“We zouden zo weer gaan.”

Als patiënt met AL-amyloïdose volg ik al anderhalf jaar een kuur op basis van daratumumab. De behandeling bestaat in deze fase uit een 4-wekelijkse prik. Voor mijn gevoel gaat het allemaal prima, dat geven de bloedwaarden ook aan. De foute eiwitjes (lambda’s) zitten al ruim een jaar binnen de toegestane grenzen.
In de eerste maanden van deze kuur ging het bepaald niet geweldig. Ik kreeg toen wekelijks de chemopillenalidomide en de immunoprik daratumumab, aangevuld met een tablet dexamethason. Ik voelde me er niet goed bij, en dat was ook zichtbaar. De kuur is toen drastisch teruggebracht tot alleen nog maar de daratumumab-prik. Daarna ging het gelukkig steeds beter.

Tweede kuur

Daratumumab is mijn tweede kuur. De eerste was de zogenaamde cybordex(CYclofosfamide- BORtesimib-DEXamethason)-kuur, die ik goed verdroeg. Al drie maanden na de start zaten de lambda’s netjes binnen de toegestane grenzen. Na afloop van die eerste kuur stopte de behandeling: ‘wait and see.' Ik ervoer dat als een groot succes. Helaas bleek de concentratie van de lambda’s een jaar later weer flink toegenomen te zijn. Er werd besloten om een nieuwe kuur te starten, nu op basis van daratumumab en lenalidomine, en die loopt nu nog, in de ‘uitgeklede’ vorm.

Een uitdaging

Sinds de tweede kuur begon voelde ik me goed en ook mijn conditie was prima. Alle reden voor tevredenheid. Mijn vrouw en ik kregen het idee om maar weer eens een leuk reisje te maken: het werd een 15-daagde bustocht naar de Noordkaap en de Lofoten. Eigenlijk een rondje Botnische Golf en terug langs de Noorse westkust. Het werd een prachtige tocht, we hebben veel gezien en hadden schitterend weer. Bij de start van de reis adviseerde de buschauffeur ons om na terugkomst maar eens een weekje echt vakantie te nemen. Daar had hij achteraf gelijk in. De reis was best zwaar: elke dag minstens 500 km rijden, vaak meer. Onderweg ook nog de nodige bezienswaardigheden bekijken/bezoeken. De onderneming was zeer zeker een uitdaging.

File voor het toilet

We overnachtten steeds in uitstekende hotels, waar we ook diner en ontbijt gebruikten. Moeilijk puntje was de lunch. Die ‘nuttigden’ we onderweg in tankstations. Dergelijke lunches zijn over het algemeen niet erg verantwoord. Een bijkomend probleem was het toiletbezoek. Na een paar uur in de bus was de noodzaak daarvoor te groot om te negeren. Gevolg: steeds een file van medereizigers voor de weinige toiletten. En daarna haastig iets eetbaars bestellen.

Geen spijt

Was zo’n reisje gezien de kuur nu wel verstandig? Ik weet dat natuurlijk niet, maar met wat langere pauzes en daardoor meer dagen onderweg dan de geplande 15, zou het ongetwijfeld beter verlopen zijn. Maar wij hebben geen spijt van de onderneming, integendeel. We zouden zo weer gaan.