De ontmoetingsdag die gepland staat op 13 maart 2021 krijgt een andere invulling. In plaats van dat we elkaar fysiek ontmoeten, kiezen we ervoor om in de huidige omstandigheden de dag online te organiseren. Het programma van de dag zullen we later bekend maken.
We hopen later in het jaar, op 25 september, alsnog een fysieke ontmoetingsdag te kunnen organiseren. Lees verder
De behandeling van en medicatie voor AL-amyloïdose is sterk in ontwikkeling. Bijgaande link verwijst naar een artikel dat mogelijk interessant is om te lezen en om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen. In dit artikel komt ook naar voren dat deze behandelingen relatief weinig bijwerkingen kennen en met name ook weinig onverwachte bijwerkingen.
Amyloidose Nederland heeft als een van haar... Lees verder
Op de website van de Amyloidosis Alliance staan ervaringsverhalen van patiënten over de hele wereld. In de video's vertellen verschillende patiënten over hun ervaringen met amyloïdose. Bekijk alle inspirerende verhalen op de website. Lees verder
The Booklet for Carers is nu te vinden op de website van de Amyloidosis Alliance. Deze uitgave is gemaakt voor mantelzorgers. Om de ziekte en de impact van Amyloïdose beter te begrijpen worden de meest voorkomende symptomen en kenmerken van de ziekte toegelicht in deze Engelstalige brochure. Daarnaast bevat het tips om aspecten van het mantelzorgen te vergemakkelijken, maar ook tips om goed voor jezelf te blijven zorgen. Iets dat mantelzorgers in hun rol vaak vergeten. De online uitgave van de brochure is te vinden via... Lees verder
We kunnen alvast uitkijken naar de volgende ontmoetingsdag. Deze is gepland op 13 maart in Nijkerk.
Meer informatie over het programma volgt. Lees verder
Amyloïdose patiënten maken zich begrijpelijkerwijs zorgen over de Corona epidemie: hoe zij zich het beste tegen besmetting kunnen bewapenen, immers zij behoren tot een kwetsbare groep. En wat zijn de consequenties zijn voor hun behandeling en medicatie?
Het met bijzondere zorgvuldigheid in acht nemen van de algemeen geldende veiligheidsvoorschriften ter voorkoming van besmetting, is in deze het belangrijkste te geven advies. Dus was zeer regelmatig de handen, blijf zoveel mogelijk thuis en bij de deur uitgaan is belangrijk afstand te bewaren.
Daarnaast heeft de internationale... Lees verder
Op de nieuwe website van het expertisenetwerk voor amyloïdose kunnen patiënten en zorgverleners terecht voor informatie over wat het expertisenetwerk voor hen kan betekenen. De website is een samenwerking van de VSOP, het expertisenetwerk amyloïdose en patiëntenorganisatie Amyloïdose Nederland. Amyloidose-expertise.net is de eerste lancering van een serie websites voor expertisenetwerken die de VSOP samenstelt binnen het project Connect Extended. Dit doet de organisatie in samenwerking met expertisecentra en... Lees verder
Geheel in de stijl van Amyloïdose Nederland is er een nieuwe brochure uitgebracht met teksten en illustraties die speciaal voor deze uitgave zijn gemaakt. De brochure is geschreven vanuit het perspectief van de patiënt en bevat informatie van de diagnose tot aan organisaties die betrokken zijn bij amyloïdose.
Download de brochure hier of bestel via amyloidose@ziggo.nl
Op zaterdag 1 februari vond de ontmoetingsdag van Amyloïdose Nederland plaats. Met ruim 180 mensen die afreisden naar Nijkerk, kunnen we terugkijken op een succesvolle editie. Een dag waar veel mensen in contact kwamen met elkaar en met grote interesse de vele presentaties en workshops bezochten.
Bij de opening vertelde Koenraad Verhagen over de Amyloidosis Alliance en de doelstelling van deze organisatie. Bekijk deze presentatie hier.
De presentaties... Lees verder
