“Sinds drie jaar is de ziekte gestabiliseerd”

In oktober 2022 stond – ter gelegenheid van de Wereld Amyloïdose Dag – in dagblad de Limburger een uitgebreid interview met Tony Simons, uit het Limburgse dorp Borgharen. Hij was toen 71 en is inmiddels 74 jaar. Hij vertelde in het interview hoe hij na een bijna twintig jaar lange zoektocht vol met hart- en energieproblemen, uiteindelijk in 2020 de diagnose amyloïdose kreeg. Zijn leven veranderde vanaf 2000 drastisch door de problemen: van een fitte vijftiger werd hij een man die altijd doodmoe was. Zijn eerste hartaanval kreeg hij in 2007, de tweede in 2011. Alle hartbehandelingen hielpen hem geen stap verder. Hij bleef moe, moest uiteindelijk zijn baan als bouwkundig opzichter opzeggen. Hij werd steeds kortademiger. Omdat alle behandelingen niet hielpen, hij zijn klachten hield, en hij het gevoel had dat die niet serieus werden genomen, bleef hij een aantal jaren weg bij de gezondheidszorg.

De diagnose, eindelijk

Tot Tony in 2020, nadat een pacemaker bij hem was geplaatst, opnieuw werd onderzocht, dit keer op de afdeling cardiologie van het Universitair Medisch Centrum in Maastricht. Daar dachten ze voor het eerst aan de ziekte amyloïdose. Een hartbiopsie wees uit dat de artsen gelijk hadden: ja, er zat amyloïd in zijn hartweefsel, waardoor het hart slecht functioneerde. Voor Tony en zijn familie, die nog nooit van de ziekte hadden gehoord, was de diagnose een opluchting. Hij werd naar het Universitair Medisch Centrum in Groningen gestuurd. Hij is daar nog steeds in behandeling en onder controle.

In het Groningse amyloïdose expertisecentrum stelde internist/immunoloog Hans Nienhuis de diagnose definitief: erfelijke ATTR. De artsen konden hem niet beter maken, maar wel de ziekte afremmen, en de kwaliteit van zijn leven verbeteren. Tony kreeg tafamidis en meglumine om de aanmaak van het amyloïd af te remmen. Hij kon zijn conditie verbeteren dankzij krachttraining. In januari 2021 werd hij ingeloot voor een trial met het medicijn patisiran, en daarnaast om de drie weken een infuus met een aanvullend medicijn. 

Dankzij de pacemaker verbeterde Tony's hartfunctie aanzienlijk. In het interview van 2022 vertelt hij dat hij allerlei bezigheden weer heeft kunnen oppakken, zoals het bespelen van zijn trombone. Die had hij de afgelopen jaren nauwelijks kunnen optillen, laat staan bespelen. En hij kan als een echte enthousiaste opa met zijn kleinkinderen spelen. Hoewel de ATTR de erfelijke vorm betreft, komt het verder niet voor in zijn familie: “Al mijn zusjes zijn gecontroleerd en ook mijn twee zonen ook, gelukkig heeft verder niemand amyloïdose.”

En nu?

We zijn drie jaar verder. Hoe gaat het nu met Tony Simons?
“Sinds drie jaar is de ziekte gestabiliseerd. Na verdere onderzoeken zijn er lichte verbeteringen geconstateerd en die hebben stand gehouden tot nu, september 2025.
Met mijn energie gaat het nog steeds redelijk goed. Ik doe krachttraining, ik speel tennis, (dubbel want enkelspel kost me teveel kracht), ik zwem en wandel. Dat laatste gaat best moeizaam, vanwege de zenuwpijnen.
De trombone speel ik nog altijd, bij het fanfareorkest in ons dorp. Ik kan al die activiteiten aan dankzij de medicijnen en de training, maar ik doe ze wel met mate.
De pacemaker werkt uitstekend wanneer hij nodig is. Zelf voel ik dat niet, ze kunnen dat aflezen bij de controle in het ziekenhuis.

Afbeelding

Bijwerkingen

Tony Simons levert een indrukwekkende lijst aan van de medicijnen die hij slikt (tafamidis) dan wel per infuus (patisiran) krijgt toegediend. De lijst is veel langer. En ja, die medicijnen hebben bijwerkingen:

• doofheid aan het linkeroor
• zenuwpijnen in vingers en voeten
• carpaal tunnel syndroom-pijnen
• veel jeuk aan hoofd.

Heb je contact met andere amyloïdosepatiënten? Heb je misschien anderen kunnen helpen met jouw ervaringen?
“Nee, ik heb geen contact met medepatiënten. Ik ben wel in 2023 en 2024 naar de amyloïdose-ontmoetingsdag in Nijkerk geweest. Daar werden heftige verhalen verteld over de ziekte, door andere patiënten. Dit jaar ben ik niet gegaan, ik vond de vorige keren te emotioneel.”