feedback die deelnemers op de vorige bijeenkomst hebben gegeven. Meer informatie volgt. Lees verder
23 september 2019
Het Expertisecentrum Amyloïdose is op zoek naar mensen met ATTR-amyloïdose die mee willen werken aan een onderzoek naar het geneesmiddel Tafamidis. Doel is te weten komen welke effecten dit middel op het hart heeft op de lange termijn.
Tafamidis wordt op dit moment nog niet voorgeschreven in Nederland, maar lijkt gunstige effecten te hebben op de hartfunctie van patiënten met ATTR-amyloïdose. Tafamidis remt de vorming van amyloïd.
Het onderzoek duurt maximaal 5 jaar. Deelnemers moeten ieder half jaar naar het Universitair Medisch Centrum Groningen komen. Het gaat om een... Lees verder