Overslaan en naar de inhoud gaan
Home

Hoofdnavigatie

  • Home
  • Wat is Amyloïdose?
    • Wat is Amyloïdose?
    • AL amyloïdose (systemisch)
    • AL amyloïdose (lokaal)
    • ATTR amyloïdose (wildtype)
    • ATTR amyloïdose (erfelijk)
    • AA amyloïdose
    • Overig
  • Diagnose & behandeling
    • Diagnose & behandeling
    • Impact van de diagnose
    • Ziekteverschijnselen en onderzoek
    • Behandeling
    • AL amyloïdose (systemisch)
    • AL amyloïdose (lokaal)
    • ATTR amyloïdose (erfelijk)
    • ATTR amyloïdose (wildtype)
    • AA amyloïdose
    • Overige typen
    • Uitbehandeld
  • Waar kan ik terecht?
    • Waar kan ik terecht?
    • Expertise- & behandelcentra
    • Zorgnetwerk
    • Geneesmiddelenonderzoek
    • Patiëntenorganisatie
    • Ervaringsverhalen
    • Verzekeringen en aftrek zorgkosten
  • Actueel
  • Steun ons!
  • Contact
  • Zoeken

Kruimelpad

  1. Home
  2. Waar kan ik terecht?
  3. Ervaringsverhalen

Ervaringsverhalen

Hier kunt u kennismaken met patiënten en familieleden die vertellen wat 'leven met amyloïdose' voor hen betekent of betekend heeft.

Persoonlijke ervaringen, die aangeven dat amyloïdose diep ingrijpt op het alledaagse leven. Maar naast de negatieve invloed die het heeft, door de nare symptomen, zware behandelingen en soms uitzichtloze situaties, zijn er ook leerzame ervaringen van de wijze waarop patiënten en familieleden met hun situatie omgaan.

Ook de ervaring van zorgverleners die te maken hebben met amyloïdose vindt u op deze website.

Filter
28 november 2023
Ervaringsverhalen
Patiënten

Neem vooral zelf de regie

‘Het gaat eigenlijk heel goed met me’

Na een, in totaal vierjarig, traject van klachten naar diagnosestelling en uiteindelijk succesvolle behandeling is Gerrit Boersma weer in staat om van het leven te genieten.

Marijke en Gerrit Boersma-van Wettum
Lees verder
23 oktober 2023
Ervaringsverhalen
Patiënten

Vervolg van het familieportret - Leven met erfelijke amyloïdose

"Als ik kijk naar de dochters van mijn broer ervaar ik puur geluk, zonder verdrietige emoties. Bij de dochter van mijn zus komt er altijd een bepaald soort pijn kijken"

Twee zussen, hun broer en hun arts over de impact van de ziekte, wel of niet laten testen, de gevoelens die erbij komen kijken, over hun verschillende kinderwensen, mantelzorg en het belang van vroegdiagnostiek bij erfelijke amyloïdose.
De twee zussen en hun broer in de serie "Leven met erfelijke amyloïdose"
Lees verder
20 oktober 2023
Ervaringsverhalen
Patiënten

Familieverhaal in een 4-delig filmportret

“Jullie hebben zo’n belangrijk verhaal verteld en zoveel artsen (in opleiding), klinisch genetici, patiënten en familieleden gaan leren van en steun ervaren aan jullie verhaal” - reactie van een kijker

In de aanloop naar 26 oktober, Wereld Amyloïdose Dag, laten we (via social media) dagelijks van ons horen om aandacht te vragen voor verschillende vormen van amyloïdose. Vandaag delen we de eerste twee delen van het indrukwekkende 4-delige filmportret “Leven met erfelijke amyloïdose” wat vorig jaar als een verkorte docu is vertoond.
De zussen
Lees verder
19 oktober 2023
Ervaringsverhalen
Patiënten

Jarenlange zoektocht naar een diagnose

“Ik vroeg aan de diverse artsen of er wellicht een verband bestond tussen de verschillende kwalen. Ze reageerden er niet op."

Het heeft lang geduurd voor Hans S. de diagnose amyloïdose kreeg. Te lang. Zijn artsen kwamen pas heel laat op het idee.
Portret Hans
Lees verder
18 oktober 2023
Ervaringsverhalen
Patiënten

Leren leven met verlies

"...het is niet zwak om kwetsbaar te zijn. Integendeel, kwetsbaar zijn heeft mij juist enorm veel verbinding gebracht!"

Maureen (22) was pas zeven jaar oud toen bij haar vader de attr-variant van amyloïdose werd vastgesteld.
Maureen tijdens workshop
Lees verder

Paginering

  • Huidige pagina 1
  • Pagina 2
  • Pagina 3
  • Pagina 4
  • Volgende pagina ›
  • Laatste pagina »

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen.

 
 

Wilt u over uw ervaring met amyloïdose vertellen? Mail naar redactie@amyloidose.nl

Onze regels voor een interview zijn:

* het artikel gaat over uw persoonlijke ervaringen

* meningen over een medische aanpak, medici of verzorgers worden niet opgenomen

* het artikel wordt pas geplaatst na uw toestemming

* uw contactgegevens worden alleen aan derden verstrekt met uw toestemming

Home

Amyloïdose Nederland is lid van VSOP, Amyloidosis Alliance en Eurordis

 

Over Amyloïdose Nederland

  • Contact
  • Over ons
  • Disclaimer
  • Privacy
  • ANBI

Volg ons

Instagram

Facebook

Youtube

X

LinkedIn