Nieuws

Leestip: Al amyloïdose opgenomen in Nederlandse Kankerregistratie
22 maart 2019

In het Nederlands Tijdschrift voor Hematologie (NTVH) is een artikel verschenen over de opname van AL-amyloïdose als ziektebeeld in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In dit artikel wordt beschreven dat het AL amyloïdose is toegevoegd aan het hemato-oncologieregister van de NKR. Met als doel dat er meer inzicht komt in het aantal nieuwe patiënten met AL amyloïdose in Nederland, wat hun symptomen  en prognose zijn en welke primaire behandeling ze hebben gehad. Internist-hematoloog dr. Monique Minnema is een van de auteurs van het artikel.

Druk bezochte ontmoetingsdag
22 maart 2019

Op zaterdag 9 maart vond de jaarlijkse ontmoetingsdag van Amyloïdose Nederland voor patiënten en andere betrokkenen plaats. We kijken terug op een geslaagde dag met een verrassend hoog bezoekersaantal. Een klein 200 mensen wist hun weg naar Nijkerk te vinden, een verdubbeling ten opzichte van vorig jaar.

Over de inhoud van de dag hebben we positieve reacties gekregen. Met elkaar in contact komen liep goed, met name dankzij de naamkaartjes met kleurcodes. Die zorgden ervoor dat mensen met interesse in... Lees verder
Help Amyloïdose Nederland en word donateur!
22 maart 2019

Wij zijn dringend op zoek naar donateurs die ons financieel willen helpen bij het uitvoeren van onze activiteiten, waaronder de organisatie van de jaarlijkse ontmoetingsdag. Wilt u ons steunen voor een bedrag naar keuze tussen de 30 en 45 euro? Meld u dan aan via het machtigingsformulier. Lees verder

Lotgenotencontact? Bezoek ons forum
22 maart 2019

Op zoek naar mensen om uw situatie of zorgen mee te bespreken? Op ons forum kunt u online in gesprek met andere patiënten met Amyloïdose, familieleden en betrokkenen over allerlei onderwerpen die te maken hebben met Amyloïdose. Wij vragen u eenmaal een account aan te maken waarna u toegang heeft tot alle bestaande topics en zelf een discussie kunt beginnen.

Meld u aan voor de ontmoetingsdag op 9 maart
8 februari 2019

Op 9 maart is het zover: de jaarlijkse ontmoetingsdag voor amyloïdose-patiënten, hun naasten en andere geïnteresseerden. Een dag waarop u interessante lezingen kunt bijwonen en volop de tijd heeft om met elkaar in gesprek te komen.

Waar en wanneer

  • Zaterdag 9 maart van 10.30 tot ongeveer 16.00 uur
  • Congrescentrum De Schakel: Oranjelaan 10, 3862 CX Nijkerk

Aanmelden ... Lees verder

Voorbereidingen ontmoetingsdag in volle gang
14 december 2018

Op 9 maart is het weer zover: de jaarlijkse ontmoetingsdag voor amyloïdosepatiënten, hun naasten en andere geïnteresseerden. De ontmoetingsdag vindt plaats in congrescentrum De Schakel in Nijkerk en duurt van 10.30 tot ongeveer 16.00 uur. U bent van harte welkom!

Op dit moment werken we aan de invulling van de dag. Het programma is nog niet helemaal rond, maar we kunnen alvast een aantal onderdelen vertellen. Zodra het programma helemaal rond is, ontvangt u bericht en kunt u zich opgeven.

... Lees verder

Problemen met Amyloïdose-forum opgelost
14 december 2018

Velen van u hebben de afgelopen tijd last gehad van een niet goed functionerend forum. Inmiddels werkt www.amyloidose-forum.nl weer naar behoren. Ook nieuwe gebruikers kunnen zich weer aanmelden. Doordat het forum een upgrade heeft gekregen naar Windows 10 was het niet mogelijk de oude vormgeving te behouden. Het forum ziet er daardoor anders uit dan u gewend was.

De beheerder heeft zijn werk aan het forum moeten neerleggen; hij kreeg hier door loopbaanontwikkelingen steeds minder... Lees verder
AL amyloïdose als ziektebeeld van de Nederlandse Kankerregistratie
14 december 2018

In de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) worden gegevens van patiënten met een hematologische kanker -zoals acute myeloïde leukemie, hodgkinlymfoom en multipel myeloom- al sinds 1989 vastgelegd. Met deze gegevens kunnen medisch professionals zorg evalueren en continu verbeteren. Zo komen we te weten hoeveel patiënten een hematologische kanker hebben en welk type dat dan is. Ook diagnostiek en behandeling van deze patiënten worden in kaart gebracht. Vanaf heden is het ziektebeeld Amyloïd Light... Lees verder

Save the date: ontmoetingsdag op 9 maart
19 september 2018

Op zaterdag 9 maart 2019 vindt de jaarlijkse ontmoetingsdag plaats voor amyloïdosepatiënten, hun familieleden en vrienden, zorgverleners en andere belangstellenden. U bent van harte welkom om deze bijeenkomst (gratis) bij te wonen. Locatie: vergader- en congrescentrum De Schakel in Nijkerk (goed te bereiken met auto en openbaar vervoer). Meer informatie over het programma volgt.

  Lees verder

Gezocht: deelnemers onderzoek medicijn AL-amyloïdose
19 september 2018

Is bij u AL-amyloïdose vastgesteld en bent u nog niet begonnen met een behandeling? Dan komt u misschien in aanmerking om deel te nemen aan een onderzoek naar het geneesmiddel Daratumumab. Dit is een vorm van imuuntherapie die onder de huid wordt gespoten.

Het onderzoek vergelijkt de standaardbehandeling voor patiënten die niet fit genoeg zijn voor stamceltransplantatie (chemotherapie met de medicijnen bortezomib (Velcade®), Cyclofosfamide (Endoxan®) en Dexamethason) met een experimentele behandeling: dezelfde... Lees verder

Pagina's