Vragen over het Corona virus

Amyloïdose patiënten maken zich begrijpelijkerwijs zorgen over de Corona epidemie: hoe zij zich het beste tegen besmetting kunnen bewapenen, immers zij behoren tot een kwetsbare groep. En wat zijn de consequenties zijn voor hun behandeling en medicatie? 

Het met bijzondere zorgvuldigheid in acht nemen van de algemeen geldende veiligheidsvoorschriften ter voorkoming van besmetting, is in deze het belangrijkste te geven advies. Dus was zeer regelmatig de handen, blijf zoveel mogelijk thuis en bij de deur uitgaan is belangrijk afstand te bewaren.

Daarnaast heeft de internationale Amyloidosis Alliance op haar website een communiqué opgesteld (the pandemic of the Covid-19 Corona virus), waarin er op wordt aangedrongen dat de toediening van die medicatie die professionele hulp behoeft (bijv. een infuus), zo veel mogelijk thuis geschiedt, zodat het reizen naar, en bezoek aan het ziekenhuis sterk kan worden beperkt. Dit geldt in het bijzonder voor patiënten met ATTR amyloïdose.

Echter, toepassing van dit idee en tegemoetkoming aan deze wens, kan niet onmiddellijk plaats vinden, want het vraagt om logistieke aanpassingen en beschikbaarheid van verplegend personeel waaraan, zoals bekend, grote schaarste bestaat. Niettemin doen de betrokken artsen er alles  aan, zo hebben wij begrepen, om aan deze wens in de toekomst  zo spoedig mogelijk  tegemoet te komen op een verantwoorde wijze, zonder additioneel besmettingsgevaar.    

Voor patiënten met AL amyloïdose is de situatie complexer omdat het toedienen van chemotherapie om zodanige verpleegkundige zorg en controles vraagt dat dit zelden in de thuissituatie kan worden gewaarborgd.