“Jarenlang ben je mantelzorger, en dan opeens patiënt.”

Door Ronny Vink

Een wel zeer heftige rolwisseling maakten mijn man Hein en ik – we waren 49 jaar samen – mee toen ik van zijn mantelzorger veranderde in een doodzieke amyloïdose-patiënt. Hij snapte het niet, zijn hersens waren te erg aangetast door het herseninfarct en de hartstilstand die hij anderhalf jaar eerder had opgelopen tijdens een simpele operatie. “Maar wat heb jíj dan?” vroeg hij wanhopig, vier maanden na mijn multipel myeloom/AL-amyloïdose diagnose. “Ik ben toch degene die ziek is?” Al die tijd liep ik met een tas voeding op mijn rug, en sliep er – naast hem – mee. Geregeld ging midden in de nacht het alarm af als ik op de toevoer ging liggen. De voeding werd twee keer per dag aan- en afgekoppeld door thuisverpleegkundigen. Wekelijks moest ik met de zorgtaxi naar het ziekenhuis voor een chemoinfuus. Ik kon niet meer zelf eten, de spijsvertering was ermee opgehouden. Hij trok desondanks niet de conclusie dat er mij iets ergs aan de hand was. Hij was ziek, hij was de patiënt. Voor hem kwamen thuiszorgmedewerkers twee keer per dag.

Toen de internist aan mij, Hein, onze oudste dochter en jongste zoon, de diagnose vertelde had mijn man er hulpeloos bij gezeten. Het kwam toen niet bij hem binnen, en ook niet na vier maanden samenleven met een zwaar zieke vrouw.

Lichtpuntjes

Na het herseninfarct en de hartstilstand was hij, na een half jaar revalidatie, thuisgekomen en anderhalf jaar door mij bemantelzorgd. Dankzij de revalidatie was hij weer aanspreekbaar, zijn spraak was aardig hersteld, hij kon zich redelijk goed bewegen in huis, en zelfs buiten, met zijn scootmobiel. Dat hadden we allemaal niet verwacht toen hij totaal verlamd, met een delier, en zonder spraak op de intensive care was beland na die rampzalige 'simpele' operatie. Eenmaal thuis probeerde hij – als gepensioneerde journalist – het nieuws bij te houden, het liefst via Teletekst. De krant lag vaak ongelezen naast hem. Veel kon niet meer, maar er waren toch lichtpuntjes. 's Avonds keken we gezellig naast elkaar naar Britse detectives, dat riep fijne herinneringen op aan onze Engelse vakanties. Hij viel meestal in slaap voor de buis. We konden op de fiets en met de scoot fietstochtjes maken, zelfs over de hei, en op een terras in de zon genieten van koffie met een gebakje. We zaten met ons stokoude hondje in het park te picknicken. We hebben nog enkele weekeinden in een schattig oud hotel in Twente kunnen doorbrengen, waar we, hij met de rollator, kleine boswandelingen maakten. Zelfs de scootmobiel ging mee, met de geweldige Zonnebloem leenauto, zodat we de omgeving konden verkennen. We gingen naar Duitsland waar onze jongste zoon woont met zijn gezin. Ik reed, man en hondje sliepen in en onder de bijrijdersstoel. Dat was gezellig, hoewel het logeren in een druk gezin hem moeite kostte en spanningen opleverde. We huurden een huisje vlakbij, zo konden we spanningsvrij lekker met de kinderen en kleinkinderen fijne dingen doen. Maar mijn conditie verslechterde, en de leuke dingen samen gingen steeds moeizamer.

Zelf doen

Zijn fysieke verzorging deed hij na de revalidatie zoveel mogelijk zelf, met hulp van de thuiszorg. Maar ja, zijn geduld was niet groot, zijn humeur kon snel omslaan. Kwamen ze wat later dan hij voor ogen had, dan deed hij het zelf wel, hij had ze niet nodig! 'Tafeltje Dekje' redde ons bij de maaltijden – hij was altijd een creatieve kok geweest maar dat ging niet meer. Nog iets wat hij was kwijtgeraakt. Ik was dan wel zijn gebrekkige mantelzorger, maar we kregen veel hulp. Van professionals, van kinderen, familie, vrienden, buren. In zijn revalidatietijd – ver voor mijn diagnose – ging ik in principe dagelijks naar hem toe, een dorp verderop. Als kinderen, familie of vrienden hem bezochten sloeg ik een dagje over. Dat nam hij me achteraf kwalijk, in een van zijn humeurige periodes. Ik had mensen op hem afgestuurd zodat ik zelf niet hoefde te komen. Ik had hem in de steek gelaten!

Achteraf gezien was ik al die maanden voor de diagnose ook al zwaar ziek. Veel spijsverteringsproblemen, ik kon nauwelijks nog eten binnenhouden. Doodmoe, slecht slapen. De huisarts begreep er weinig van. Hij opperde een maagzweer, ontstaan door de stress. Na maanden narigheid bleek uit een bloedtest dat er wel iets meer aan de hand was. Ik was vijftien kilo afgevallen, kon niet meer eten. Onderzoeken in het eigen ziekenhuis en een verre taxirit naar het Groningse expertisecentrum wezen onmiskenbaar uit dat het multipel myeloom plus AL-amyloïdose was. Twee fatale ziektes, maar er waren behandelmogelijkheden om de ziektes te onderdrukken en die werden meteen ingezet. Ik ging aan de chemo en kreeg voeding toegediend via de aders.

Alleen thuis

Toen ik uit het ziekenhuis zou worden ontslagen was wel duidelijk dat ik in deze conditie niet voor hem (en voor mezelf) kon zorgen. Onze oudste dochter regelde van alles, een forse klus met twee zieke ouders. Gelukkig kreeg ze zorgverlof, en heeft ze ons fantastisch kunnen bijstaan.  Zij overlegde namens ons, twee  individuen die altijd zeer mondig waren geweest, over wat er moest gebeuren. Mijn man had het tijdens mijn maand in het ziekenhuis thuis alleen moeten redden, met hulp van onze dochter en de thuiszorg. Hij bracht zijn dagen, ook buiten de bezoekuren, het liefst door naast mijn ziekenhuisbed, waar hij per WMO-taxi heen werd gebracht. Voor een deel was het angst voor de eenzaamheid, maar toch zag ik ook de behoefte om mij – net als vroeger in moeilijke tijden - bij te staan. Ik was veel te ziek voor langdurig bezoek. Het greep me echt bij de keel dat ik hem steeds naar huis moest sturen, waar hij het maar moeizaam redde, ondanks de zorg van onze dochter, de thuiszorg en de buren. Hij liet zijn maaltijden staan. Hij werd steeds magerder en verwarder. De huisarts was duidelijk: samen thuis gaat niet lukken, Ronny heeft tijd nodig om te herstellen, Hein heeft hulp nodig thuis. Een van ons moest naar een verzorgingshuis, en aangezien Hein vond dat hij wel genoeg revalidatie had gehad, wilde hij niet de vertrekkende partij zijn. Er was op dat moment ook onvoldoende indicatie voor hem, zei de huisarts. En voor mij wel.

Afbeelding

Hein op bezoek in het ziekenhuis

Gebroken schouder

Op mijn laatste avond in het ziekenhuis, er was nog steeds geen oplossing gevonden, stond opeens de buurman naast mijn bed, met mijn man, zijn arm in een mitella. Hein was er die avond bij een val in geslaagd zijn schouder te breken. Ze waren bij de Eerste Hulp geweest en kwamen vertellen wat er was gebeurd. Nu was er opeens wel een indicatie, en kon hij – met tegenzin – worden opgenomen in een verpleeghuis 20 kilometer verderop. Huisarts en onze dochter hadden het in allerijl weten te regelen. Ik vond het hartverscheurend, ik was te ziek om hem te bezoeken, ik voelde me enorm schuldig en tekort schieten. Ik kon niks. Ik kon niet bij hem zijn, ik kon geen zorgplanbesprekingen voor hem voeren, dat deed onze dochter allemaal. Ik kon mezelf met veel moeite overeind houden. Wat wel kon, en dat was echt een geschenk uit de hemel, was face-timen. Tijdens zijn eerste revalidatietijd was het hem gelukt met de tablet om te gaan. Zo hielden we toch een lijntje open en konden we elkaar zien en spreken. Ook probeerden we elkaar brieven te schrijven, ouderwets met pen op papier en via de post.nl. Helaas was het niet meer ons oude briefschrijfritueel. Onze brieven sloten niet meer op elkaar aan, zoals vroeger. Ik kreeg geen brief terug, of een brief die helemaal niet inging op wat ik zelf had geschreven. Min of meer wartaal. Na twee maanden ben ik, met de vrijwilligerstaxi, met kerst bij hem op bezoek gegaan. En op nieuwjaarsdag is hij met de WMO-taxi een dagje thuis geweest.

Afbeelding

Ronny op bezoek in het verpleeghuis

Boos en onredelijk

Een week later is hij ontslagen en waren we weer samen. Dat ging – met horten en stoten – aanvankelijk redelijk, maar allengs steeds moeizamer. Hij snapte de beperkingen van mijn slechte conditie niet, eiste aandacht, medewerking en het oplossen van zijn problemen, hij was vaak boos, onredelijk, verwijtend en beschuldigend. Toen zijn beste vriend – ze kenden elkaar sinds de middelbare school – plotseling overleed is hij naar de afscheidsbijeenkomst gegaan, samen met onze dochter. Daar is onder oude vrienden veel omhelsd en gekust. Enkele dagen later had hij corona. De heftige verwarring van vlak na de rampzalige operatie drie jaar eerder keerde terug. Hij was onrustig, sliep niet meer, en ik dus ook niet. Hij was vaak enorm boos over dingen die hij niet begreep. Lopen ging niet meer, hij moest vaak plassen en dan steeds op de po-stoel worden gesjouwd. Door mij. We hebben het nog twee nachten geprobeerd met nachtzorg, maar die vrijwilliger kon het evenmin aan.

Tekort schieten

Omdat hij zelf de trap niet meer veilig op kon was er beneden een ziekenhuis bed geplaatst. Dat bed deugde niet, vond hij. Hij wilde daar niet alleen liggen. Ik moest naast hem gaan slapen, op de bank, maar dat lukte mij niet. Hij kon haast niet meer lopen, maar slaagde er toch in om zichzelf 's nachts de trap op te hijsen, om naast me te komen liggen, waar hij me vervolgens wakker hield met zijn angsten en waanbeelden. Op een nacht had hij zich weten aan te kleden om mij te melden dat we nu toch echt het hotel moesten verlaten om naar huis te gaan. Het kostte veel overreding om hem gekleed en wel weer onder de dekens te krijgen. Overdag haalde hij zijn slaap in, op het ziekenhuisbed beneden.

Kan je jezelf nog mantelzorger noemen als je op alle fronten tekort schiet? Ik dreigde te bezwijken. De huisarts heeft zijn hele vrije week besteed aan het vinden van een plek in een verzorgingshuis. Hij vond uiteindelijk een noodbed in een instelling vlakbij. Toen moest hij Hein er nog van overtuigen om daar vrijwillig heen te gaan. Oudste dochter, jongste zoon, huisarts en ik zaten om zijn ziekenhuisbed in de woonkamer. Nee, Hein vond het helemaal niet nodig om onze lieve vertrouwde woning te verlaten. Het ging toch best, zo samen? Hein, zei de huisarts, je vrouw gaat eraan onderdoor. Je doet het niet voor jezelf, je doet het voor haar.” Toen ging hij om. “Als het voor Ronny is, wil ik wel gaan.”

In de contramine

Hij lag boven in bed toen de ziekenauto arriveerde. Ik moest die dag naar het ziekenhuis voor de chemo, onze dochter regelde alles. Ik had gehoopt dat de transfer al achter de rug was als ik thuis kwam, maar onze smalle straat stond vol ambulances en brandweerauto's. De ziekenbroeders hadden hem niet over de trap kunnen krijgen. Ik ben in de woonkamer gaan zitten zonder naar hem toe te gaan. Dat zou ons allebei teveel pijn doen en extra verwarring opleveren. Onze dochter stond hem bij.

Eenmaal in het verpleeghuis kon ik hem gelukkig nog bezoeken. Hij had een longontsteking, en nog steeds een delier, hij was verschrikkelijk in de war. We konden – hij in de rolstoel, ik duwen, – wandelen in de tuin van de instelling. We zaten in de vroege voorjaarszon, ik kon een appeltje voor hem schillen en voeren, een gebakje eten, en een sjekkie voor hem draaien. Maar hoe hij hem moest opsteken was hij vergeten. Zo stak ik voor het eerst in 22 jaar weer eens een rokertje op. Vier dagen heeft hij het nog volgehouden. De laatste avond ging hij hard achteruit. De ademhaling verslechterde, zijn onrust verergerde, de morfine werd opgevoerd. Ik kon er 's nachts niet bij blijven, te ziek. Onze twee oudste dochters zijn bij hem gebleven tot het einde. Ze hebben, ook namens mij, zijn hand vastgehouden. Hij was niet meer bij kennis, maar ik hoop dat hij begrepen heeft dat ik hem niet in de steek wilde laten.

Ik heb niet bij hem kunnen zijn toen hij vertrok. Ik heb hem niet aan de euthanasie kunnen helpen waar hij een hartstochtelijk voorstander van was. Hij was geestelijk al te ver heen om daar nog over te kunnen besluiten, zei de huisarts. Ik heb hem niet kunnen geruststellen of kalmeren. Ik had hem een vrediger einde toegewenst, maar aan de andere kant: hij was zijn leven lang in de contramine tegen van alles en nog wat. Dit vertrek uit het leven paste daar eigenlijk wel bij.

Daarna

Na het overlijden van Hein was ik alleen thuis. Ik kreeg nu pas de rust om weer op te klauteren. De behandeling sloeg goed aan, ik meldde me aan bij een oncofysiogroep. Ik slaagde erin om de spijsvertering weer op gang te krijgen en kon van de kunstvoeding af. Langzaam heroverde ik mijn verloren kilo's en mijn conditie. Terugkijkend hadden we, zelfs onder deze heftige omstandigheden, rationeler met elkaar, met de kinderen en met de hulpverleners, moeten praten over wat te doen als het helemaal mis zou lopen. Je denkt dat je alles aankunt als je geliefde doodziek wordt, maar de praktijk is weerbarstig. Ga uit van het slechtste, en hoop op het beste, adviseert Rosalind Kalb. Dat advies hadden we destijds wel kunnen gebruiken.

Lees ook het verhaal van Ineke, die mantelzorger was van amyloïdose-patiënt Kees.