Hier kunt u kennismaken met patiënten en familieleden die vertellen wat 'leven met amyloïdose' voor hen betekent of betekend heeft.
Persoonlijke ervaringen, die aangeven dat amyloïdose diep ingrijpt op het alledaagse leven. Maar naast de negatieve invloed die het heeft, door de nare symptomen, zware behandelingen en soms uitzichtloze situaties, zijn er ook leerzame ervaringen van de wijze waarop patiënten en familieleden met hun situatie omgaan.
Ook de ervaring van zorgverleners die te maken hebben met amyloïdose vindt u op deze website.
Voor alle ervaringsverhalen kijk in het overzicht in actueel.
Heeft u vragen naar aanleiding van een interview? Mail ons op redactie@amyloidose.nl.
Wilt u zelf uw verhaal delen? Mail ons op redactie@amyloidose.nl
Lees hier het verhaal van Steef, over deelname aan een medicijnstudie
Wat houdt een trial in? Wat komt er allemaal bij kijken?
Steef vertelt als ex-proefpersoon over een internationale medicijnenstudie.
Lees hier het verhaal van Marcel:
“Als alles er mag zijn, heb ik nergens last van”
Een verhaal waarin eigen regie en invloed de boventoon voert, over de relatie tussen lichaam en autonome mindset. Lees het openhartige interview met Marcel. Interview d.d. 11 augustus 2022 door Charissa Maduro namens de redactie Amyloïdose Nederland.
Kijk hier naar de film over het leven in een familie waarin ATTR Amyloïdose (erfelijk) is vastgesteld.
In een openhartig interview vertellen de zussen Gwen en Charissa en hun broer Shannon daarover.
Lees hier het verhaal van Verpleegkundig consulent Sanne Jelsma. Ze heeft als specialisatie amyloïdose. Ze begeleidt patiënten,doet onderzoek, en zoekt naar manieren om meer kennis over de ziekte te verspreiden. Sanne vertelt over hoe zij bij het Expertisecentrum Amyloïdose is terecht gekomen en wat haar werk inhoudt.
Lees hier het verhaal van Ester over erfelijke amyloïdose
Haar verhaal over erfelijke amyloïdose; hoe ze ermee leeft, haar opmerkelijke veerkracht, maar ook over de moeilijkheden.
Bij het verzamelen van de publicaties hanteert Amyloïdose Nederland een paar criteria:
* het betreft alleen de eigen, persoonlijke ervaringen
* er worden geen meningen over een medische aanpak, medici of andere verzorgers opgenomen
* het interview wordt pas geplaatst, nadat geïnterviewde zijn of haar expliciete toestemming heeft gegeven
* persoonlijke gegevens zullen niet vermeld worden en niet uitgewisseld worden, anders dan na uitdrukkelijke toestemming van betrokkenen