“Er mag meer aandacht komen voor de mantelzorgers.”

Ineke van Uden was bijna 7 jaar getrouwd met haar tweede man Kees van Wijk, toen hij begon te kwakkelen. “Met mijn eerste man had ik twee kinderen, die inmiddels in de 40 zijn. We woonden in Rotterdam, ik was bij Kees ingetrokken, met de twee kinderen (die deels ook bij hun vader woonden) en een pleegzoon. Ik heb heel lang in het primair onderwijs gewerkt. Op de school waar ik toen werkte heb ik onze pleegzoon ontmoet, en daar heb ik ook Kees leren kennen. We zijn een tijd lang collega's geweest op dezelfde school.”

Kwaaltjes

“Rond 2000 kreeg mijn man allerlei kwaaltjes. Ik merkte het vooral tijdens vakanties, hij bleef maar moe, kreeg allerlei ziektes die niets met elkaar te maken hadden. Longontsteking, darmproblemen, heel wisselend. De huisarts constateerde een vrij laag HB (ijzergehalte) maar zag verder geen verontrustende zaken. Kees kreeg aan twee handen last van carpaal tunnelsyndroom, en werd daaraan geopereerd. Kreeg gewrichtsontstekingen, vooral in zijn heup en rug. Misschien was het hernia. Hij kreeg een korset aangemeten, bleef wel aan het werk, maar moest zich steeds vaker ziek melden. In de zomer van 2002 hebben we nog een prachtige kampeerreis door Ierland gemaakt. In september 2002 vond ik hem niet zo lekker ruiken. Beetje rottend, uit zijn mond. Zijn slaap werd verstoord, verontrustend hard snurken. De huisarts verwees hem door naar de keel-, neus en oorarts, maar die kon niks vinden. Wellicht een slaapstoornis? Doorverwezen naar het Dijkzichtziekenhuis (nu Erasmus) voor een slaaponderzoek, daarvoor kwam hij op een wachtlijst.”

In de klas in slaap vallen

“Dat najaar werd hij steeds minder fit, had ernstige bloedneuzen. Veel slapen, spontaan in slaap vallen waar andere mensen bij waren, zelfs in de klas. In november meldde hij zich ziek, in december was het slaaponderzoek, waar niks uit kwam. Moest overgedaan, weer op de wachtlijst. Ik werd steeds ongeruster. Hij kwam zijn bed bijna niet meer uit, wat ik aanvankelijk niet eens wist omdat ik full time werkte. We hadden een afspraak met de slaaparts om verschillende onderzoeken te bespreken. Kees was enorm verslechterd in die paar maanden. De arts wierp bij onze binnenkomst een blik op hem en zei: “Er moet iets ernstigers aan de hand zijn dan een slaapstoornis,” en verwees hem terug naar de huisarts. 3 Maart 2003 zou zijn zus trouwen, maar hij was te ziek om daar bij te zijn. 's Morgens naar de huisarts, die zag al meteen dat het niet goed was. Hij gaf een vragenlijst mee. Bloed geprikt, en Kees naar huis gebracht. Hij at al bijna niets meer. Ik heb nog aansterkende drankjes gehaald bij de apotheek. Ik kwam om 5 uur thuis van de bruiloft, Kees had net van de huisarts te horen gekregen dat zijn nieren nauwelijks nog functioneerden en dat hij met spoed naar het ziekenhuis moest. Ik zei tegen mijn oudste zoon: ik weet niet of ik vanavond nog thuis kom. Ik dacht, Misschien moet ik wel een nier afstaan.” 

Slecht nieuws

“We gingen redelijk optimistische naar het ziekenhuis. We hoefden niet te wachten, er werden meteen allerlei onderzoeken gedaan. Om tien uur 's avonds kwam de internist met ons praten: “Ik heb slecht nieuws voor u, meneer Van Wijk. We vermoeden dat u de ziekte van Kahler (multipel myeloom) heeft, met daaronder nog een andere ziekte. We nemen u op op afdeling hematologie. Bij Kees ging letterlijk het licht uit, hij was bekend met Kahler, zijn tante had die ziekte. Ik heb hem achtergelaten en ben midden in de nacht alleen naar huis gegaan. Het voelde of ik in de verkeerde film was terecht gekomen. Ik stond de volgende dag op, met een hol gevoel in mijn lijf. Heb wat gegeten en naar buiten gekeken. Mijn zintuigen leken abnormaal alert, alsof ik de grassprieten hoorde groeien...” 

Opleving

“Ik heb de kinderen, vrienden en familie op de hoogte gebracht. De jongste zoon heeft samen met een vriend van mijn man de regie overgenomen, wat mij enorm ontlastte. Kees kreeg gedurende drie weken in het ziekenhuis alle onderzoeken, en vervolgens medicijnen. De artsen wilden hem voorbereiden op een stamceltransplantatie. Na de eerste kuur leek er een opleving te zijn, hij had weer energie, kon naar huis en ging ervoor. Hij wilde wel allerlei dingen regelen voor als het niet goed zou aflopen. We wisten toen al dat hij misschien zou opknappen, maar niet genezen. Op de tiende dag thuis kreeg hij koorts en heel erg buikpijn. Weer naar het ziekenhuis, maar hematologie lag vol. Het werd interne geneeskunde: waarschijnlijk een infectie van zijn eigen darmflora die bestreden werd met antibiotica. Na een week mocht hij naar huis, alleen was zijn conditie weer net zo slecht als voordat hij was opgenomen. Hij zou een tweede kuur in de dagbehandeling krijgen maar omdat zijn HB extreem laag was kreeg hij in plaats daarvan een bloedtransfusie, waardoor zijn HB voldoende steeg voor de kuur.”

Andere diagnose

“Ik was vanaf maart minder aan het werk. Een zieke partner vraagt enorm veel van je. Het overkomt je, waar moet je de informatie van halen? Internet was nog beperkt, toch vielen er wel stukjes van de puzzel op hun plaats. Inmiddels was de diagnose gewijzigd: het was AL-amyloïdose, geen Kahler. Ik had er nog nooit van gehoord. Kees zei: “Je wint nog eerder de honderdduizend.” Vlak voor de meivakantie was ik voor het eerst weer een hele dag gaan werken. Toen ik thuis kwam lag hij zwaar ademend en koortsig in bed. Hij wilde niet weer naar het ziekenhuis, toch kwam het ervan, met spoed. Hij had longontsteking, moest aan de zuurstof en kwam op de longafdeling. Heel erg tegen zijn zin, maar hij had zuurstof nodig, dat kon niet thuis. De volgende dag vertelden ze me dat zijn situatie verslechterd was, hij had longembolie en lag op een kamer alleen. Kees had veel pijn, was onrustig en kreeg morfine. Aan het eind van de middag kon hij naar de inmiddels vertrouwde afdeling hematologie, waar hij zes weken heeft gelegen. De longontsteking werd een dubbele longonsteking, en ook zijn hart was verslechterd, vocht achter de longen. Het ging stabiel slecht.”

Afbeelding

Naar huis, maar hoe dan?

“Na een week of zes verbeterde zijn conditie iets, en werd hij voorbereid op naar huis gaan. Op onze trouwdag mocht hij een dagje thuis proberen. Hij heeft die dag alleen maar op bed gelegen, daarna weer terug naar ziekenhuis. Eind van de week zou hij echt naar huis komen, maar hoe dan? Ik had gezorgd voor oppas (voor als ik niet thuis was) en thuiszorgmiddelen. Dat weekeinde hebben we door geploeterd. Maandag moest ik zelf naar fysiotherapie, hij zei dat hij wel een uurtje zonder oppas kon. Toen ik thuis kwam hing hij scheef boven computer, kon niet meer praten. Met loeiende sirenes naar een ziekenhuis, in ons eigen ziekenhuis was geen plek. Het bleek een TIA, geen hersenbloeding. Hij knapte wel wat op. In de loop van de week werd het slechter, hij kreeg een kamertje alleen op nefrologie (nierafdeling). 

Ze zijn nog met nierdialyse gestart, maar op zondag zei hij: “Ik kan niet meer, ik wil dood.” Ik kon me dat zo goed voorstellen, hij kon zijn bed niet meer uit, hij kon de tour de France bijna niet meer volgen. Met de arts heb ik toen besproken: “Ik wil ik dat alle medicatie stopt, en dat hij naar huis komt.” Het euthanasietraject is gestart, en vervolgens is hij met de ambulance naar huis gebracht. Hij wilde diezelfde dag nog euthanasie, hij wilde dood, hij hield het niet meer vol. Met morfine in zijn lijf is hij in bed gelegd, in slaap gevallen, en om tien voor zes is hij op eigen kracht overleden. De hele periode is een vloedgolf geweest. Alle aandacht was uiteraard gericht op hem, aandacht voor partners, dat bestond gewoon niet. Het speelde zich af in vier maanden tijd. Het was al heel wat dat ze een diagnose hadden, medicijnen waren er niet.” 

Wat nooit meer is

“En ja, daarna begint het leven alleen. Dan ervaar je wat nooit meer is, wat de pijn van rouw is. Het is een heel gemene ziekte. Ik was er uiteindelijk wel op voorbereid dat we niet samen oud zouden worden. Ik had nog een heel leven voor me, met jong volwassen kinderen, die deels nog bij mij woonden. Kees zei: “Het moet ook voor jullie stoppen, jullie leven moet doorgaan.” Aanvankelijk ging hij voor het leven, dat doe je, je klampt je er met je vingers, met je nagels aan vast. Maar op een gegeven gaat dat over. Lichamelijk en mentaal moet je het loslaten. De eerste maanden na zijn dood ging ik door een rouwravijn. Ik was 42 en nog volop aan het werk toen hij ziek werd. Ik had zorgverlof, wat me de tijd gaf voor een waardig afscheid. In de eerste periode kon ik niet werken, de zorg is zo groot, je bent angstig, je lichaam en je geest zijn niet bij je als je voor de klas staat. Rouw en verdriet neem je met je mee, en dat merk je, met 27 kinderen in de klas. Gelukkig had ik lieve vrienden die me meesleepten. Kees zijn beste vriend heeft veel gedaan bij het regelen, hij en zijn gezin hebben mij die zomer meegenomen op vakantie. Ik in onze vertrouwde auto, met onze eigen vertrouwde tent. Dat heeft me veel opgeleverd, zoals het besef dat ik hem, waar ik ook ter wereld ben, nooit meer tegen kom. Je zult elkaar nooit meer spreken. Maar ook de wetenschap: ik ben wel tot iets in staat, was prettig. Mijn vrienden zeiden: Wat ga je na de vakantie doen? Ik ga gewoon werken. Zou je dat wel doen? Na alles wat je hebt doorgemaakt? Die raad heb ik opgevolgd, na de zomervakantie heb ik tijd en aandacht besteed aan rouwen, en alleen thuis zijn. Ik moest van alles ondernemen, zonder Kees. Dat was zwaar, je kunt proberen je mentaal op van alles voor te bereiden, maar in werkelijkheid is de pijn zo heftig. Twee maanden heb ik niet gewerkt. Ik was voor Kees zijn ziekte begonnen met de opleiding voor intern begeleider, die wilde ik per se afmaken, en dat heb ik wel gedaan.”

Andere school

“Kees en ik werkten op dezelfde school. De directeur kon moeilijk omgaan met de situatie. De werkgever (overkoepelende stichting) heeft de school begeleid bij: hoe neem je afscheid van een collega, hoe sta je de vrouw van een collega bij die rouwt. Maar ik was teleurgesteld in hoe de leiding omging met Kees' overlijden. Mijn oudste zoon zei: misschien moet je overstappen naar een andere school. Dat heb ik ter harte genomen. In januari 2004 kon ik binnen de stichting voor halve dagen als intern begeleider aan het werk bij andere school. Toen merkte ik al snel dat ik, als ik werkte, soms een halve dag niet aan dat vreselijke halve jaar hoefde te denken. De nieuwe school was fijn, ik ging weer dingen ondernemen, die ik wel of niet ook met Kees had ondernomen. Je bouwt verder. Met de kerst reisde ik met een vriendin en onze beider kinderen naar Gran Canaria, Dat was heel bijzonder. Ik ontdekte weer iets van veerkracht in mezelf. De nieuwe baan lukte, de studie was afgerond, de financiën waren op orde, ik kon in ons huis blijven. Het voelde als een cadeautje. 

De directeur van mijn nieuwe school zocht een adjunct, en vroeg, het was inmiddels 2006, of het iets voor mij was? "Deze vraag kwam voor mij als een verrassing. Ik heb hem eerst laten bezinken en besproken met mijn naasten, voordat ik ja zei. Bij deze functie was de eis dat ik de drie jarige opleiding voor schoolleiders moest gaan doen. Vlak na een succesvolle afronding ervan was er op mijn oude school een vacature voor directeur. Toe aan een volgende stap solliciteerde ik, kreeg die baan en heb hem met veel plezier jarenlang vervuld." 

Long covid

“In 2022 werd ik zelf ziek: corona, en daarna long covid. Dat was buitengewoon schokkend, de ene dag zit je vol energie, de andere dag ben je totaal uitgeschakeld. Wat gebeurde er met me, hoe moest ik hiermee omgaan? Ik kon de baan als directeur helemaal niet meer aan, ik was doodziek. Ik ben zelf op zoek gegaan naar een coach, die aansloot bij mijn behoefte om te lopen en buiten te zijn. Corona was heel heftig, ook op school. Dat heeft een omslag veroorzaakt in mijn ambities: wil ik tot mijn 67ste topsport bedrijven, of ga ik wat anders doen? In september 2022 heb ik mijn werkgever gevraagd een interim-directeur te zoeken, en mij elders te laten reiïntegreren. Ik had van een zwakke school een bloeiende school weten te maken, maar het stort snel in als een school niet adequaat wordt geleid. In 2017 was de school excellent geworden, met een gebrekkige leiding zakt dat snel in. In 2022 heb ik afscheid genomen. En na een serie terugslagen ben ik sinds maart 2024 afgekeurd.”

Een deel van haar tijd – die nog steeds gevuld is met long covidproblemen - besteedt Ineke aan het opschrijven van haar herinneringen. “Een van de eerste vragen die de coach mij stelde was: welke wens staat er nog op jouw wensenlijstje? Ik heb altijd dat verhaal willen opschrijven over Kees zijn ziekte en overlijden, en over de rouwverwerking. Daar ben ik nu mee bezig. Het kost me veel energie. Toch vind ik het fijn om er weer doorheen te gaan. Het is wonderbaarlijk hoeveel details er naar boven komen. Ik was in 2021 al gestart met het herinneringen opschrijven, dat waren vooral opsommingen, nog geen verhaal. Daar ben ik dankzij de coach nu mee bezig. Zij heeft me ook begeleid in een loopbaantraject. Ik heb beperkingen, maar ook mogelijkheden. Ik moet mijn dagen heel bewust inrichten, maar ik kan wel wat. Tijdens het schrijven kwam ik op het woord amyloïdose. Ben ik voor de tweede keer (na de vruchteloze pogingen in 2003) op internet gaan zoeken en nu kwam ik bij de stichting Amyloïdose Nederland terecht. Dat was een aangename verrassing. Zo'n informatiebron bestond nog nog niet in de tijd dat ik hem goed had kunnen gebruiken.” Inmiddels heeft Ineke zich aangemeld als vrijwilliger, en is ze bestuurslid geworden van Amyloïdose Nederland. 

Hoe is het met jou?

“Ik heb me in die tijd heel eenzaam gevoeld, ik was het meewerkend voorwerp van een lijdend voorwerp. Je wordt overdonderd door alles wat je man en jou overkomt, ook in het ziekenhuis. Je bent daar elke dag, je loopt met het bed mee naar die zaal of dat onderzoek, en geen enkele arts of verpleegkundige vraagt: Mevrouw, hoe gaat het nou met jou? Ik heb daar eens lang op Kees zitten wachten tijdens een cardiologisch onderzoek, in een troosteloze gang waar de plafondplaten open lagen. En ik dacht: dit is toch geen omgeving voor een doodziek iemand? Een verpleegkundige vroeg toen meelevend: Goh mevrouw, u moet wel erg lang wachten op uw vader. Ze wist niet eens dat het mijn man was. Dat was het enige moment van aandacht dat ik in die vier maanden heb gekregen. Ik zocht het zelf ook niet op hoor, maar een uitgestoken hand was wel fijn geweest.” 

Ineke van Uden schreef over haar long-covidervaringen een gedichten-doeboekje. “Mijn gevoelens gevat in rondeelgedichtjes.” Uitgegeven door de stichting Long Covid, te bestellen bij de boekhandel.